Van Neonatologie naar de Kinderafdeling

Zoals te lezen in mijn vorige blogs heeft ons zoontje Díaz 7,5 weken op de Neonatologie afdeling gelegen omdat hij geboren is bij een zwangerschap van 30.1 weken.

Wij kregen Díaz mee naar huis op 30-10-20.

Hij was toen 7,5 weken oud.Voordat hij mee naar huis mocht moest hij 48 uur alarm vrij zijn van de monitor. Als er steeds een alarmpje op de monitor verscheen dan gingen de 48 uur weer opnieuw in.Een alarm wilt zeggen: Een apneu (een korte ademstilstand.) Als reactie daarop kan de hartslag dalen. Dat is dan weer een bradycardie. Apneus en bradycardieën, de zogenaamde A’s en B’s of dips, zijn een ‘normaal’ verschijnsel bij te vroeg geboren kinderen.''Normaal ... '' Voor mij was dit alles behalve normaal.. 7,5 weken lang denken dat je kindje vergeet te ademen.. En dan zien dat de verpleging je kindje aanraakt en een duwtje geeft om hem soort van eraan te helpen laten denken dat hij moet doorademen.. ''Dit doen we zodat we hem even helpen'' Zei de verpleging.Ik dacht oke dus als jullie dit niet doen dan blijft hij dood? Zoveel angst en machteloosheid voelde ik elke dag weer opnieuw.

Toen Díaz 48 uur alarmvrij was werden wij gebeld dat hij mee naar huis mocht. We waren ontzettend blij! Ik wilde hem gelijk gaan halen.. Bij mijn man was nog een twijfel. Hij was nog steeds ontzettend ongerust en wilde eigenlijk dat hij nog eens 48 uur op Medium Care bleef liggen zonder monitor. Zodat we 100% zeker wisten dat alles oke was. Gewoon voor de zekerheid, niet dat hij hem niet mee naar huis wilde nemen! Maar gewoon echt uit voorzorg.

Ik begreep dit uiteraard wel van zijn kant. Maar ik vertelde hem dat dat niet nodig was. Onze kleine is een super sterk ventje hij kan dit aan!

Toen we Díaz gingen ophalen voelde ik me trots en zelfverzekerd. Wauw, wat een prachtig kereltje hebben we op de wereld gezet. Hier doe ik alles voor, hier leef ik voor. Trots met de maxicosi uit het ziekenhuis lopen (waar ik me van te voren natuurlijk iets heel anders bij had gedacht als ik een bevalling op tijd had gehad... ), een einde aan het lange hoofdstuk van de Neonatologie afdeling. Hehe.. Opgelucht.

Eenmaal thuis deed Díaz veel aan de borst drinken.. Elk uur!Ik vond dit erg lastig.. En ook nog niet wetende hoeveel hij telkens dronk..Wij hadden een mooi wiegje gekregen van de ouders van mijn man. Het wiegje waar mijn man als baby ook in had gelegen, echt super speciaal!Dit stond naast ons bed, zodat we hem bij ons hadden en hem in de gaten konden houden. 

De eerste nacht verliep al niet helemaal soepel. Díaz huilde continu.. Maakte super rare geluidjes waardoor we ongerust werden. Ook het drinken aan de borst continu.. Ik kon niet meer..Mijn man en ik hadden toen meteen besloten dat ik ermee ging stoppen.. Ja de eerste dag al... Ik voelde me zeker schuldig, maar dit was zo ontzettend zwaar.. Het waren al zware weken voor ons geweest. Ik ben wel doorgegaan met kolven. Zodat hij toch borstvoeding kreeg maar dan via de fles. Ik had zo een 25 liter in de diepvriezer gespaard... Hé, een enorm trots momentje.

Ook zagen we dat als hij had gedronken hij niet echt spuugde maar de melk bij hem omhoog kwam en dat hij het weer deed af slikken.  Een soort maagzuur. Het was zo erg met het gehuil en geschreeuw dat we soms midden in de nacht met de kinderwagen gingen wandelen omdat hij dan wel sliep. Kwamen we voor onze voordeur met de kinderwagen? Gingen zijn ogen weer open en begon het gehuil en geschreeuw weer.Als we hem in de box lieten slapen.. huilen.. In zijn eigen bedje.. huilen.. Niks was goed.

We waren helemaal uitgeput. Wisten niet wat er aan de hand was..De 5de nacht ben ik met Díaz beneden op de bank gaan liggen, zodat mijn man een keer kon doorslapen (we deden ons afwisselen).Maar die nacht...Niks was goed voor Díaz, continu rare gezichtjes trekken alsof hij enorme pijn had en dit deed mij niet goed. Hij werd op een gegeven moment 2 keer blauw en leek het een ademstop (apneu) te zijn. Ik ben met Díaz op mijn arm gerend naar mijn man boven en zei: ''Ik heb er nu helemaal genoeg van! Díaz heeft nog gewoon ademstops hij is net 2 keer blauw en paars geworden en doet alsof hij pijn heeft! Ik wil nu terug naar het ziekenhuis en ik wil hem niet terug naar huis hebben voordat alles oké met hem is!''

