Riley haar hart

Het is nu 3 weken geleden dat we de uitslag hebben gekregen van Riley, omdat niks zeker is wat de toekomst betreft hebben we het omgezet in positiviteit. Het is immers maar gissen wat ze er verder aan over houdt.

Toch hebben we onze momentjes, maar dat is ook goed, het is natuurlijk niet niks allemaal.

Vandaag hadden we 2 afspraken, 1 van het revalidatie centrum en 1 van de cardioloog.

Om 09:30 uur hadden we een intake bij het Revalidatie centrum.

Eigenlijk het standaard vragen ritueeltje, hoe het met Riley is, wat ze al kan en wat niet.

De mevrouw heeft haar nog even nagekeken, maar Riley was zo moe dat ze geen zin had in de oefeningen.

Ik had natuurlijk de brandende vraag of Riley bij het kinderdagverblijf kon blijven waar ze nu zit of dat ze naar een medisch kinderdagverblijf moest.

We hebben een fijn contact bij het kinderdagverblijf en ze zijn zo leuk met Riley dat ik gehecht ben geraakt aan ze.

Natuurlijk gaat Riley in alle opzichten voor dus als een medisch kinderdagverblijf beter voor haar is, dan switchen we van kinderdagverblijf.

Dit klinkt makkelijk maar er zitten natuurlijk nog wel allemaal bezoekjes, formulieren en een hoop vragen en geregel achter!

Verder zei ze dat het met geld te maken had, en of ze het ook aankunnen met Riley aangezien ze steeds zwaarder gaat worden.

Verder hebben we nu afspraken bij de ergotherapeut, die gaat kijken wat voor eetstoel Riley gaat krijgen die haar kan ondersteunen bij het zitten en of er nog dingen in huis zijn waar we tegen aanlopen die Riley kunnen belemmeren.

En eventueel voor in de toekomst als de buggy te groot wordt om daar ook iets voor te krijgen.

Misschien ook nog een dagje extra therapie daar met andere kindjes met ouders er bij.

We hebben dus weer veel te horen gekregen bij het revalidatie centrum.

Om 14:30 uur hadden we de afspraak bij de cardioloog.

We werden naar binnen groepen en Riley kreeg allemaal plakkertjes op haar lichaam, vooral bij het hart maar ook 2 bij haar voetjes.

Na dat dat klaar was, werden we geroepen om een echo te laten maken van het hart.

2 hele leuke artsen, heel spontaan en open. Altijd fijn als je gelijk een klik hebt met die mensen, je ziet er natuurlijk zoveel als je kindje door de molen gaat.

De arts begon met de echo te maken, Riley moest wel even huilen toen de koude gel op der huid kwam maar daarna zat ze rustig naar haar eigen handen te kijken.

Riley doet dit altijd als ze moe is en in slaap begint te vallen, dan doet ze haar handje boven haar hoofd en begint dan tel bewegingen te maken met haar vingertjes.

Toen ik haar hartje zag kloppen kreeg ik een brok in mijn keel, ik moest gelijk denken aan het moment dat we haar hartje voor het eerst hoorde toen ze nog veilig in mijn buik zat.

Ik zat zelfs mee te tellen met der hartslagen, of het niet oversloeg of een raar geluidje maakte, gelukkig hoorde ik dat niet.

Toen de arts iets te lang met het apparaatje op 1 plek bleef, had ik gelijk het gevoel dat ze iets zag.

Ze begon als volgt:

‘ het hart is normaal gemaakt, met 4 kamers...’

ze stopten met praten om even wat op te zoeken om ons te laten zien hoe het hart er uit zag.

Ik zei gelijk tegen mijn man:’ ik voel een maar aankomen’. Hij knikte in afwachting van de arts

‘Ik heb nog geen totaal antwoord, laat dat vooropstaan’ zei de arts

Ze liet het plaatje van het hart zien en wees de rechterboezem aan waar het bloed uit het lichaam vandaan komt.

De rechterboezem stuurt het naar de rechter kamer en die stuurt het naar de longen dat wordt aangegeven met de blauwe kleur (zonder zuurstof)

Wanneer je ademt in de longen (zuurstof aangegeven in het rood) gaat dat weer naar de linker boezem en die stuurt het weer naar de linkerhartkamer.

De linker kamer is het belangrijkste van die 2 want die moet het helemaal door het lichaam rondpompen.

‘Wat ik zie is dat het hart normaal is aangelegd maar dat de functie in de linker kamer niet helemaal goed is.’ Zei de arts.

Ze ging verder: ‘ als je naar Riley kijkt, dan zie je niks alarmerends aan de buitenkant. ze ademt goed, heeft kleur op haar wangen, ze is gewoon warm en haar ecg was ook in orde.

Daarom ben ik ook zo verbaast dat het hartfilmpje anders aangeeft.’

‘Wat dit voor de toekomst inhoud weet ik niet omdat ze natuurlijk 2 zeldzame chromosoomafwijkingen heeft.’

Daarom ga ik jullie zo snel mogelijk doorverwijzen om te kijken of ze hier medicijnen voor nodig heeft, maar omdat ze het nu goed doet, is er nog niks acuuts nodig.

Ik vroeg nog hoe ik aan haar kon zien als het met haar hart slechter zou gaan, maar ik ben in de waas het hele antwoord kwijt.

Ik ga gewoon uit van mijn moedergevoel, want die heeft mij nog nooit in de steek gelaten.

Het is nu weer afwachten, soms zou ik willen dat ik in de toekomst kon kijken om te zien wat ze aan die pest afwijkende chromosomen over gaat houden.

To be continued...