Op de IC met het RS virus

Voordat je begint te lezen, wil ik even uitleggen waarom ik dit verhaal deel.

Ik werd gevraagd om mijn verhaal te doen voor een bekend online magazine. Alleen mocht mijn verhaal daar maar maximaal 1800 woorden zijn. Aangezien mijn verhaal om precies te zijn 3934 woorden bevat en ik geen zin heb om het in te korten, dan maar niet online bij dat ene magazine. Ik heb dit verhaal in eerste instantie voor mezelf geschreven, zodat ik het later nog eens terug kan lezen. Maar ik vind dat het RS virus een onderschat virus is en te weinig aandacht krijgt. Kinderen en volwassenen worden er amper ziek van, maar voor baby’s is het serieus gevaarlijk! Het is wereldwijd, na malaria, doodsoorzaak nummer 2 onder de zuigelingen!

Misschien zit je op dit moment in dezelfde situatie en haal je hoop uit mijn verhaal. Ik hoop dat het RS-virus meer bekendheid krijgt en dat er meer rekening wordt gehouden met het gevaar ervan. Ik ben altijd bereid om vragen erover te beantwoorden. Je mag me mailen (monogwat@ziggo.nl) of contact opnemen via Mamaplaats of Instagram.Het is de dag na kerst als Minte wat snotterig wordt. Dat was ook wel te verwachten, Romy, Aidan en Liam zijn alle 3 flink verkouden geweest. JP moet op deze dag offshore, dus ik sta er alleen voor. Dat betekent meestal non stop vol gas van ’s ochtends tot ’s avonds. Minte is pas 5 weekjes en slaapt nog veel. Overdag beneden in haar wiegje, die ik op klossen heb gezet zodat haar neusje niet zo vol loopt. Ze slaapt zóveel dat ik zelfs tijd over heb.

In het weekend veranderd er weinig. Minte blijft snotterig en hoest wat. Ze heeft veel slijm wat ze niet goed opgehoest krijgt. Ik krijg de neiging om mee te hoesten, maar dat helpt natuurlijk niet. Ze drinkt haar flesjes niet leeg, maar dat vind ik niet raar. Als ik zelf ziek ben, eet ik ook minder. Ze heeft plas- en poepluiers, geen koorts en is alert als ze wakker is. Geen zorgen.

Toch zit ’t me niet lekker. Op zondagavond google ik wat rond en bekijk ik een filmpje hoe je een benauwde baby kunt herkennen. Ik check dit bij Minte en verrek… zou ze dan toch benauwd zijn?

Die nacht krijgt ze een hoestaanval waar ze moeilijk uit komt en ik ben erg blij als ’t eindelijk 8 uur is en ik de huisarts kan bellen. Om 10:50 kunnen we terecht. Ik laat de honden uit, kleed de jongens aan en het huishouden komt wel als we weer thuis zijn. Ik maak ook nog even een filmpje van Minte haar ademhaling, zodat ik dat aan de huisarts kan laten zien.

De huisarts heeft aan 1 blik wel genoeg en mijn filmpje is overbodig. Hij wil graag dat de kinderarts er naar kijkt en belt het ziekenhuis om te vertellen dat we eraan komen. Het vermoeden is het RS virus. Ik maak me nog steeds niet zo druk. Liam heeft dit ook gehad als baby en kreeg wat medicijnen mee uit het ziekenhuis en binnen een paar dagen knapte hij al hartstikke op.

Twee druktemakers meenemen naar het ziekenhuis lijkt met niet handig, dus Liam gaat naar mijn ouders en Aidan wil graag met mij mee; als hulpje, zegt ‘ie. Romy is 15, die redt zich wel.

In het ziekenhuis in Sneek moeten we ons melden bij de Spoed Eisende Hulp. Een verpleegkundige stelt een aantal vragen en Minte krijgt intussen wat plakkertjes op zich en een draadje met een rood lichtje op haar teen. Een saturatiemeter; die meet de zuurstof in het bloed. Zo moeten we een tijdje zitten. Het alarm van de saturatiemeter gaat constant af. Wat een waardeloos ding, denk ik nog, er zit een draadbreuk in die kabel. 

