Wat is er met haar hartje?

Vrijdag ochtend worden we wakker, het voelt alsof we flink gefeest hebben.. Wat een nacht! gepieker, wakker liggen, slapeloosheid, wat zullen ze in het ziekenhuis gaan zeggen. Gelukkig worden we om 9.00 uur al gebeld, we mogen meteen komen. Wat fijn dat we niet een hele dag hoeven te wachten. We brengen Jelle weg en gaan op weg naar het ziekenhuis, en een uurtje later zijn we er al.

Na even in de wachtkamer te hebben gezeten worden we al geroepen. De arts stelt zich voor als dokter Floris Udink ten Cate, een hele naam, dus we noemen hem dokter Floris. We hebben al snel door dat dit een echte kinderarts is, hij hangt boven Jula en begint met koosnaampjes tegen haar te praten. Dag schattepetat zegt hij, waar wij stiekem een beetje om moeten lachen. Sowieso is dit een heel vrolijke opgewekte arts, die in een paarse glimmende blouse loopt met daarin een bloemetjes print.

We mogen haar uitkleden en dan gaat hij een echo maken. Ondertussen vraagt hij nog wat gegevens over haar voorgeschiedenis en wij vertellen het hele verhaal. Hij heeft al snel de oorzaak gevonden, ze heeft een gaatje in haar hart... Slik... Hij laat het ons ook zien en zegt dat hij nog wat andere dingen na wil kijken in het hart. We zien op de echo van alles, maar daar kunnen we niks uithalen, hij meet nog wat dingetjes op en maakt stukjes opname.

Hij wordt geroepen dat er nog een patiënt op hem wacht, en vertelt ons dat hij zijn bevindingen in een rapport gaat zetten en dan alles met ons zal bespreken. Hij moet tussendoor ook even bij de andere patiënt gaan kijken maar dat vinden we geen probleem. Het totale onderzoek heeft zo een 2,5 uur geduurd en we moeten nog een uurtje wachten voordat we weer worden gehaald. Dokter Floris gaat tegenover ons zitten, en gaat beginnen met zijn verhaal.

Ze hebben gezien dat ze een ASD type 2 heeft. Dit houdt in dat er een gaatje zitten tussen haar boezems waardoor haar rechter hartkamer overbelast wordt. Deze is al 2 keer zo groot als hij zou moeten zijn. Hij haalt de foto erbij die de dag ervoor van de borstkas is gemaakt. Hij laat zien dat haar hartje inderdaad veel te groot is. Doordat haar rechter hartkamer zo hart moet pompen om voldoende zuurstof bij de longen te krijgen, stroomt hierdoor veel te veel vocht door de longen en ook dat zie je op de foto. Haar longen raken steeds meer vol met vocht. We vragen ons af wat dat betekent. Dus hij legt uit, als ze een flesje moet leeg drinken, het voor haar voelt alsof ze een marathon moet lopen. Dat verklaart ook het vele zweten. Het hoesten wordt verklaard door het vocht in de longen, en ook een deel van de groeiachterstand wordt hierdoor verklaard, daar heeft ze de kracht niet voor.

We zijn blij met deze antwoorden want een paar puzzelstukjes vallen nu op de plaats. Nog steeds is het onbekend waar dit vandaan komt, want wederom komt er bij niemand in de familie iets aan het hart voor. Ze zit in een neerwaartse spiraal, dus ze gaan medicijnen geven met vocht afdrijvers zodat er vocht uit de longen gaat en ze meer energie gaat krijgen om weer beter te drinken, ze moet nu aansterken en groeien. Ook moeten we haar drinken sterker maken, in plaats van 3 schepjes op 90 cc water, moeten we 4 schepjes doen zodat ze meer voeding binnen krijgt en minder vocht.

Op langere termijn moet ze hieraan geopereerd worden maar het liefst stellen ze dit uit tot ze 2 is, dan is de operatie een stuk minder intensief. Mocht ze niet gaan aansterken moeten ze toch stappen gaan ondernemen want dan heeft haar lichaam toch meer last van het hartje als dat ze denken. De medicijnen die ze krijgt zouden al na een paar uur moeten gaan helpen dus we zouden dit weekend al verbetering moeten zien. Wat een goed nieuws, hopelijk hebben we na het weekend een gezonder kindje!

Dokter Floris vertelt dat het best agressieve medicijnen zijn, en we laagdrempelig moeten bellen bij enige twijfel, ook als we geen verbetering zien. Hij heeft het hele weekend dienst dus we kunnen altijd bellen naar het ziekenhuis. Vol goede moed lopen we naar de apotheek in het ziekenhuis. Wat ging het vandaag allemaal snel en wat zijn we veel te weten gekomen, hopelijk gaat het met deze medicijnen snel de goede kant op.

2 uur later hebben we eindelijk de medicijnen! Wat een ellende om zolang te wachten, terwijl de rest zo snel ging. Als we eenmaal thuis zijn besluiten we bij te houden wat ze drinkt, zodat we kunnen zien of er vooruitgang in zit.

Op zondag ochtend rond 11 uur bellen we naar het ziekenhuis, en vragen naar dokter Floris. We vertellen dat we nog geen vooruitgang zien, het hoesten blijft aan houden en ze drinkt nog steeds niet voldoende. Hij vraagt hoeveel ze heeft gedronken, dus we vertellen dat ze rond de 800 cc zit. Hij vind dat al een vooruitgang en denkt dat het goed komt. Ik zeg dat ik bedoel dat ze 800 cc heeft gedronken sinds die vrijdag, Dan valt bij hem ook het kwartje, hij dacht 800 cc per dag, 800 over ruim 2 dagen is veel te weinig. Hij twijfelt zelf wat hij het beste kan doen en vind dat we weer terug moeten komen, dus ik zeg dat we de volgende dag toch terug moeten naar het ziekenhuis. Hij besluit dat we dan gezien moeten worden want zo kan het niet langer, misschien dat ze haar toch moeten opnemen zodat ze het in de gaten kunnen houden.. Slik... Hij gaat het overleggen met dokter Draaisma en dan horen wij het de volgende dag...

*Ik schrijf dit om alles wat we meemaken rondom onze mooie meid een plekje te geven en van me af te kunnen schrijven..

We love you 2 the moon and back..