{{ message.message }}
{{ button.text }}

Vallen in het diepste dal

comfort care voor jou

Afbeelding blog 'Vallen in het diepste dal'

Het weekend was eindelijk voorbij. Dit betekende voor ons dat jij onder de MRI scan zou gaan. Op maandagochtend werd jij hier op voorbereid, je werd in een reiscouveuse gelegd omdat je naar een andere afdeling verplaatst werd. Je kreeg medicijnen toegediend waar je suf van werd, zodat je stil zou liggen. De MRI scan zou ongeveer 20 minuten duren. Vraag maar aan een baby of die even 20 minuten stil wilt liggen. Succes! Deze medicijnen waren noodzakelijk, hoe vervelend het ook zou zijn. Wij zijn niet zulke grote voorstanders van medicatie toedienen. Wat doet dit met een baby, een flinke spuit medicatie in zo'n klein lichaam, dat kan toch niet goed zijn. Wat voor schade gaat deze medicatie bij jou toebrengen. Het waren veel vragen die we toen hadden, maar de grootste vraag bleef toch ''wat is er met jouw hersenen aan de hand?''. En dat stond voorop. Deze MRI scan was nodig om ons duidelijkheid te geven over de situatie. Door deze MRI scan zouden we verder kunnen. Het zou ons vertellen welke kleine afwijking of beperking jij zou hebben.

In het weekend was je zo gegroeid in doen en laten, zoals ik al schreef in mijn vorige blog. Je liet zoveel meer zien, dat wij hoop kregen over de uitslag van de MRI scan. Misschien hadden de artsen het allemaal wel fout, was het niet zo ernstig als ze dachten. Wij kregen onze eigen visie op de situatie, we hadden bedacht dat jij misschien wel in shock was van de bevalling. Welke idioot haalt een baby er nou zo vroeg uit, een baby die daar nog niet klaar voor is en het dan moeilijk heeft. Klinkt logisch toch? Jij had nog minimaal zeven weken moeten zitten, in die zeven weken zouden jouw hersenen, longen, nieren, gewrichten, spieren, botten, je vet, alles zou nog ontwikkelen, groeien en verbeteren. Logisch toch, dat het nu nog niet goed is. Oh, we kregen hoop, echte hoop. Wat als wij gewoon gelijk hebben en er niks met jou aan de hand is. Hoe mooi zou dat zijn. Jij ging met de verpleging mee en wij bleven achter. We konden alleen maar wachten, hopen en bidden. Dat je goed je best zou doen met stil liggen, dat je er geen last van zou krijgen en dat wij je daarna weer konden zien. Het duurde in totaal twee uur voordat je weer terug was. Het was niet alleen een MRI scan, maar er kwam wel wat meer bij kijken. De voorbereiding, daarna een afsluiting. Al met al...twee uur moesten wij wachten. Kersverse ouders die twee uur zonder zoon zaten. Nu kun je denken, joh, twee uur, dat valt reuze mee. De dag van de bevalling heb je langer zonder je zoon gezeten. Ja, dat klopt. Maar toen had ik nog geen emotionele band met hem opgebouwd en nu op de vierde dag wel. Twee uur gaat normaal snel voorbij, maar wat duurde deze twee uur lang. We hebben wat gewandeld in het ziekenhuis, gingen een kop thee en taart eten. Tsja, je moet toch wat. Taart, om toch een beetje jouw leven te vieren. Dat hadden we nog helemaal niet gedaan, we hadden nog geen beschuit met muisjes op en dat lag niet in de vitrine in het ziekenhuis. Het werd worteltjestaart, zo enorm van genoten. Terug op de afdeling kregen we te horen dat jij er weer was. Wij gingen direct naar je toe, alsof we je dagen hadden moeten missen. Je had het zo goed gedaan bij de MRI scan, vertelden de verpleegkundigen. Wij waren zo trots op je en dachten weer.. zie je wel, jij bent gewoon een kanjer die tijd nodig had, je laat iedereen zien dat het goed gaat met je.