Maar Minte is enorm benauwd en daarom gaat het alarm steeds af. We blijken precies op tijd in het ziekenhuis te zijn, ze gaat met sprongen achteruit. De kinderarts luistert naar haar longen en vertelt ons dat ze bronchiolitis heeft, waarschijnlijk veroorzaakt door het RS virus. Ze wordt grauw in haar gezicht en het is duidelijk dat ze snel aan de zuurstof moet. Minte mag niet meer naar huis. 

Oké, daar had ik niet op gerekend. Ik heb niks bij me en Aidan staat ook nog steeds als hulpje naast me, hoewel hij het ook wel zat is. En hij heeft honger, want het middageten zijn we per ongeluk vergeten.

Ik heb al die tijd whatsapp contact met JP en op het moment dat blijkt dat Minte in het ziekenhuis moet blijven, stapt hij in de eerste de beste helikopter naar huis. Mijn vader haalt hem op van de helihaven, dus dat stukje is geregeld en thuis kan de boel door draaien.

Een verpleegkundige van de kinderafdeling komt ons halen. Ze vindt het allemaal te lang duren en maakt zich zorgen om Minte. Ondanks dat ze nog erg helder is als ze wakker is, zegt ze dat Minte veel zieker is dan ze zich voordoet.

Op de kinderafdeling gebeurt er vanalles. De verpleging is helemaal ingepakt in gele pakken en hebben mondkapjes op. Minte wordt gewogen, ze krijgt een neusbrilletje met zuurstof en een sonde voor de voeding. Aidan krijgt intussen ook nog even een boterham. Minte haar neus wordt gedruppeld en er komt zóveel snot/slijm uit haar neus en mond, dat het zelfs de verpleging verbaasd. Het lijkt wel een schuimparty.

Het is verschrikkelijk haar zo te zien. Gelukkig mag ik bij haar blijven slapen en op het moment dat Minte helemaal klaar is en slaapt, ga ik vliegensvlug even naar huis om spullen te halen en Aidan bij mijn ouders te brengen.

Minte haar kamer is heel klein. Haar kleine, glazen bedje en mijn opklap bed nemen de hele kamer in beslag. In het kamertje moet het zo stil en donker mogelijk blijven. Minte moet zo weinig mogelijk prikkels binnen krijgen. Ze heeft al haar energie nodig om te strijden. De verpleging komt zo ongeveer ieder half uur kijken hoe het gaat, ze druppelen haar neus of geven een voeding via de sonde. Ik moet regelmatig haar luier verschonen en de temperatuur opnemen. Al met al slaap ik bijna niet. Het is een waardeloze nacht.

Oudejaarsdag. Ik heb me er al bij neergelegd dat ik oud en nieuw niet thuis ga vieren. JP en de kinderen heb ik de opdracht gegeven er wel iets moois van te gaan maken. Koop vuurwerk en oliebollen, maak er een feestje van.

Bij Minte wordt bloed afgenomen. Als je alleen naar de monitor kijkt, zou je zeggen dat het niet verslechterd en ze het eigenlijk best goed doet, maar haar bloedgassen zeggen wat anders. Het gaat helemaal niet goed. Om 12.00 uur gaan ze opnieuw bloed afnemen en dan móet het verbeterd zijn, anders moet ze worden overgeplaatst naar de intensive care van UMC Groningen.

Wat???? Intensive Care?!?! Hoor ik dat goed? Daar liggen toch alleen maar mensen die bijna dood gaan?! Dat kan niet. Minte is ziek, maar niet zó ziek. Toch?!

Als om 12.00 uur bloed af is genomen, is het veel te lang wachten op de uitslag. De uitslag was in de ochtend binnen no time binnen, nu was er zéker al een uur voorbij. Dit is vast slecht nieuws. En inderdaad, het gaat steeds slechter met Minte. Ze moet zó hard vechten dat ze bang zijn dat ze uitgeput raakt en “ermee stopt”, zoals ze dat noemen. Dat willen ze voor zijn en daarom dit besluit;

Minte moet naar de IC.

Het UMCG heeft een speciale IC ambulance en deze is al onderweg. Ik kan alleen niet meerijden met deze ambulance, dus dan ga ik zelf maar naar Groningen rijden. Maar dat plan wordt niet goedgekeurd door de verpleging. Ik ben inmiddels in een toestand van alleen maar huilen en dit in combinatie met een nacht van amper slaap, is volgens de verpleging niet verantwoord. Dat weet ik natuurlijk zelf ook wel, maar wie wil of kan mij nou op oudejaarsdag naar Groningen brengen?! Gelukkig doet mijn oom het met alle liefde.

