Wat is er toch met ons meisje :-(

Gisteravond was het weer helemaal mis met Suzannah, huilen, schreeuwen, krijsen en we mochten niet eens aan haar komen :-( Echt te zielig voor woorden. Ze heeft vannacht maar bij ons op de kamer geslapen want ging echt niet anders......ik wil er niet steeds over schrijven omdat ik het er niet steeds maar over wil hebben maar er klopt echt iets niet met ons meisje....Marcel, mijn man, was heel lief en heeft het meeste deel voor haar gezorgd vannacht. 

Nu heb ik voor volgende week weer een afspraak bij de KA. Ze had gister weer hele koude handjes met dooie vinger (dan zijn ze wit omdat het bloed eruit is) ik heb nu het reumafonds gebeld en hoe wel de man die ik gesproken had nog nooit gehoord had van Raynouds bij een baby op deze leeftijd vond hij het wel zaak dat we echt met een KA gingen over leggen. Ook omdat ze vaak aan geeft pijn te hebben aan haar armpjes/beentjes & handjes/voetjes. Hij zegt zei het kan misschien heel zeldzaam zijn maar het is niet zo dat ze het dan niet kan hebben....zeldzaam betekend niet dat het onmogelijk is. Ze heeft echt alle symptomen van Raynouds dat het bijna niet kan dat ze het niet heeft.

Mijn moeder heeft het in een hele ernstige vorm en ik heb het ook......ik ben zelfs 2keer (door niet goed aan te kleden) onderkoeld geweest. Dit komt ook niet vaak voor maar is wel gebeurt.

De man van het reumafonds dacht ook heel even dat ze ons eerste kind was en dat we ons wel eens te veel zorgen maakte maar toen ik zei dat de KA onze zorgen bevestigd heeft en dat hun zich eigenlijk altijd meer zorgen maken als wij nam hij aan dat ik niet de hysterische jonge moeder was die maar dacht dat juist haar dochter een extreem zeldzame aandoening moest hebben. 

Met raynouds is goed te leven maar betekend wel dat we heel veel voor Suzannah moeten doen als we willen zorgen dat ze niet ziek word. Ze krijgt andere leefregels als een ander kind en die zijn niet ingrijpend maar wel belangrijk. Geen koud drinken/eten, goed warm aankleden ook binnen dat soort dingen. Ik weet van mezelf dat ik niet in buiten water kon zwemmen zelfs niet met 25gr en zon want dan raakte ik onderkoeld.....en die keren dat het gebeurt was was ik echt heel erg ziek. 

Als je haar zo ziet en ze warm is dan merk je niks aan haar maar wij merken dat ze heel vaak veel pijn heeft en, zoals ik al eerder aangaf, kan je niet aan haar komen. Als ze bijvoorbeeld een peer gegeten heeft dan mogen we niet aan haar handjes komen. Die zijn dan zo koud en blauw dat gaat gillen als we ze aanraken en dan rollen de tranen over haar wangen. Als we het dan heel voorzichtig doen met een hand warme doek dan is het goed.

Sorry voor het lange verhaal maar het zit me zo hoog nu, echt mijn hart breekt in een miljoen stukken als ze zo is....

xxx