Mijn man en ik belden gelijk naar de huisartsenpost en konden direct komen.Eenmaal daar aangekomen bleek Díaz enorme heftige verborgen reflux te hebben.En nog veel premature alarmen.. ☹Ik dacht direct.. Had ik maar geluisterd naar mijn man... hadden we hem nog maar extra op de medium care laten liggen zodat we het 100% zeker wisten.. Misschien was het maar 1 moment opname dat hij 48 uur alarmvrij was..Weer voelde ik me machteloos, boos, ontzettend verdrietig en teleurgesteld. Waarom kon het nou niet een keer goed gaan in een keer.

Díaz werd direct opgenomen op de kinderafdeling in het ziekenhuis. Hij mocht niet terug naar Neonatologie medium care omdat het daar te vol zat.Hij lag op een kamer met nog een baby van 8 maanden oud.Diezelfde dag kregen we een gesprek met de kinderarts.Er werd van ons verwacht dat wij de volledige zorg gaven aan Díaz.Dat betekende heel de dag bij hem zijn, flesjes geven, in bad doen, verzorgen en ook bij hem slapen. Dit was natuurlijk wel even anders dan op de Neonatologie afdeling. Daar was ik 3/4 keer per dag bij Díaz een aantal uurtjes maar bijna nooit s'nachts.Niet dat ik niet bij hem wilde slapen, want het is je eigen kind, maar het was een totaal ander beleid dat van ons verwacht werd. Terwijl bij de medium care hij 24/7 in de gaten werd gehouden en als er een alarm afging ze direct bij zijn bedje stonden. Op de kinderafdeling ging dat allemaal heel anders.. Je moest het allemaal zelf in de gaten houden en achteraf kreeg je dan een gesprek met verpleging die de acties van de dag met je doornamen..Totaal niet wat we gewend waren en wat we verwacht hadden ervan.Ook werd ons de eerste dag op de kinderafdeling verteld dat ze ons gingen aanmelden voor stichting kinderleven.Dat is een stichting die de band tussen ouders en kind stimuleren,  die een moeilijke start hebben beleefd. Ook bevorderen ze een positieve ouder-kindband omdat dat een grote positieve invloed op gedrags-en opvoedingsproblematiek heeft van het kind.Ik dacht.. Pardon? Ik barste in tranen uit en mijn man ook. Ik zeg waarom? Het is ons kind? Hij zal ons als ouders moeten accepteren! Huilde hij dan bij ons thuis dat hij niet bij ons wilde zijn? Dat hij niet van ons houdt? Hij moet wel! Ik ben zijn mama!! Oh wat was ik verdrietig. Al mijn emoties kwamen los en die van mijn man ook. Wat vonden wij dit moeilijk.De kinderarts probeerden het anders te verwoorden. Uiteraard gingen ze eerst aan de slag om zijn premature alarmpjes onder controle te krijgen en starten met allerlei middelen om de verborgen reflux te kunnen verminderen of stoppen. Johannesbroodpitmeel bij de borstvoeding, maagzuurremmers.. Bedje schuin zodat hij niet helemaal plat lag en allerlei rare verschillende spenen op de fles. Weer kreeg ik elke week 2 keer een gesprek met de maatschappelijke werkster die ik ook had gehad op de Neonatologie afdeling. Dit vond ik zeer fijn.Ook met bezoek was het soms enorm lastig, iedereen wilt je steunen en er voor je zijn en je kleintje bewonderen..Maar dit was voor ons soms weer niet te doen.. We wilden zo graag eindelijk van ons kleintje genieten thuis na die lange 7.5 weken neonatologie en weer zaten we in het ziekenhuis niet wetende hoelang deze opname ging duren. Je wilt voor iedereen het beste, ook denken aan andere. Maar als de situatie er soms niet naar is moet je ook andere helaas soms teleurstellen. Aan jezelf denken, je eigen gezin. Wij moesten ook genoeg verwerken.

Ik ben uiteindelijk 2 keer blijven slapen bij Díaz op de kinderafdeling en mijn man ook 2 keer. Lichamelijk en psychisch konden wij dit niet langer aan. Het is zo lastig om dit te beschrijven omdat sommige denken: Ja het is toch je kind? Daar blijf je toch gewoon altijd bij?Ja zeker, we wilden ook niets liever. Maar het heen en weer gereis, (mijn man zijn werk), kolven en gesprekken met artsen, spanning en angst werd ons allemaal te veel. Ik ben elke dag van 8 uur s'ochtends tot 10 uur s'avonds bij Díaz geweest, zonder terug naar huis te rijden. Mijn man elke dag meteen na zijn werk. Ze zeggen weleens, de ouders moeten zich mentaal en lichamelijk goed voelen zodat ze voor hun kindje kunnen zorgen. Dat is gewoonweg echt zo.Ook kwam paar keer in de week een Pedagoog bij ons langs op de afdeling. Zij filmde mij met Díaz zodat we het erna konden terug bekijken. Om zo een zelfbeeld te krijgen hoe ik met Díaz omging en hij met mij. Zo wordt je ook veel zelfverzekerder omdat ik altijd de gedachte had dat ik alles op een verkeerde manier deed.Op die beelden wat ik steeds kreeg terug te zien kreeg ik altijd de feedback dat ik liefdevol en rustig met mijn zoontje omging en dat hij continu oogcontact met mij maakte en dat hij zich er prettig bij voelde hoe en wat ik met hem deed. Ik heb super veel hiervan geleerd en zelfvertrouwen gekregen.

