Rhesus Ziekte

"De kans is hééél klein dat er iets uitkomt waar je je zorgen om moet maken".. ik hoor het de verloskundige nog zeggen tijdens de eerste keer prikken voor mijn rhesus bloedgroep. Met een gerust hart ging ik naar huis. Tijdens de zwangerschap van onze oudste zoon was er ook niks aan de hand dus het zal nu wel weer goed zijn. En dat was het. Geen bericht, goed bericht. Niks aan de hand. Standaard word er met deze rhesus bloedgroep rond de 30 weken nogmaals bloed afgenomen. "We doen dit, omdat het moet, niet omdat we denken dat er iets is veranderd" want; "de kans is hééél klein." 

Een paar dagen later belt de verloskundige dat er toch antistoffen aanwezig zijn in mijn bloed. Kleine c antistoffen. Iets wat ze bij deze praktijk nog nooit eerder hebben meegemaakt in deze vorm. Wat sowieso weinig voorkomt want die kans is "heeel klein". Maar ik heb het, wij hebben het. Shit, en nu? De volgende dag zitten we in het ziekenhuis voor een gesprek en een echo. Meteen wordt er gebeld met het LUMC Leiden, waar ze gespecialiseerd zijn in "rhesus zwangerschappen". Er word ons duidelijk dat het er op neerkomt dat de antistoffen het bloed van de baby kan afbreken, waardoor hij dan bloedarmoede krijgt. Op dat moment is er nog niks om ons zorgen over te maken. De echo is goed. Wel is vanaf nu de zwangerschap medisch, en zal ik wekelijks echo's krijgen om alles goed in de gaten te houden. Omdat de hoeveelheid antistoffen in mijn bloed hoog was, zou de kans groot zijn dat ze in Leiden de controles wilden overnemen. Voor ons uit het hoge noorden, Friesland, iets meer dan 2 uur rijden (en weer 2 uur terug.) 

Vanaf toen was mijn fijne, relaxte zwangerschap ineens niet meer zo onbezorgd. De baby zou maximaal tot 37/38 weken kunnen blijven zitten mocht alles goed blijven gaan. Ik heb toen besloten om mijn schoonheidssalon aan huis eerder te sluiten, zodat ik me op de ziekenhuisbezoeken kon richten en nog iets van verlof zou hebben met onze oudste. Via internet probeerde ik zoveel mogelijk informatie te vinden over dit hele (medisch) ingewikkelde verhaal. Helaas kon ik niet veel soortgelijke ervaring verhalen vinden. Wel over de Rhesus D, die veel meer mensen hebben en waarbij je een spuit kunt krijgen tijdens de zwangerschap en na de bevalling waardoor er dan niks aan de hand is. 

Uiteindelijk zijn we 6x naar leiden gereisd voor echo's en controles, en heeft ons mannetje het tot die tijd heel goed gedaan. Hij had er weinig tot geen last van, zo was te zien tijdens de echo's en bloedstroommetingen. Toen ik 33 weken was werd er helaas geconstateerd dat het toch gevaarlijk voor hem werd. De hele reis van Leiden naar Friesland heb ik snikkend en piekerend naast mijn vriend in de auto gezeten. Gelukkig kon hij elke controle mee en bleef hij altijd heel rustig en positief. We hadden er nou eenmaal geen invloed op. Een week later heeft de baby via mijn buik een bloedtransfusie gekregen. Dit wordt in Nederland alleen in Leiden uitgevoerd. Ontzettend spannend want ik had er nog nooit eerder van gehoord maar had me inmiddels goed ingelezen en er een filmpje van bekeken. Vreselijk leek het me, met een naald via mijn buik in mijn kleine baby "steken". Maar als hij bloed nodig heeft en daardoor nog even in mijn buik kan blijven, dan moet het. Een spannende en heel emotionele dag voor mij. Achteraf is het me meegevallen vooral omdat je weet waar je het voor doet en omdat je in het LUMC in de allerbeste handen bent op dit gebied. En zo voelde het ook echt. De zorg en kennis van rhesus ziekte in het LUMC is fantastisch. 

