Prematuur + NEC + Klebsiella bacterie

De afgelopen 1,5 week worden we echt van hot naar her gegooid qua strijd en machteloosheid toe kijkend hoe ons kleine meid vecht..nog harder vecht.. en gedwongen word te rusten op nog meer te kunnen vechten. 

Het begon allemaal 1,5 week geleden, ik was alleen in het Ronald mcdonald huis want Randy was naar huis om bij de andere 3 kanjers te zijn, die de hele situatie ook heel erg moeilijk vinden. Ik had al best een ritme gevonden in me dagen en ging richting Nova om haar verzorging te doen en lekker te gaan buidelen en knuffelen, tijdens het verzorgen viel het me op dat haar buikje wat opgezetter was dan normaal, nu vond de zuster dat ook en werd er toch even een arts bij geroepen... dokter kijkt ernaar en zegt: het lijkt me gewoon lucht die via haar masker in haar maag geblazen is, en ik vertrouw op de artsen dus liet het los.. maakte me dag zoals gewoonlijk af, en ging daarna naar bed. 

De volgende ochtend dat ik binnen kwam op de unit stond er al een arts bij Nova haar couveuse, best raar dus ik ga heen, de arts begint te vertellen dat Nova bloed heeft gehad in haar ontlasting 2x en in combinatie met haar opgezwollen buik, en gal teruggave word er gedacht dat de NEC bacterie heeft in haar darm...nu was ik al bekend met de term NEC en weet ik dat dit een zeer gevaarlijke infectie kan zijn bij prematuurbabys en was daarom blij dat ze er hard op inpakte! Wel hebben de artsen meteen moeten stoppen met de behandeling van haar open ductus ( een bloedvat in het hart) maar so be it. En ze begonnen met de antibiotica en het stoppen van de voeding via haar maag...dit brak mijn hart want ze kreeg wel gewoon het signaal honger... en de dagen erna huilde ze veel..

Onze kleine strijder vocht goed en hard tegen de NEC, en op dag 4 begonnen ze weer met een heel klein beetje eten, 1ml en dat maar 6 keer op een dag.. vrijwel niks dus maar ik was allang blij ze krijgt weer eten!!! En elke dag werd het een beetje meer.. na 2dagen alweer op 2ml en 12x op een dag.. op dag 3 zat ze alweer op 4ml &12x per dag maar ze werd wel weer wat zwakker, en sneller moe... na het buidelen veel dipjes in haar hartslag en saturatie dus buidelde we maar korter.. de artsen komen weer kijken en echo’s hier en echo’s daar, en ja toch de ductus hé en we beginnen weer van voor af aan met de medicatie ervoor.. toch blijft Nova erg moe en wat grauwer en meer mopperen en ze zit niet helemaal in haar hum. Dit suddert wat dagen aan tot afgelopen vrijdag, mijn telefoon gaat en ik zie dat het ziekenhuis belt, en zodra ik opneem hoor ik al aan de toon van de arts dat er iets mis is..

De arts praat rustig en kalm en verteld me: in de afgelopen 2uur is Nova heel erg hard achteruit gegaan, ze kreeg een dip en ze kwam er zelf niet meer uit en we hebben haar moeten helpen en aan de volledige beademing moeten leggen, ze word nu in een roesje gehouden en we hopen op deze manier haar saturatie goed te houden.. we weten niet wat er aan de hand is maar ze is duidelijk ziek. En de moed zakt me in me schoenen.. weer, ons meisje moet weer vechten, weer een nieuwe strijd en zo te horen een zwaardere.. Randy en ik gaan heen en de artsen nemen urine af, bloed en proberen hersenvocht af te nemen maar dit lukt niet, Nova krijgt het wat zwaarder en ze besluiten te stoppen en haar te laten rusten.. nu is het wachten..wachten op uitslag. 

Randy en ik zakken neer naast ons meisje, die daar muis stil ligt in haar te grote couveuse aan nog meer buisjes en draadjes. Ik begin te praten tegen haar, en waar ze normaal reageert op mijn stem blijft ze stil en ik barst in huilen uit...ik aai haar bolletje en geef haar een kus... en fluister haar toe lieve lieve lieve Nova, nu heb je weer een strijd te gaan.. nog een beestje te bevechten.. maar lieverd papa en mama staan naast jou zijde en jij kan dit! Ik veeg me tranen weg en ga weer zitten.. versuft door het beeld dat voor me afspeelt...proberen mezelf bij elkaar te houden. Want het breekt keer op keer om je meisje zo klein, zo fragiel, dat je zo zo zo graag wilt beschermen, elke keer weer op zie krabbelen weer naar beneden te zien worden gehaald. Ik pak Randy zijn hand en met zijn 3tjes wachten we tot er uitslag komt van de bloedkweek, stil zonder woorden maar wel samen.