Voor het eerst gaat ze ons horen..

Maandag 20 juni

Het wordt een mooie dag zeggen we tegen elkaar als we naar het ziekenhuis rijden, vandaag krijgt Jula haar gehoorapparaat. We zijn zo benieuwd hoe ze gaat reageren als ze voor de eerste keer onze stemmen echt gaat horen.

We hebben een paar afspraken staan voor het gehoor, maar weten niet zo goed waarvoor, want in principe krijgt ze vandaag alleen haar BAHA.. Na een tijdje wachten worden we meegenomen en krijgen we een gesprek met een begeleidster. Ze verteld ons wat de bedoeling is en er komt een 2de begeleidster bij. Ze gaan wat testen doen om het gehoor nogmaals te testen om te kijken wat het verlies is.

Bij mij verschijnen er vraagtekens, waarom nog een keer testen? die 5 testen die we al gehad hebben waren toch duidelijk? Wat denken ze, dat haar gehoor het ineens weer doet? Ik snap er niks van. Ze leggen uit dat de laatste 2 keer gemeten is met een hoofdtelefoon, en dat dat invloed kan hebben, doordat de gehoorgangen misschien wat dicht gedrukt worden. Nou werkelijk belachelijk vind ik het, waarom gebruiken ze dan ook niet een kinderformaat hoofdtelefoon in plaats van zo een gigantisch ding. Maar goed, laat ze maar hun ding doen.

Ze gaan beginnen, een van ons mag haar op schoot houden en hun gaan geluid maken om te kijken of ze reageren. Ze pakken een piepbeestje en we zien reactie. Ze stopt met het zuigen aan de speen en kijkt met grote ogen. dan gaat ze weer verder met zuigen. Weer maken ze geluid met het piepbeestje en dezelfde reactie van Jula. Ja nu weten we zeker dat ze reageerde. Daarna pakken ze meerdere voorwerpen en worden alle handelingen herhaald.

Wanneer we een uur bezig zijn geweest komt de audioloog ons halen. We mogen mee naar zijn kamer zodat we de BAHA op kunnen doen. We leggen Jula op haar buik want ze is erg moe (buikslaper) en valt meteen in slaap. We gaan zitten aan tafel met de audioloog en hij pakt haar dossier erbij. Het is een andere audioloog als die we de vorige keren hebben gehad. Hij begint met vertellen wat de uitslagen zijn van de testen die ze zojuist hebben gedaan. Ze heeft een gehoor verlies van ergens tussen de 60 en 70 db. Dus bij 60 hoort ze nog niks en bij 70 begint ze te horen. Ja denk ik bij mezelf , dat is toch hetzelfde resultaat als we bij al die andere testen hebben gezien. Ik vraag of het echt nodig is dat die testen worden gedaan, maar ze willen dit bij iedere controle herhalen.

Dan gaat hij vertellen over het gehoorapparaat, hij legt uit hoe het werkt en welke functies erop zitten. Jula krijgt zelf een apparaat mee naar huis, een demo, die ze 2 maanden in bruikleen heeft. Als later uit scans blijkt dat het gehoorverlies niet verholpen kan worden krijgt ze er zelf 1. Hij heeft alleen het voorbeeld liggen maar nog niet het apparaat dat Jula mee krijgt. Hij kijkt naar zijn computer en ziet ineens dat wij nog helemaal niet aan de beurt waren om het gesprek met hem te beginnen. Blijkbaar zijn we te vroeg doorgestuurd door de begeleidsters. Hij vraagt ons vriendelijk of we nog even plaats willen nemen in de wachtkamer. Dan helpt hij nog de patiënt die voor ons was, en gaat hij zorgen dat de spullen voor Jula dadelijk helemaal klaar liggen.

Wij vinden het geen probleem om nog even te wachten, we hebben om 1 uur pas de volgende afspraak met de kinderarts voor het bloedprikken, dat is dus nog ruim een uur de tijd. We gaan zitten in de wachtkamer en bijna 3 kwartier later zijn we weer aan de beurt. opnieuw wordt uitgelegd wat de bedoeling is met de BAHA en word alles ingesteld op het apparaat dat we mee naar huis krijgen, helaas kunnen we het niet testen bij Jula omdat ze nog aan het slapen is. Dat is flink balen, maar dan stellen we het grote moment uit tot later.

We vragen hoe het zit met eventuele hulp die we kunnen krijgen bij Jula, omdat ze nu weinig van geluiden mee krijgt en we willen niet dat ze later teveel achter komt te met haar spraak en taal ontwikkeling. Daarvoor hebben ze gezinsbegeleiders in het ziekenhuis, dus het hoofd van die afdeling, Esther, wordt er meteen bij geroepen. Ze gaat met ons kort een gesprekje aan, wat ze voor ons kan doen. Ook hebben we het over het starten van een cursus ondersteunende gebarentaal, en iemand die bij ons thuis komt helpen begeleiden. We spreken af dat we er een keer voor gaan zitten en het er uitgebreid over gaan hebben, later in die week heeft ze nog plek.

Wij vinden het helemaal prima, maar we moeten nog naar dokter Draaisma en we weten niet wat hij gaat beslissen over Jula. Als ze inderdaad opgenomen moet worden dan weten we niet of dat lukt. Ze belt ons later die week.

Inmiddels is het 12.50 uur, en moeten we alsnog opschieten want het kinderziekenhuis is echt helemaal aan de andere kant van het ziekenhuis. In een flinke pas lopen we erheen en komen we gelijk met de dokter aanlopen. Hij ziet ons en komt meteen naar ons toe. 'Zo we gaan Jula opnemen?' Zegt hij meteen. Huh? denken wij, maar we moeten haar toch nog gaan onderzoeken? 'Wilt u haar niet wegen dan?' 'Ja zegt hij dat kunnen we wel even doen'. Ondertussen weten we al genoeg, het besluit staat al vast dat ze opgenomen moet worden. Als ze op de weegschaal wordt gelegd blijkt ook dat ze weer afgevallen is, en zo kan het niet langer vind de dokter.

Hij belt naar de verdieping en vraagt of het bedje voor Jula al klaar staat, er was dus al rekening mee gehouden dat ze in het ziekenhuis moest blijven. Het bloed prikken waar we eigenlijk voor kwamen, lukte weer niet dus word nog even uitgesteld. Samen met de dokter lopen we naar de lift en gaan we naar de afdeling.

*Ik schrijf dit om alles wat we meemaken rondom onze mooie meid een plekje te geven en van me af te kunnen schrijven..

We love you 2 the moon and back..