Na de transfusie ging het goed met de baby, maar de max van 37/38 weken kwam dichterbij. Omdat ik in Leiden zou gaan bevallen en mijn oudste met 37 weken spontaan is geboren, hebben we met de specialisten besloten om mijn bevalling met 36 weken zwangerschap in te leiden. Op 8 oktober werd er om 14:00 een ballon geplaatst en 9 oktober konden ze in de ochtend mijn vliezen breken. Om 16:38 is onze zoon en broertje Milan geboren. Ik keek enorm op naar het moment dat hij na 15 minuten bij mij weg zou worden gehaald. Hij zou namelijk direct na de bevalling onder een fototherapie lamp komen om zo de antistoffen uit zijn lichaam af te breken. Dit was ons van tevoren verteld maar helaas zijn er weinig verhalen/vergelijking zodat je je kunt voorbereiden. Ach even 2 dagen onder zo'n lamp en dan lekker naar huis dachten wij. Hij is zo sterk en het ging steeds zo goed. 

Toen de 15 minuten knuffelen, (inmidels bijna 30 minuten) om waren, ging Milan mee naar de Nicu met de zusters en zijn vader. Ik zie hem zo wel weer, dacht ik nog luchtig. Vol adrenaline van de bevalling voerde ik hele gesprekken met de verloskundige die mij van onderen nog aan het opknappen was. Zo, dit gedeelte is achter de rug. Na een tijdje kwam mijn vriend terug om vervolgens samen met mij naar Milan te gaan. Hij probeerde me voorzichtig voor te bereiden.. maar ik wilde gewoon zo snel mogelijk naar hem toe. Het moment dat ik Milan voor het eerst in de couveuse zag liggen zal ik nooit vergeten. Dit was vele malen erger dan het moment dat hij werd weggehaald bij mij na de bevalling. Ik als "ziekenhuis leek" had zelf voor deze hele situatie nog nooit een infuus o.i.d gehad. En daar lag mijn kleine mannetje.. compleet met alle zogenoemde toeters en bellen. Slangetjes voor sondevoeding en infuzen, zijn ogen bedekt tegen het felle licht van de lampen en in het allerkleinste luiertje om zoveel mogelijk van zijn kleine lichaam te kunnen beschijnen. Ik kon niks anders dan huilen. Wat wilde ik hem graag uit die couveuze rukken en tegen me aan houden. Via de couveuse luikjes mochten we voor zover het lukte helpen met de verzorging en toen het uiteindelijk beter ging na een paar dagen een flesje geven op schoot. 

Na 4 dagen op de nicu in Leiden ging het steeds beter met Milan. Inmiddels kreeg hij al minder lampen op zijn lichaam en kon hij worden overgeplaatst naar het ziekenhuis in Leeuwarden. Wel met lichttherapie tijdens zijn 2 uur durende rit in de ambulance. Bijzonder en fijn dat dit mogelijk was. Op naar Friesland en eindelijk onze oudste zoon knuffelen die bij zijn opa's en oma's logeerde. In Leeuwarden heeft Milan nog 9 dagen op de couveuse afdeling gelegen en gingen wij dagelijks heen en weer. Ook dit vond ik heel moeilijk. Het moment om je kleine baby in het ziekenhuis achter te laten om naar je andere kindje thuis te gaan voelt heel onnatuurlijk. Al was het een relatief korte periode, zo voelde het op dat moment niet! 22 oktober was Milan inmiddels een paar dagen volledig van de sondevoeding en al wat langer uit de lichttherapie. Hij mocht mee naar huis, eindelijk! Wel moest wekelijks zijn bloed worden geprikt om het HB in de gaten te houden. Zijn lichaam maakte de rode bloedcellen nog niet goed zelf aan. Hij was vaak bleek/geel en nog heel suf. 26 oktober en 11 november heeft hij nog 2 x een dagopname gehad voor een bloedtransfusie.

Wekelijks ging ik met Milan naar het MCL om zijn bloed te prikken, elke keer duimend dat er niet wéér een transfusie nodig was. Dit ging namelijk ook weer ten koste van zijn eigen aanmaak van bloedcellen en het was gewoon voor ons allemaal geen pretje. Wel zijn we uiteraard enorm dankbaar dat deze behandeling tegenwoordig mogelijk is. Inmiddels is Milan een super lieve, blije baby van 3 maanden en maakt zijn lichaam nu zelf genoeg rode bloedcellen aan. Volgende week hebben we nog een hb controle en hopelijk ons afrondend gesprek met de arts. De kans is "hééél klein" dat zijn HB nu weer te laag zal zijn.. maar díe uitspraak zal mij niet meer altijd gerust kunnen stellen.