Na 2.5 weken namen de premature alarmen gelukkig af en had hij nog minimaal maar last van verborgen reflux. Godzijdank. Wij hebben toen besloten omdat het al bijna eind November naderde, om hem toen mee naar huis te nemen en dat we er klaar voor waren en ook het gevoel hadden dat Díaz er klaar voor was. Ik ben zelf echt een familiemens, en het laatste waar ik aan moest denken was dat Díaz niet bij ons zou kunnen zijn rondom de kerst/nieuwjaar.Als het niet anders was, hadden we uiteraard kerst daar gevierd op zo een leuke mogelijke manier.

Toen we hem 20 November 2019 mee naar huis mochten nemen was het allemaal natuurlijk enorm spannend weer.Maar liefst 2 weken lang toen Díaz thuis kwam heeft hij elke dag overdag gehuild en geschreeuwd.Weer was ik ten einde raad. Als mijn man thuis kwam van zijn werk barste ik in tranen uit, dat ik niet wist wat er nu weer aan de hand was, ik niet wist wat ik moest doen en of ik dit zo op deze manier wel ging volhouden. We probeerden echt strikte regelmaat. Na elk flesje even knuffelen en wat spelen en dan ingebakerd in zijn eigen bedje leggen voor zijn slaapjes. Maar niks hielp, hij bleef huilen.15 December 2019 hadden wij Díaz zijn babyborrel.Ontzettend benieuwd, en bang dat dat niet ging lopen zoals we gedacht hadden omdat hij nog elke dag alleen maar bleef huilen. Wij hadden de babyborrel in een zaaltje met 50 genodigden. Ik had Díaz in de slaapzak gedaan en we hadden de babyborrel net gepland op de tijd van zijn slaapjes.Hoe het ging?Hij sliep! Hij sliep de hele 3 uren vol door! Door alle drukte etc, heeft hij lekker in de slaapzak bij me geslapen en heeft niks meegekregen! Wat was dat een fijn gevoel en een geruststelling.We hebben een ontzettende leuke dag gehad en er enorm van genoten.

Toch veranderde er niets bij Díaz.. Elke dag huilen..Toen hij na de tweede opname eindelijk weer thuis bij ons was wilde ik hem alleen maar bij mezelf houden. Ik wilde dat niemand op hem ging letten of flesjes deed geven, ik wilde alles zelf onder controle houden. Maar na 2,5 weken elke dag gehuil en geschreeuw aanhoren werd ik helemaal beroerd ervan. Mijn moeder was al een paar keer langs gekomen om hem op zijn kamertje een beetje in slaap te wiegen, dit deed ik elke dag voor mijn gevoel 100 keer. Maar ik kon gewoon niet meer. Gelukkig kon mijn moeder het soms even van mij overnemen.Uiteindelijk heb ik toen ook mijn schoonmoeder gebeld en gevraagd of ze hem wilden komen ophalen dat ik eventjes 2/3 uurtjes wat voor mezelf kon gaan doen, al was het even boodschappen of wat winkelen maar ik kon even geen baby of huis meer zien. 

Tot het moment dat ik mijn kolfapparaat terug ging brengen en daar een mevrouw tegen mij zei: ''Ja maar hij heeft toch zolang op de neonatologie afdeling gelegen? Hij is niet gewend aan stilte! Je moet de radio aandoen. Je kindje heeft de hele dag en nacht voor een hele lange tijd alleen maar piepers toeters en bellen gehoord.''Uhm.. oke dacht ik. Daar heeft ze natuurlijk zeker een punt.. Maar soms twijfel je en denk je.. Heeft hij dat wel echt allemaal bewust mee gemaakt? Zo klein, zo jong?Wel dus.Vanaf dat moment ging ik bij elk slaapje dat Díaz ging doen op zijn kamertje de radio aandoen via de ipad. En ja hoor.. Hij sliep als een roosje.Wist ik dit maar eerder dacht ik ..Of had ik daar niet zelf aan moeten denken?Weer gaat van alles door je hoofd, voelt je als een slechte moeder en daarnaast denk je weer ja hallo ik ben ook maar voor de eerste keer moeder geworden en op welke manier? Niet de manier met de mooie roze/blauwe wolk die iedereen zo geweldig benoemd.

Wij waren in ieder geval ontzettend blij dat het wat beter ging met Díaz en voelde onszelf ook wat relaxter. Blije ouders, happy baby.