Opstartproblemen

Op dag 2 of 3 dronk ze zo weinig dat er werd besloten een sonde in te brengen. Wat ze niet via de fles dronk ging erna met de sonde. Ondertussen werden ook de bezoeken van fysiotherapie en prelogopedie gestart. Tot nu toe waren eigenlijk vrij weinig bijzonderheden. Vaak zie je bij het syndroom van down een lage spierspanning waardoor er bijv problemen met slikken kunnen zijn. Dat leek niet het geval, het slikken ging prima het was dan ook pure vermoeidheid na de bevalling. 

Zo af en toe dipte haar saturatie wat maar dat was normaal vanwege haar hartafwijking.

Doordat ze nu een sonde had moesten we wat langer wachten voordat ze mee naar huis mocht. Ze dachten niet dat ze de sonde lang zou nodig hebben en dus wilde ze haar liever zonder sonde naar huis laten gaan. Achteraf begrijpelijk maar wij wilde ons meisje het liefste zo snel mogelijk mee naar huis.

Op zaterdag (woensdag bevallen) mocht (nou ja moest er was geen plek meer) ik zelf naar huis. Ik kreeg een plek aangeboden in het ronald mcdonald huis. Deze hebben we afgeslagen. Er waren niet veel plekken vrij en wij wonen dicht bij het ziekenhuis. Bewaar die plekken dan maar voor ouders die van verder komen en het harder nodig hebben. En dus begon ik een paar dagen na de bevalling 3 maal daags op en neer te gaan naar het ziekenhuis om zo toch zo veel mogelijk zelf voor haar te kunnen zorgen. Gelukkig mochten we dag en nacht in en uit lopen op de nicu. Maar ik was pas bevallen en moest tussendoor toch naar huis om af en toe te eten en te slapen. Van rust is in die periode niet veel gekomen.

Na een paar dagen vroegen we of we haar toch niet met sonde mee naar huis mochten. We wilde haar zo graag mee. We zouden wel gaan leren hoe we dit moesten verzorgen. Er werd mee ingestemd en kregen informatie mee om thuis te bestuderen. Ook al heb ik dit thuis meteen allemaal doorgenomen. Op het ziekenhuis heb ik er de kans niet meer voor gehad om het met een verpleegster door te nemen. Van de een op de andere dag dronk ze genoeg zelf en mocht de sonde eruit!

We dachten dat ze mee naar huis mocht maar helaas. Haar laagste saturatie werd steeds ietsjes lager. Gemiddeld was deze prima maar vooral in haar slaap was hij vaak te laag (en laten pasgeboren babys dat helaas nog vaak doen). Ze wilde het nog even observeren en met de cardioloog overleggen. Misschien nog een paar daagjes of een weekje daar blijven. Dat was in ieder geval de schatting.

Dagen werden weken en haar saturatiedipjes werden alleen maar lager regelmatig stopte ze in haar slaap even met ademen. Langzaam zijn we van een zuurstofbril naar een bril met vochtige zuurstof gegaan. Het leek allemaal niet veel te helpen.

De cardioloog kwam regelmatig op controle maar volgens iedere cardioloog (het waren een aantal verschillende namelijk) was de vernauwing in haar hart niet dusdanig dat dat het probleem was. Allerlei onderzoeken werden gedaan. Fotos van hart en longen, zuurstofwisselingen in haar bloed, bloedonderzoek, eeg om te kijken of het misschien epilepsie was. Van alles werd er gedaan en nergens kwam iets uit. De artsen wisten niet wat er aan de hand was. Niemand kon het verklaren. Er werd nog een onderzoek gedaan naar haar chromosomen om te kijken of ze een bepaalde afwijking had die invloed had op haar ademhaling. Maar op deze uitslag moesten we enige tijd wachten.

In de tussentijd werd het alleen maar erger.