We hebben de uitslag van het AMC

Ik neem aan dat jullie inmiddels met veel spanning op de ontknoping zitten te wachten?

Na een groot aantal onderzoeken zijn we inmiddels wel er achter wat het niet is, maar wat het wel is?? Daar zijn we nog steeds niet achter, dat heet de artsen zijn hier nog niet achter. Wij hebben wel een vermoeden maar dat is weer zo zeldzaam dat er niet aan gedacht word.

Ik begin bij het begin en ik hoop jullie aandacht te houden want het is weer een heel verhaal geworden.

We zijn maandag 26 november ebij de kinderarts en daar worden we warm ontvangen. We moeten wel heel lang wachten omdat het allemaal wat uitloopt maar er is koffie en thee die voor ons ingeschonken wordt dus we hebben geen klagen. Suzannah word gewogen en gemeten en ook nemen ze haar bloeddruk op en checken ze haar zuurstof. Dan krijgt ze allerlei andere checks en mogen we naar de kinderarts. Inmiddels zijn we al een uur of 2 verder.......ook de kinderarts doet haar checks en besluit een aantal onderzoeken te laten doen. En we moeten dinsdag weer terug komen.

Dinsdag gaan we dus weer naar het AMC waar ze een ECG krijgt, er worden long foto's gemaakt en we moeten bloed laten afnemen. Alles gaat redelijk voorspoedig maar het kost ons weer een hele dag. En donderdag krijgen we de uitslag.

Woensdag een rust dag maar wel gespannen voor wat er komen gaat.

Donderdag dan eindelijk de kinderarts aan de lijn en alles lijkt er goed uit ze zien maar het bloed was niet goed dus dat moest over en ook wil ze dat een kindercardioloog naar haar kijkt. Dus vrijdag weer terug en een splinter nieuwe afspraak voor de vrijdag erop.

Uitslag

Uit het bloed blijkt dat ze een ijzer tekort heeft en dit verklaart voor mij heel veel. Dit verklaart dat ze zoveel slaapt en dat ze blauw verkleurt. Volgens de kinderarts moesten we haar dieet maar beter in de gaten houden. Dat doen we al heel erg maar blijkbaar een verbeter punt.

Het is inmiddels weer vrijdag en we mogen naar de cardioloog. Deze gaat alle checks weer doen en ze word weer gemeten en gewogen, ze krijgt een ECG en een echo van het hartje. Bij het wegen blijkt dat ze bijna 500gr is afgevallen terwijl ze toch gewoon eet. Ze is weer op het gewicht van toen ze 9mnd oud was en wij schrikken hier natuurlijk erg van. Ze eet goed, is niet ziek geweest en ze valt af??

Bij de cardioloog gelukkig allemaal heel goed nieuws: haar HARTJE is gezond! WHOEHOE! Vreugde dansje.....zou je denken toch? Neeeeeeee tuurlijk niet want ook de cardioloog merkt op dat ze is afgevallen en gezien ze op de -1lijn beland is met haar gewicht een slechte ontwikkeling :-( en dus een punt om in de gaten te blijven houden en toch onder controle te blijven van de kinderarts. Het was echt een domper! Tuurlijk weet ik dat afvallen op deze leeftijd, zonder aanwijsbare reden, niet goed is maar ik wil zo graag klaar zijn met alle ziekenhuizen. Ze is nu 16mnd en er is geen maand voorbij gegaan dat ze niet in het ziekenhuis is geweest. Het is zenuw slopend.

Het ergste van het verhaal is nog dat wij ons dus geen zorgen meer maakte na al het goede nieuws, maar als een arts tegen je zegt dat je hier goed op moet letten en hij zich zorgen maakt.....pfff Dan moet je dat advies aannemen toch?

Verder zijn jullie nu zeker wel nieuwsgierig naar mijn eigen diagnose van de blauw verkleuring van Suzannah....toch?! Ik, wij, denken dat ze het syndroom van Raynaud heeft. Dit is een aanval van vaat kramp waarbij de vingers en tenen rood, blauw en zelfs wit kunnen verkleuren. Er zijn zeker gevallen bekent dat dit op zeer jonge leeftijd een probleem kan zijn en dat deze kinderen zichzelf moeilijk warm kunnen houden. Het sluit helemaal aan bij het ziekte beeld van Suzannah.....maar net als haar tijdens de geboorte hersenvliesontsteking en haar neuologische en afwijkende darm klachten door de KMA is dit weer zeer zeldzaam en is het onmogelijk dat ze dit heeft.... Oja en ook maar 1% van de baby's hebben al een duidelijke KMA voor de 6de week....Suzannah had het al met 3,5week.

Ze is dus duidelijk een kindje wat zich niet in een hokje laat plaatsen en vol zit met zeldzaamheden ;-)

Voor mij is het bijna een uitgemaakte zaak....nu de artsen overtuigen!

Zijn jullie er nog? We hopen dat we snel rust krijgen en eindelijk kunnen gaan genieten van ons meisje zonder dat de artsen haar zien als een afstudeerproject....LOL