Spina bifida occulta en nu?

In mijn vorige post heb ik verteld over onze eerste week, de rollercoaster in het ziekenhuis en de uitslag.  Die vrijdagmiddag mochten we eindelijk naar huis. 

Nadat we een lijst met signalen mee kregen waar we op moesten letten mochten wij eindelijk naar huis. De signalenlij loog er niet om, 

* bij onverwachte koorts bellen! 

*bij onverklaarbaar huilen bellen! 

*wanneer er verandering optreed bij de bult bellen! 

En ga zo nog maar even door. We hadden een hele lijst. De eerste avond thuis sloeg bij ons de twijfel al toe, hij huilt, shit is er een verklaring voor? Waarom huilt Boas? Moeten we nu iets doen? We waren beide behoorlijk onzeker. Gelukkig kwam de volgende ochtend onze kraamverzorgster. Onze redder in nood op dat moment. Want ja, wat is nou normaal babygedrag en wanneer moeten we ons zorgen maken. Ze heeft ons veel geleerd, veel laten zien en laten ervaren. Na 4 dagen namen we afscheid van haar. Met samen geknepen billen moesten we het nu helemaal zelf doen. 

Binnen een week stond de eerste afspraak alweer gepland voor een echo van de nieren en blaas met daarop volgend de uitslag bij de uroloog. Wat een opluchting wanneer we van de uroloog horen dat boas het tot nu toe super goed doet. Hij hoeft voor nu niet gekatheteriseerd te worden. We mogen verder aankijken hoe goed hij zelf kan plassen. Wel blijft de lijst met signalen staan. Bij twijfel bellen. 

Weer twee weken later onze eerste afspraak bij het spina bifida team. Daar krijgen we een kamer toegewezen en komen alle specialisten gewoon bij je langs. Hoe handig, waarom werd dit niet gedaan in de eerste week?  Het verloopt allemaal al wat rustiger. Ik weet nu dat ik hem gewoon 1 keer uitkleed en 1 keer aan. Voor de tijd daartussen heb ik een lekkere warme deken mee. Dit keer ben ik dus voorbereid. ?? Dit keer horen we gelijk van elke specialist wat ze van de ontwikkelingen vinden. Zo fijn. Nu weten we gewoon direct hoe en wat. 

 Nu we weten dat we bij elke mijlpaal qua datum langs moeten komen bij het soina bifida team zijn we iets geruster. In eerste instantie moeten we elke 3 maanden langskomen. Tot dat hij een jaar is. Dan wordt er verder gekeken. 

Wanneer Boas vier maanden is wordt er een vudo gedaan. Een blaasfunctie onderzoek. Met dit onderzoek kijken en meten ze met katheters de inhoud van de blaas, of er terugstroom is naar de nieren en de kracht van de urinestraal. Als dit onderzoek oke is hoeven we niet te katheteriseren, laat het dingen zien die niet 'normaal' zijn moeten we preventief katheteriseren. Het onderzoek verloopt nog niet heel soepel. Boas raakt erg overstuur en wil absoluut niet blijven liggen.  Ik snap het wel, je moet in je blote billen blijven liggen terwijl er vanalles bij je binnen gebracht word. Uiteindelijk na een kleine drie kwartier is het voorbij. De uroloog wil eigenlijk nog een straal urine zien om daarmee definitief te kunnen besluiten wat er moet gebeuren. Natuurlijk plast Boas niet op commando. Maar bij toeval wanneer de echokop op zijn blaas gezet wordt plast meneer. Gelukkig! Wij worden naar een apart kamertje gebracht waar we moeten wachten op de uitslag. Mark(mijn vriend) en ik beide ontzettend zenuwachtig en Boas uitgeput van alle inspanningen ligt lekker te slapen. 

De uitslag is goed, blaas inhoud is normaal, geen terug stroom en de plasstraal is niet te hard of te zacht. We mogen naar huis en hoeven niet te katheteriseren.  Bij de auto aangekomen geven we elkaar eerst een dikke knuffel. Gelukkig, alles is voor nu goed! 

Bij ons volgende spina bifida team afspraak krijgen we te horen dat ze denken dat Boas een hakvoetje heeft. En zijn fontanel is al behoorlijk ver dicht. We moeten afwachten en bij de volgende afspraak zal er opnieuw gekeken worden naar zijn fontanel. Ook zal er een röntgenfoto gemaakt worden van zijn heupen benen en voeten. Gelukkig lijkt alles goed te zijn. De fontanel is nog voelbaar en dat is goed genoeg. Het hakvoetje lijkt nu geen hakvoetje te zijn. 

Mark en ik merken beide dat we bij elke afspraak weer onzeker gemaakt worden. Elke keer is er iets wat een afspraak later toch weer niet zo is. Ik ben blij dat ze eerlijk zijn en hun bevindingen delen. Maar langzaam aan worden we ook een beetje gek van alle dingetjes die er elke keer gezien worden. 

Rond 9 maanden veranderd Boas zijn bult opeens. Het wordt wat groter en roder. De angst slaat binnen als een bom. Wat is er aan de hand? Waarom verandert die bult? Hoe kan het veranderen? Met trillende handen bel ik naar het spina bifida team. Daar leg ik mijn bevindingen voor. Er wordt een afspraak ingepland voor de week erop. In deze week moeten we dagelijks een foto maken van de bult om te kijken of het nog meer verandert.  Na die week wachten mogen we eindelijk naar de kinderneuroloog. Ze zit ook duidelijk een groei van zijn bult. Met 'spoed' wordt er een MRI-scan ingepland. Deze zou al gepland worden rond Boas zijn eerste verjaardag, maar nu moet het iets eerder. 

Maar spoed in het ziekenhuis betekent voor ons niet de zelfde dag nog. Zelfs niet de zelfde week. Nee we kunnen pas 2 maanden later terug voor de MRI-scan.  *zucht* Boas is dan 11 maanden. Niet veel verschil met 1 jaar maar he, als het ziekenhuis geen haast heeft zal het wel mee vallen. 

We krijgen nog een afspraak bij de anesthesist voor de narcose die Boas moet hebben tijdens de MRI-scan.  En daarna is het eindelijk zo ver. 

In mijn volgende post vertel ik hoe wij die MRI-scan ervaren hebben,  de uitslag en hoe dan verder.