We zijn nu een jaar verder

In het ziekenhuis hebben ze rustig uitgelegd wat pku in houdt en wat de consequenties zijn als we ons niet heel streng aan het dieet houden. Gelukkig kan ons meisje gezond opgroeien en dat is het allerbelangrijkste.

De eerste vier maanden gaan qua voeding gemakkelijk. Ze krijgt speciale voeding waar geen fenylalamine in zit gemengd met hero opvolgmelk. Zijn haar waardes goed dan blijft het dieet hetzelfde zijn ze te hoog krijgt ze minder hero en zijn ze te laag krijgt ze meer hero.

Gelukkig hoeven wij niet elke week naar het ziekenhuis maar kunnen ze het in het lab onderzoeken met een bloedspot. Elke zondag moeten wij ons kleine meisje prikken in haar hiel en op donderdag krijgen we de uitslag. Dat prikken was een drama onze kleine meid bloedt namelijk slecht. Voetje in warm water, wrijven niets hielp. Soms moesten we wel 5 keer prikken om twee bloedspots te vullen. Ons meisje is zo stoer ze maakte er helemaal niets van. Nu ze ouder is mogen we uit haar vingertje prikken en dit gaat gelukkig beter.

Na vier maanden mochten we gaan experimenteren met groente en fruit. Alles nauwkeurig afgewogen op de weegschaal want ook in groente en fruit zitten eiwitten. Later mochten we ook aardappelen toevoegen. Wat ik deze periode heb geleerd is dat je erg creatief wordt met koken en verschillende variaties zoekt zodat ze gevarieerd eten krijgt.

Als ze ruim 7 maanden is mag ze brood eten. Speciaal brood dat wij zelf voor haar bakken. Het eten hebben we ook aardig onder controle

Alleen onze dochter heeft een hele sterke wil als ze niet wil eten eet ze niet. Dit is af en toe best frustrerend omdat ze wel voldoende eiwitten binnen moet krijgen. We proberen het nu vooral gezellig aan tafel te houden eet ze niet dan eet ze morgen maar beter.

Wij mochten daarom ook alvast met 10 maanden haar pku gel geven omdat ze zo wel alle voedingsstoffen binnen krijgt maar niet meer van die volle flessen die ze toch niet leeg dronk.

Nu zijn we vooral bezig met het zoeken van tussendoortjes die weinig eiwitten bevatten omdat ze ook door krijgt dat haar broer, neefjes, nichtjes wel wat lekkers krijgen en zij niet. Gelukkig zijn er tegenwoordig wel veel alternatieve.

En toen werd onze kleine meid alweer 1 jaar en qua ontwikkeling doet ze het erg goed, ze is een gezellige, eigenwijze, vrolijke dame die lekker er op los brabbelt, die staat en zelf haar eerste pasjes achter een loopkar heeft gezet.

Haar eerste verjaardag hebben we uitgebreid gevierd. Ik heb een speciale taart van Nijntje voor haar gemaakt zonder eiwitten waarvan ze heerlijk heeft gesmuld.