Voor de uitslag moesten we een dag wachten. Op maandagmiddag ging jij onder de MRI scan, de kinderarts vertelde dat hij dinsdagmiddag met de uitslag bij ons zou komen. De maandag ging voorbij, de nacht was verschrikkelijk. We waren mega zenuwachtig. Dinsdagochtend ging ik kolven en papa ging alvast langs jou. Toen werd ik geappt.. Er stond heel kort in ''de kinderarts komt zo al bij ons''. Nee, nee, nee. Wat betekent dat. Waarom is de kinderarts zo vroeg al bij jou en waarom komt hij nu al naar ons. Hij zou in de middag langs komen om de uitslag te vertellen, wat is de reden dat hij nu al komt. Mijn hoop, die ik de dag ervoor nog had, was direct weg. Dit kan niet anders zijn dan hele foute boel. Als ik iets spannend vind, word ik misselijk. Nu ook, ik lag kotsmisselijk in bed, te wachten op je papa en de kinderarts. En toen ging de deur open. Daar kwamen ze binnen, achter de kinderarts liepen nog vier verpleegkundigen die voor jou gezorgd hadden. Daar zaten we dan. Papa en ik naast elkaar op bed en de arts keek mij moeilijk en verdrietig aan. Op school had ik geleerd hoe een slecht nieuwsgesprek gevoerd moest worden en aan de hele houding van de kinderarts te zien wist ik al, dit is een slecht nieuwsgesprek. Daar begon hij... ''ik heb geen goed nieuws''. Het bleek dat jij zulk extreme zuurstoftekort hebt gehad dat jouw hersenen heeft aangetast. Niet een beetje, of op één deel in je hersenen, nee het zat over je hele hersenen. De arts vertelde dat hij niets meer voor jou kon betekenen. Het voelde alsof mijn lichaam weg vloog, weg van mij, ik zat er wel met mijn hoofd, maar ik had geen gevoel in mijn benen, buik, armen, niks. Ik was verbijsterd. Betekend dit dat hij eigenlijk verteld dat jij geen toekomst hebt en dat wij geen kindje kunnen opvoeden omdat jij het niet gaat redden. De kinderarts ging verder met zijn verhaal. Jouw beschadigingen waren te heftig voor jouw lichaam. De kans van overleven was nihil en als jij het zou overleven, zou jij ernstig meervoudig beperkt zijn en verwachtte de arts dat jij geen obstakel zou overleven. Denk aan een nieuwe epilepsie aanval, een infectie en/of bacterie. Maar nogmaals, benadrukte de arts heel duidelijk dat de kans op overleving écht nihil zou zijn.

Daar zaten wij dan. Papa huilend naast mij en ik kon me toen nog groot houden. De kinderarts vroeg aan mij wat ik er van vond. Ik heb hem (denk ik) glazig aangekeken. In mijn hoofd dacht ik ''nou wat denk je zelf'', maar rustig zei ik ''bedankt voor de duidelijke informatie, ik denk dat wij even alleen willen zijn''. Hij klikte en nam zijn dames weer mee en de verpleging van de kraamafdeling hing een papier op de deur met niet storen. Laat ons maar even, gewoon even met elkaar zijn. Huilen om wat er is verteld. Eigenlijk kwam het er op neer dat door de hersenschade jij weinig tot geen hersenactiviteit kon hebben en dus hersendood zou zijn. Jemig, wat klinkt dat weer bizar om op te schrijven. Daar zaten we, huilend keken we elkaar aan. Het was lange tijd stil. Wat moet je als je zoiets hoort. Ik wilde eigenlijk met spullen gooien, schreeuwen, maar iets hield me tegen. Ik ben te gast in een ziekenhuis, met mensen die zo goed voor ons zijn en zorgen. Nee, dat kan ik niet maken. Je papa en ik waren gevallen, figuurlijk. We vielen in het diepste dal, ons kleine kindje, die zo hard zijn best had gedaan dit weekend.. Het bleek misschien allemaal schijn te zijn, er was niets goeds te vertellen over de situatie. En dat klinkt heel negatief en misschien wat depressief, maar zo was het ook. Er was niks dat wij konden doen, niets dat de artsen konden doen. Jij werd overgelaten aan jouw lot en wij moesten toekijken vanaf de zijlijn. Het moeilijkste en zwaarste wat je aan ons vragen kon.

