Snap
  • Baby
  • ziekenhuis

scenario's en afwachten..

Een week na opname heeft Daan de MRI-scan gehad. Zijn eerste onderzoek. Bij de MRI heeft Daan een contrastvloeistof in zijn lymfestelsel gekregen, zo konden ze zien waar het vloeistof naartoe ging, en dus hoe het stelsel eruit zou zien bij Daan. Hieruit bleek dat er een grote afwijking zit in zijn lymfestelsel. Er lijkt iets te missen of verstopt te zitten. Er zijn dus nog vele scenario's en er is nog niet helemaal goed in beeld wat er aan de hand is. Wel is duidelijk dat dit niet goed is. Helaas word er bij het gesprek dat we na het onderzoek krijgen ook al aangegeven dat er een doemscenario bestaat; waarbij Daan het niet zou redden. Hier willen we nog niet teveel bij stil staan. Om meer te weten is er een professor in radiologie bij gevraagd. Hij heeft samen met een arts uit Zweden en Amerika het meeste ervaring met dit soort . Gelukkig werkt deze arts in het Radboud en is er dus optijd bij. Hij geeft aan nog een onderzoek te willen doen, maar bij dit onderzoek gaat hij meteen opereren. Namelijk met een cameraatje het lymfestel in en meteen de nodige gaatjes die in het lymfestel zitten meteen dicht plakken. Ook nu word er contrast vloeistof in het stelsel gedaan om goed te zien waar hij moet werken. Na deze operatie zou de productie van het vocht uit de drains in enkele dagen moeten minderen, dan zou de operatie geslaagd zijn. Helaas is dit niet het geval. Na overleg met zijn collega's in Zweden en Amerika is er besloten om de arts uit Zweden in te laten vliegen en hetzelfde nogmaals te proberen, nu op andere plekken. Er is wel meer duidelijk dat het gaat om een zeer afwijkend lymfesysteem waarbij Daan misschien wat mist of niet gebruikt. De dieetvoeding in combinatie met medicatie lijkt ook niet het gewenste resultaat te hebben. We zijn ondertussen enkele weken verder en Daan is van de beademing af, hij is wakker maar regelmatig stoned van de morfine en andere medicatie die hij continu toegediend krijgt. Als hij wakker is genieten we ontzettend van hem, hij lacht en is ook af en toe helder. We mogen hem vasthouden op schoot, maar omdat hij dan veel beweegt en pijn heeft door de drains, doen we dit niet te vaak. We zijn elke dag bij onze Daan, ik lees hem voor, verzorg hem en knuffel en geef kusjes. De tijd lijkt stil te staan en we leven op dat moment meer in vrees dan hoop, maar we willen zo graag de hoop houden.. onze Daan, we willen je mee naar huis!! Er is nog zo'n mooie toekomst met en voor jou..