Snap
  • Baby
  • Gezond

Tussen hoop en vrees, wat is de diagnose?

Na anderhalf uur wachten mogen we weer naar onze zoon, maar wat is er nu aan de hand? Deel zes van zijn reis..

Na het telefoontje van de verpleegkundige lopen we met zijn vieren richting de lift. Ik ben nog nooit zo bang geweest voor een gesprek. Het ritje in de lift naar de zevende verdieping lijkt zowel een eeuwigheid als in een seconde voorbij. Gek hoe de tijd dan zo anders voelt. 

We lopen richting de kamer waar de dokters al op ons wachten met gespannen gezichten. En wat ik al geleerd heb in die paar uur in het ziekenhuis betekent dat geen goed nieuws.  

"W. heeft een hersenbloeding bij de hersenstam.  Het bloed drukt op de hersenstam en op de doorgang van het hersenvocht naar de kamers. Daardoor zijn de hersenkamers vergroot omdat er niets afgevoerd kan worden waardoor het waterhoofd is ontstaan. Ook drukt het nu op de hersenen waardoor de grove motoriek zoals ademhaling gaat uitvallen. Dit moet zo snel mogelijk verholpen worden door een operatie."

Ik zit met een verbaasde blik naar de neonatoloog te kijken,  en vraag of ze dit nogmaals wil herhalen. Als dit gedeelte bij ons is binnengekomen gaat ze verder.

"De bloeding in de hersenen is waarschijnlijk ontstaan bij de bevalling.  Dit komt bij 1 op de 10 bevallingen voor en ook normaal ook niet schadelijk want dit stolt vanzelf. Maar in dit geval niet. W. heeft een stollingsziekte waardoor zijn bloed niet uit zichzelf stolt. We weten nog niet welke variant maar zodra dat bekent is kunnen we gaan opereren.  De neurochirurg komt zo langs om uitleg over de operatie te geven." 

Ondertussen kijk ik alsof ik water zie branden, en mijn man is totaal overdonderd van dit nieuws. Na een paar seconden, al voelt het als minuten,  gaat mijn hoofd over in mijn bekende vraagmodus. Mijn schoonzus blijkt in bezit van dezelfde modus en samen vragen we de neonatoloog de hemd van het lijf tot we snappen hoe het zit.

De neonatoloog laat ons alleen zodat we het nieuws kunnen verwerken.  Op dat moment komt de verpleegkundige binnen, of we nog in het RonaldMcDonaldhuis willen slapen? Want dan moeten we daar binnen 15 minuten een sleutel halen. Snel beslissen we dat mijn man met zijn zus dit regelt terwijl ik en mijn moeder bij W. blijven. 

Een half uur later zijn ze terug en komt de verpleegkundige vertellen dat W. rond tien uur richting de operatiekamer gaat. De neurochirurg is onderweg om ons uit te leggen wat ze gaan doen. We maken gebruik van het moment om nog even dicht bij W. te zijn en zijn handjes vast te houden. 

Rond half 10 komt de neurochirurg aan en we gaan met hem zitten. Hij legt uit dat er op dit moment drie scenario's zijn waar ze rekening mee houden op basis van de MRI. Optie 1 is het plaatsen van de drain, die werkt meteen en voert zo de druk af van de hersenen. Dit is het meest gunstige geval. Bij optie 2 werkt de drain niet afdoende en moeten ze overgaan op het wegnemen van het bloed bij de hersenstam. Dit kan echter veel schade opleveren op de lange termijn, en duurt erg lang. En dan valt het stil.

Wat is optie 3 vragen we voorzichtig.  De neurochirurg kijkt ons aan en zegt: "Optie drie is dat beide opties niet werken en hij komt te overlijden". 

Op dat moment zeg ik iets waar ik later echt met een goed gevoel op terugkijk. Ik kijk de neurochirurg recht in zijn gezicht aan en ik zeg: "Bedankt voor je eerlijkheid".  En hij kijkt stomverbaasd terug. 

Na nog een aantal vragen over de procedure neemt de neurochirurg afscheid om zich te gaan voorbereiden op de operatie. We hebben nog ongeveer een kwartier tot W. richting de operatiekamer gaat. Zo lang mogelijk houd ik zijn kleine hand vast tot hij echt in de transportcouveuse moet. En laatste kus, die ik nooit meer uit mijn herinnering zal wissen.. De artsen leggen hem over en sluiten alle apparatuur aan. Nog 1 laatste blik, en daar gaat mijn kleine vent van drie dagen oud. En het enigste wat ik kan denken is,  misschien zie ik je nooit meer terug..

7 jaar geleden

Jeetje wat vreselijk, ben er helemaal stil van, hoe gaat het nu met jullie ?

7 jaar geleden

Ik krijg kippenvel bij het lezen Van je blogs. Wat een hel maken jullie mee zeg.. ik wil jullie ontzettend veel sterkte wensen in deze moeilijke tijd!

7 jaar geleden

Ik heb al uw blogs gelezen. Wat moeten jullie het toch zwaar hebben gehad. Zo'n onschuldig kindje en meg 3 dagen oud al een zware operatie. Sterkte en hopelijk is alles goed gekomen.