Omdat de artsen op medisch punt niks meer voor je konden betekenen, werd er comfort care geboden aan jou en ons. Samen met de zorgverleners besloten wij wat we wel en niet wilden. Wij wilden nog steeds niet dat jij gereanimeerd zou worden. Dat klinkt cru, maar dat was het beste. Als jouw hersenen al zo bizar beschadigd waren, dan zou een reanimatie dat alleen maar verder kapot maken en dat willen wij niet voor jou. We wilden voor jou een leven waarin je kunt leven, niet een leven waarin jij niets zou voelen, niets zou zien, niet zou kunnen leven. Dit besloten wij voor jou, als wij onze eigen harten mochten laten spreken lieten we alles anders doen. Maar we konden niet egoïstisch zijn op dit moment, wij zijn ouders geworden van jou. Of je leeft of niet, je zou voor altijd in ons hart blijven leven en wij zouden altijd ouders blijven.

Wij besloten dat jij uit de couveuse ging, kleren aan mocht, in een gewoon bedje kwam te liggen en van de apparatuur af ging. Ook werd je verplaatst van plek. Eerst lag jij in de couveuse die naast de post van de verpleging lag, maar nu kwam jij in de hoek, ergens waar wij privacy hadden, waar we het scherm dicht konden trekken en even alleen met jou konden zijn. De plek waar wij ons verdriet konden laten zien, zonder dat we last zouden hebben van anderen en zij van ons. De apparatuur stil zetten was een heftige beslissing. Dat zou betekenen dat we de beademingstube weg zouden halen en dat jij zelf moet gaan ademen. Iets waarvan de kinderarts aangaf dat hij niet verwachtte dat jij dat zelf zou gaan doen. Wij mochten zelf beslissen wanneer we de beademing eraf wilden halen en hadden al snel bedacht dat wij eerst jouw opa's en oma's nog langs wilden laten komen. Zodat zij afscheid kunnen nemen van hun kleinzoon. Nu je nog leeft. Nog één keer kunnen aaien, naar je kijken en gelukkig zijn dat er een nieuw leven op aarde was gekomen. Zo gezegd, zo gedaan. Daar stonden we met z'n zessen vol ongeloof om jouw bedje. Kijkend naar jou, onze perfecte zoon, hun perfecte jongste kleinzoon. Een klein wezen die al vijf dagen vecht voor zijn leven, maar wat misschien een gevecht bleek te zijn die jij niet winnen kon. Het was verdrietig, maar ook heel mooi. We waren samen en genoten nog één keer van jou. Na een dik uur liepen we terug naar onze kamer en namen we afscheid van onze ouders. Het moment was daar, alles zou in gang gezet worden.

Dat jij van de beademing af ging was het moeilijkste moment dat we hebben gehad in het ziekenhuis. Nog moeilijker dan horen dat jij misschien geen toekomst zou hebben op aarde. We zijn lang bij je geweest toen de beademing er af ging. Wat zag je er anders uit zonder de bedrading in je hoofd, de beademingstube weg. We konden je nu voor het eerst zien zoals je er echt uitzag. Het enige dat je nog had waren infusen in je navel en de sonde in je neus. De infusen lieten we zitten, zodat we je medicatie konden geven om het comfortabeler te maken voor je. Daar lag je dan, te vechten voor je leven. Samen met de verpleegkundigen namen we door wat de vervolg acties zouden zijn. Wat moeten we eigenlijk allemaal regelen voor een kindje die gaat overlijden? Zo begonnen we te bespreken hoe wij jouw afscheidsdienst zouden willen, of we je willen cremeren of begraven. Zo moest er uitgezocht worden of we eigenlijk alles hadden geregeld met verzekeringen. Het was moeilijk maar ook heel mooi om dit te bespreken. Samen met je papa praten over jouw afscheid. Wat vinden we mooi, hoe zouden we het willen. Hoe zouden we jouw kaartje maken. Zouden we daarvoor je geboortekaartje gebruiken en die veranderen naar een rouwkaart. Dat waren de gespreksonderwerpen die we hadden deze avond.

