Riley eindelijk naar huis

Eindelijk! Riley mocht naar huis. Waar we zo naar uit hadden gekeken ging eindelijk gebeuren. Met zijn 3e naar huis.

Medicijnen

Riley kreeg medicijnen voor haar glucosewaardes op pijl te houden, ook kreeg ze een medicijn voor het plassen.

We hebben ook een bloedglucosemeter aan moeten schaffen om haar in de gaten te houden.

We moesten haar om de 3 uur voeden en 2 keer per dag haar waardes controleren.

Als ze niet wilde drinken (of lag te slapen) dan moesten we haar voeding via de sonde geven.

Sonde voeding

We hadden de afspraak met het ziekenhuis dat haar sonde er uit mocht als ze goed van de fles zou drinken.

Gelukkig deed ze dat en kon de sonde er snel uit.

Haar medicijnen werden misschien niet vergoed

We hadden van het ziekenhuis een aantal medicijnen meegekregen om het weekend door te komen, de rest moesten we na het weekend ophalen.

Bij de apotheek aangekomen kregen we te horen dat ze niet zeker wisten of onze zorgverzekering het zou dekken.

800 euro voor 3 doosjes pilletjes...

dat hadden we natuurlijk niet.

Gelukkig kwam er na een kwartier de ontdekking dat onze zorgverzekeraar het toch zou vergoeden.

Afbouwen

In totaal hebben we 3 weken medicijnen thuis hoeven te geven. Naar het afbouwen was ze er van af! Wat een opluchting.

Het centrum voor jeugd en gezin (CJG)

Het CJG tja wat zou ik daar over zeggen? Ze doen hun werk maar ik zat er altijd als een berg tegen op om naar ze toe te moeten gaan.

Ondanks dat zijn ze altijd meelevend geweest en door hun zit Riley nu al meer dan een jaar bij de fysio.

Achterstand en fysiotherapie

Ons meisje is nu een jaar en 4 maanden.

Rollen doet ze als als ze er zin in heeft. Maar zelfstandig zitten, kruipen en lopen zit er voorlopig nog niet in.

Dit is ook de reden dat ze bij de fysio loopt.

Wegens privacy redenen noem ik de fysiotherapeute even Miranda.

Miranda is echt een leuk mens, heel meegaand en altijd vrolijk.

Ze komt met goeie oefeningen op een leuke manier.

Mijn man was geen voorstander van Fysio maar met de intake zei die gelijk tegen Miranda:’ we willen alleen jou voor Riley want bij jou hebben we een goed gevoel’.

En zo komt ze al een jaar bij ons voor Riley.

Nog een week in het ziekenhuis

Riley heeft ook nog een weekje in het Ikazia ziekenhuis gelegen omdat ze stuiptrekkingen had.

Ik was haar aan het verschonen toen ik er achter kwam dat ze stuiptrekkingen had en als ik in haar ogen keek dan was ze ver weg.

Ik heb mijn man laten bellen naar het Sophia ziekenhuis en die zeiden als ze het nog een keer heeft, bel dan even.

Ik volgde mijn moeder gevoel en binnen 10 minuten had ik der tas met spulletjes gepakt en zaten we in de auto onderweg naar het Ikazia ziekenhuis.

Het Sophia ziekenhuis kon even de pot op, dan maar naar een ander ziekenhuis.

In het Ikazia hebben ze toen een MRI en echo gemaakt van haar hersens, alles was goed zeiden ze.

Lage spierspanning

Riley heeft een lage spierspanning in haar armen, in het dagelijks leven merk je dat, ze kan zich heel moeilijk opdrukken en daardoor vind ze het heel lastig om op haar buik te liggen.

Dit is waarschijnlijk ook de reden waarom ze zelfstandig niet kan zitten.

Baby’s trainen hun rug door op de buik te liggen. Maar dat is voor haar heel lastig.

Beckwith wiedemann syndroom

We hadden nog een afspraak bij de arts in het Ikazia ziekenhuis en die heeft bloed afgenomen van Riley om te kijken of ze het beckwith wiedemann syndroom zou hebben.

Daar is niks uitgekomen en ze hebben ons doorverwezen naar her Sophia ziekenhuis.

In het volgende deel vertel ik wat er voor onderzoeken lopen bij het Sophia ziekenhuis.