Vier dagen na zijn grote openhartoperatie

Dit verhaal getypt op 12 juni 2020:

Het is zo lief en fijn dat al ons familie, vrienden en naasten met Joshua en ons meeleven. Super fijn ook, aangezien Joshua nu heel veel liefde en kracht moet gaan ontvangen om snel weer beter te worden. Maar voor ons als ouders is het zwaar om daar continue op moeten te reageren, wij worden op dit moment geleefd en alles zweeft zo goed als langs ons heen. Vandaar dat ik weer even een update geef over waar Joshua en wij op dit moment staan, na zijn grote hartoperatie. Zo is iedereen die het prettig vindt om mee te lezen weer op de hoogte, en kan ik het een beetje van mij afschrijven.

De grote operatie die Joshua heeft moeten ondergaan heeft ruim 10,5 uur geduurd. Het heeft heel lang geduurd, omdat Joshua na een aantal uur van de hart-longmachine afging en de chirurg zag dat zijn hartje niet goed functioneerde. Hij moest terug aan de hart-longmachine en de chirurg moest kijken waar ‘de fout’ in zijn hartje zat. Op dat moment was zijn VSD al gesloten. Was er een mooie twee kamerhart van gemaakt, dus ‘double outlet right ventricle’ was ook opgelost en zijn aorta en longslagader waren verwisseld van elkaar. Nu op de goede plek en zijn kransslagaders waren bij de aorta geplaatst. De chirurg kwam er al snel achter, zijn linkerkransslagader was niet goed geplaatst er zat een knik in. Levensgevaarlijk natuurlijk, zijn linkerkransslagader moest opnieuw geplaatst worden. Maar toen dit gebeurd was, stolde zijn bloed niet meer wat ruim twee uur heeft geduurd.

Daarna is hij nog eens afgekoppeld en aangekoppeld aan de hart-longmachine. Toen bleek het hartje zich wel goed te functioneren, als hoe het moet bij een gezond hartje. Helaas ook heel veel bloed verloren, waardoor hij bloedtransfusie heeft gehad.

Om 8.00 uur ‘S Ochtends heb ik Joshua naar de O.K. gebracht en om 19.00 uur ‘S Avonds mochten Cor en ik hem eindelijk weer zien op de IC. Aangesloten aan 14 verschillende infuuspompen met verschillende soorte medicatie. Van vocht naar, slaapmedicatie, spierverslappers, pijnmedicatie en hartmedicatie. Je komt binnen en ziet eerst honderde slangetjes voordat je Joshua ziet. Wat een tijd, wat een dag, verschrikkelijk. Weet je hoe je, je voelt op dat moment? Machteloos, je voelt je letterlijk tegen de muur gedrukt. Met het gevoel dat je vast zit en niet meer los kan komen. Je wilt zoveel, maar je kan NIKS. Het gaat zo tegen je voor mij moedergevoel in.

Maandag op dinsdagnacht bleek zijn bloeddruk niet goed te stijgen, maar eigenlijk alleen maar te dalen. Wat natuurlijk niet de bedoeling is. Dinsdag ochtend was zijn bloeddruk nog steeds heel laag en wilde nog steeds niet omhoog gaan. Hiervoor kreeg hij veel vocht toegediend via het infuus en werd zijn hartmedicatie ‘weer’ opgehoogd. De chirurg was weer langs geweest en baalde ook vreselijk van Joshua zijn situatie. Omdat Joshua echt in kritieke toestand ligt, lijkbleek werd rond de middag zijn de artsen gestart met antibiotica, door de hart-longmachine heeft zijn lichaam een ontstekingsreactie veroorzaakt. Dit kan bij zijn hartje zijn, maar ook ergens anders in zijn kleine lichaampje. Helaas ‘hangt’ de hart-longmachine nogsteeds boven zijn hoofd, deze staat ook al ‘start’ klaar naast zijn bedje. Als hij nog slechter wordt kan dit apparaat de taak van het hart overnemen.

Tevens heeft de chirurg pacemakerdraden bevestigd aan Joshua zijn hartje, in geval van nood.

Wij bellen veel met de IC als wij er niet zijn, om te horen hoe het met Joshua gaat. We kunnen er zijn om hem te steunen en meer kunnen wij ‘helaas’ ook niet doen. Al willen wij natuurlijk alles voor hem doen om hem zo snel mogelijk beter te maken. Welke ouder zou dat niet willen?

Woensdagochtend opweg naar Joshua, met in ons achterhoofd al dat het een hele slechte nacht is geweest voor Joshua. Ze hebben héél veel vocht moeten toedienen en veel meer hartmedicatie moeten geven. Zijn bloeddruk daalde steeds weer opnieuw. Toen wij aankwamen was Joshua zo opgezwollen, dat hij bijna onherkenbaar was voor mij. Zijn vaten laten zo snel het vocht los dat hij steeds meer nodig heeft, al het vocht wordt niet uitgeplast door Joshua, aangezien zijn nieren het niet doen. De chirurg is met de IC arts in gesprek gegaan en tot de oplossing gekomen op weer een kleine ingreep te doen bij Joshua. Van zijn IC bed maakte ze een O.K. plek, met weer veel personeel erbij die nodig was. De chirurg heeft de spreider die in zijn operatiewond zat verwijderd, de wond heeft hij gespoeld en zoveel mogelijk wondvocht en bloed weggehaald. De drain is schoongemaakt, zodat deze ook weer beter gaat lopen. Joshua heeft ook een drain door zijn buik gekregen om al het vocht in zijn buikholte af te voeren en alle infuusen zijn opnieuw geprikt. Ook kreeg hij een medicijn door zijn beademingskapje, waardoor zijn lichaampje weer goed wordt voorzien van zuurstof. Joshua heeft tijdens deze ingreep even aan de pacemaker gelegen omdat het even niet goed leek te gaan. De chirurg leek even blij te zijn met een al wat betere bloeddruk, ineens zakte zijn bloeddruk weer en moest er helaas weer vocht en wat meer hartmedicatie toegediend worden. In de avond bleek zijn bloeddruk weer iets stabieler te zijn en hoefde er niet heel veel vocht en hartmedicatie gegeven te worden.

Vanmorgen belde wij weer naar de IC, Joshua heeft een redelijk stabiele bloeddruk gehad vannacht. Maar vanmorgen helaas toch weer wat meer vocht en hartmedicatie moeten krijgen aangezien zijn bloeddruk toch weer wat zakte.

De chirurg en de artsen zijn continue met hem bezig en om de 10 minuten komen ze ook echt langs om zijn situatie te bekijken. Eigenlijk wijkt Joshua zijn verpleegkundige ook nooit van zijn zijde, er moet echt continue iemand bij zijn omdat zijn situatie ineens kan veranderen. Elke dag wordt er een longfoto gemaakt en worden er ECG’s gemaakt.

Tot Joshua zijn borstkast open is, wat nog zeker even kan duren zolang zijn bloeddruk niet stabiel is. Blijft hij ook in slaap gehouden, aangezien hij niet mag bewegen als zijn borstkast open is. Wij maken elke dag foto’s en houden een logboek bij voor Joshua, nu weten wij alles nog maar over een aantal jaar natuurlijk niet meer tot in detail. Joshua zijn Tikkiering vult zich ook snel, hij zit nu al halfvol.

Wij worden op dit moment echt geleefd, als jullie geen reactie terug krijgen of het duurt langer, weet waar het door komt.

Ons Joshua heeft nu heel veel liefde en kracht nodig om stap voor stap weer de stijle berg op te klimmen.

Heel veel liefs Denise