Je kreeg kleding aan van het ziekenhuis, want wij hadden helemaal niets bij ons. Dit zat me niet lekker en om half 11 kwamen mijn lieve schoonzus en zwager langs om jouw pakje te brengen. Die thuis al klaar lag, die wilden wij jou aandoen. Het was een prachtig zacht blauw pakje van Noppies. Dat dit voor ons werd gedaan, zo laat op de avond, het eigen gezin thuis laten bij je partner en met een klein pakje kleding naar Nijmegen rijden om onze wens in vervulling te laten gaan, dat was zo mooi, lief, fijn en perfect. Het was misschien een kleine moeite, maar voor ons zo groot. Wij hebben je omgekleed en wow, je zag er uit als een gewone baby. Alsof er niets aan de hand was. Het was ondertussen al nacht en wij waren kapot, alle emoties van de dag.. Het was veel en dat maakt je vermoeid. We wilden eigenlijk gaan slapen, maar durfden je niet alleen te laten. Wat als je het opgaf en wij zouden er niet bij zijn. Maar de verpleging gaf aan dat als jij het op zou geven, ze direct naar ons zouden komen en wij op tijd bij jou konden zijn omdat het meerdere minuten duurt voordat een hart echt stopt met kloppen. Dit gaf ons rust, we gaven ons over aan de verpleging. Doe maar, wij gaan slapen en kom direct naar ons toe als het nodig is. Ik dacht dat ik heel slecht zou slapen, maar uit vermoeidheid heb ik zo diep geslapen, dat ik 's morgens wakker schrok en me besefte dat ze nog niet langs waren geweest. Dat zou betekenen dat jij nog leeft. Dat jij de nacht hebt overleeft, hoe dan?!

Het was een wonder, dit was iets wat de artsen niet hadden verwacht. Omdat alles zo onzeker was, lieten we al jouw neefjes en nichtje komen. Jouw ooms, tantes, bijna iedereen kwam deze dag langs om jou te zien. Jouw neefjes en nichtje hadden jou nog helemaal niet gezien en zonder de enge snoeren in jouw hoofd en de beademingstube, zag je er zo vredig en als gewone baby uit, dat wilden wij aan iedereen laten zien. Het werd een hele gezellige en vrolijke dag. Het leek wel feest, iedereen kwam langs en mocht je vasthouden. Even ter uitleg, voor het bezoek werden wij verplaatst naar een andere kamer, waar bezoek moest wachten en wij met jou in het bedje naar toe reden. Zo hadden de andere baby's op de NICU geen ''last'' van het vele bezoek en konden wij met familie zijn. Dit is iets wat normaal gesproken niet werd gedaan, maar omdat jij comfort care kreeg, wilden de verpleegkundigen ons helpen in ons afscheid en werd er opeens veel meer toegelaten dan daarvoor.

Het mooiste moment op deze dag was dat jouw grote neef aan mij vroeg hoe het toch kon, dat een kleine baby geboren werd, maar dan gelijk weer dood gaat. ''Dat is echt niet leuk''. En dat was het precies, in kindertaal. Ik kon er over schelden en vloeken, maar hij zei het precies goed. En ja, waar hadden wij dit aan verdiend, dit grote verdriet. 

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je