Opstartproblemen deel 2

De saturatiedipjes werden alleen maar erger. Haar saturatie moest tussen 75 en 95 blijven. Een normale saturatie ligt tussen de 95/100. Langzaam werden de dipjes naar 75 steeds regelmatiger. Wat al een hele lage saturatie is. Echter kwamen er nu ook momenten dat je daar even onder ging zitten. Dit was dus echt niet de bedoeling. De situatie werd alleen maar erger en erger en niemand wist wat ze moesten doen. Uit geen enkel onderzoek kwam iets. We voelden ons zo ontzettend machteloos. We bleven gesprekken aangaan met de artsen en probeerden alles maar niks hielp. Oh wat wilde we je graag mee naar huis nemen maar er waren zo veel risico's. Je zuurstof werd alleen maar hoger gezet en op een gegeven moment moest je een cpap masker. Die ging druk geven zodat je hopelijk de prikkeling kreeg om zelf te blijven ademen en niet steeds die apneus bleef houden. Maar ook deze leek niet echt iets te doen. Zuurstof bleef verhoogd worden maar naar onze mening veranderde dit niks. 

Inmiddels waren we zo'n 4,5 week verder. Ik was op het ziekenhuis en ze werd onrustig. We probeerde haar in een schommelstoel te leggen. Misschien vond je dat wel fijn. Toen je erin lag zakte haar hartslag ineens enorm. Ook de saturatie maakte een flinke dip. Mijn eigen hart kreeg ook een halve verzakking. Je kreeg een blauwe kleur en de arts werd er meteen bijgehaald. Zij zorgde ervoor dat het langzaam weer wegtrok. Het was een blue spell. Een fenomeen dat bekend is bij de tetralogie van fallot maar tot nu toe was dit nog nooit gebeurd. Doordat het hart zo sterk samenknijpt en de longslagader al vernauwd is word alle circulatie van zuurstofrijkbloed gestopt. Alleen zuurstofarm bloed kan dan nog door het lichaam heen. Ik was zo geschrokken. Helaas was ik niet altijd bij haar en zei meteen nog een keer dat ze me altijd moesten bellen als er iets was. Ook als ze gewoon onrustig werd. Dan zou ik zsm komen zodat ik haar rustig kon proberen te krijgen en we de blue spells hopelijk voor konden zijn. Er werd nog een keer gevraagd of de cardioloog een kijkje wilde nemen. De situatie in haar hart was niet verslechterd en leek ook niet de verklaring. Maar wat dan wel? Het was veel wachten en hopen dat het beter zou gaan of dat ze eindelijk een oorzaak zouden vinden. 

En toen werd ik op een maandagnacht om half 5 gebeld door het ziekenhuis...