Snap
  • Baby
  • ziekenhuis
  • operatie
  • UMCG
  • hirschsprung
  • zeldzameaandoening

Van roze wolk naar een ziekenhuisopname

Ik lees al een hele tijd blogs op mamaplaats. Nooit gedacht zelf ook iets te gaan plaatsen maar hier komt mijn (eerste) verhaal/blog. Ik heb het geschreven als herinnering, om bekendheid te krijgen voor de ziekte van Hirschsprung en ook een beetje als verwerking voor mezelf (durf het bijna niet te zeggen; voel me nu al een aansteller tegenover degenen die het 'zwaarder' getroffen hebben....)

Op 3 september 2019 werden Anne-jan en ik voor het eerst ouders. Juna deed het super en wij waren helemaal in de wolken. We besloten dat we het leuk zouden vinden wanneer er niet te veel leeftijdsverschil tussen ons eerste en (hopelijk) tweede kindje zou zitten. In tegenstelling tot de eerste keer ging het nu erg snel. Op 30 december 2020 werd onze tweede dochter, Liva, na een vlotte thuisbevalling geboren. Opnieuw in de wolken en Juna super trots! Helaas was de vreugde van korte duur. Liva wilde al snel niet meer drinken, spuugde gal, had een bol/gespannen buikje en had na 48 uur nog geen meconium geloosd (gepoept). De verloskundige kwam en stuurde ons door naar het ziekenhuis. Op de foto was meteen duidelijk dat haar darmpjes helemaal vol zaten. De kinderarts gaf aan dat het er niet goed uit zag, ze dacht aan een malformatie (darm/anus is dan niet goed aangelegd). Ze had al overleg had gehad met de kinderchirurg in het UMCG. De ambulance was al gebeld om ons daarheen te brengen. Hoewel ik tegen mijn vriend al eerder had gezegd dat de situatie van Liva me deed denken aan een darmpatiënt (ik ben zelf verpleegkundige), drong de ernst van de situatie nu pas echt goed tot me door. Liva kreeg een maaghevel en infuus en even later gingen we richting Groningen.

In het UMCG benoemde de kinderchirurg al snel dat ze dacht aan de ziekte van Hirschprung. Haar darmen werden met een rectumcanule (hol buisje) leeg gemaakt, heel fijn want Liva leek hierna een stuk comfortabeler. Bij de ziekte van Hirschsprung zijn er in (een deel van) de dikke darm geen zenuwcellen aanwezig. Dit zorgt ervoor dat de darm niet kan ontspannen. Hierdoor kan er geen ontlasting door dit stuk darm heen en hoopt dit zich op voor het vernauwde deel. Het plan was om Liva haar darmpjes 3x daags met een canule leeg te maken totdat ze met 3-4 maanden geopereerd kon worden. Het aangedane stuk darm zou dan verwijderd worden.

Liva werd opgenomen op de kinderafdeling. ’s Avonds werd er opnieuw nog wat ontlasting verwijderd en gingen we proberen wat te slapen. Rond 04:00 piepte de monitor, Liva haar hartslag was te hoog. De verpleegkundige kwam. We besloten Liva een schone luier te geven en even te temperaturen. Bij het uittrekken van de luier zagen we meteen dat haar buikje weer gevoelig was. Haar temperatuur bleek 39.7 te zijn. Ik wist meteen dat het mis was. De vpk ging overleggen en al snel stonden er 4 artsen in de kamer en ben ik Anne-jan gaan bellen. Hij mocht niet blijven slapen en sliep bij zijn zusje die gelukkig dichtbij Groningen woont. Ik probeerde te vertellen dat hij rustig, maar wel nu meteen naar het ziekenhuis moest komen, alleen kon op dat moment de tranen niet meer tegenhouden. Liva ging snel achteruit en had erg veel pijn. Haar bloeddruk daalde en de chirurg was bang voor een darmperforatie (gaatje in de darm). Liva moest met spoed geopereerd worden. Omdat het OK-team nog opgeroepen moest worden, werd Liva tot die tijd op de NICU opgenomen. Rond 6:30 uur werd Liva naar de OK gebracht. Vreselijk om je dochtertje na 3 dagen al zo te moeten achterlaten.

Tijdens de operatie bleek dat de darm (gelukkig!) niet geperforeerd was. Niet alle ontlasting kon eruit worden gehaald met de canule, de druk werd uiteindelijk zo hoog dat de darmbacteriën door de darmwand heen gingen. De bacteriën in de buikholte zorgden ervoor dat Liva zo ziek werd. Ze hebben een stoma aangelegd zodat Liva haar ontlasting kwijt kan totdat de (hopelijk) definitieve operatie kan plaatsvinden. Daarnaast zijn er biopten (hapjes) uit de darm afgenomen om de diagnose te bevestigen. Liva deed het super en de stoma produceerde de eerste dag al wat ontlasting. Normaal mag je op de NICU de hele dag bij je kindje zijn, maar door corona waren we gebonden aan 2 tijdvakken. Elke dag 3 uren in de auto zo vlak na de bevalling was pittig maar niets zo erg dan ons kleine meisje niet kunnen zien en troosten. In de avond wilde Anne-jan graag thuisblijven voor Juna en besloot ik alleen te gaan. Helaas was Liva erg oncomfortabel. Elke aanraking leek haar te veel. Ik heb alleen maar zitten huilen bij haar ‘bedje’. Toen we de volgende ochtend weer kwamen mocht de beademing gelukkig gestopt worden (Liva werd nabeademd omdat ze zo ziek de operatie in ging). Ze had waarschijnlijk sinds gisteravond meer last dan profijt van de beademing. Meteen daarna mocht ze op schoot. Ze werd vrijwel meteen helemaal relaxed, wat een heerlijk gevoel!

De derde dag na de operatie mocht Liva terug naar de afdeling kinderchirurgie. Hier mocht ik (helaas na een flinke discussie) uiteindelijk bij haar blijven slapen. Na 8 dagen mocht Liva mee naar huis. Op veel lekkage v/d stoma in de eerste weken na gaat het echt super goed met Liva. Ze heeft inmiddels het postuur van een lachende boedha en is op wat krampjes na een heel tevreden meisje.

Hoewel ik nu al op kan zien tegen de volgende ziekenhuisopname/operatie genieten we echt volop van onze twee meiden.

3 jaar geleden

Dat was inderdaad heel verdrietig :( de NICU in Groningen is ook wel verouderd.. de bedjes/couveuses staan zo dicht op elkaar dat er weinig ruimte blijft voor de ouders en verpleging rondom het bedje waardoor je dus nooit afstand zou kunnen houden tot de ouders van het kindje naast je... Gelukkig mochten jullie er wel bij zijn! Dankjewel! Ik hoop dat het met jullie ook goed gaat naar omstandigheden 🍀

Wat onwijs heftig en bijna onmenselijk dat je niet bij je kleintje mocht zijn. Ik vind het echt slecht van zo'n nicu afdeling eerlijk gezegd. Dat je geen bezoek mag ontvangen oké dat is 1 ding. Maar als ouder maar 2x daags bij je kindje mogen kan echt niet!!! Gelukkig mochten wij in leiden er wel bij zijn (beide ouders!) Wat een spannende periode, nu naar over een aantal weken weer.. Heel heel heel veel succes grenst!! En zet hem op Liva ♥️