Voordat Minte met de ambulance naar Groningen gaat, wordt ze eerst in slaap gebracht. Dit gebeurt op de OK. Op de OK is ook de overdracht tussen Sneek en Groningen. Ik mag haar voor vertrek nog een kus brengen. Een pedagogisch medewerker brengt me naar de OK. We moeten ons in blauwe pakken hijsen en een mutsje op doen. We lopen door lange gangen met vele operatie bedden. Het ruikt er vreemd. In 1 ruimte staan een heleboel mensen, daar moeten we zijn. Het moment dat ik Minte zie, breekt mijn hart. Ze is helemaal slap, het lijkt wel een lappenpop. Er gaan tig draadjes naar haar lijfje en ze wordt beademd. De beademingsbuis zit vastgeplakt met tape in haar gezicht en daardoor zit haar lip omhoog. Dat ziet er raar uit. Ze is ’t wel, maar ze is ’t niet.

Zit ik soms in een slechte film?! Mag ik alsjeblieft wakker worden nu?!

Als wij om 16.30 uur in Groningen aankomen, is Minte nog onderweg. Ik moet lang wachten, want als ze er eenmaal is, moeten ze haar eerst nog installeren. De rit is goed gegaan gelukkig. Mijn oom is weer richting huis en ik wacht in een kamertje met een aantal tassen, waarvan ik me nu al afvraag hoe ik dat straks allemaal mee ga krijgen. Het is stil in het ziekenhuis. In de gang hoor ik een vrouw bellen en vang iets op over een kind dat vandaag misschien nog wel komt te overlijden. Ik kan dit er nu niet bij hebben en stop m’n vingers in mijn oren en concentreer me op iets anders.

Eindelijk mag ik eventjes naar Minte. Ze zijn nog niet helemaal klaar, maar ik mag haar even zien. Ik ben zenuwachtig voor wat ik zo ga aantreffen. De afdeling ziet er anders uit dan ik dacht. Het is heel open en overzichtelijk. Voor zover ik ’t zo snel kan zien, zijn alle bedden bezet.

Bij 1 bed is ’t druk. Daar ligt ze. Een heel klein baby’tje in een heel groot bed. Heel veel snoeren, buisjes, toeters en bellen. Ze ligt in een soort van nestje, met alleen een luier om. Ondanks dat het er wel comfortabel uit ziet is het verschrikkelijk. M’n moederhart breekt in miljoenen stukjes. Ik geef haar een kus en voel dat ze hartstikke koud is. Alsof ik een dood kind een kus geef. Daarna moet ik weer weg. 

De vrouw die eerder aan het bellen was, zie ik door de klapdeuren komen. Ze is samen met een man en een vrouw. Dat zullen de ouders wel zijn van het kind dat komt te overlijden. Ik wil niet kijken, maar kijk toch. Ik heb het met ze te doen. Aan hun gezichtsuitdrukkingen probeer ik te zien wat ze nu voelen en hoop met heel mijn hart dat ik niet in hetzelfde schuitje kom.

Ik heb al gauw door dat ik hier niet bij Minte kan blijven slapen. De verpleging heeft een plekje voor me geregeld in het Ronald McDonaldhuis, dat op loopafstand van het ziekenhuis ligt. Ik moet me daar wel voor 20.00 melden, dus ik heb niet zoveel tijd meer om in het ziekenhuis te blijven.

Niet veel later is Minte helemaal geïnstalleerd en mag ik nog even bij haar. Ze ligt nu onder een warmtelamp; ze was afgekoeld tot nog maar 34 graden, maar komt nu weer een beetje op temperatuur. Ik mag haar alleen aanraken bovenop haar hoofd en niet teveel in haar gezicht, omdat dat voor negatieve associaties kan zorgen en later weer problemen kan geven met eten.

Ik kan nog steeds alleen maar huilen en omdat ik ook nog eens helemaal alleen ben, bieden de verpleegkundigen mij een troostende schouder. Ik heb zoveel vragen, maar ze kunnen me niet veel antwoorden geven. Het is allemaal afwachten, meer dan dit kunnen ze momenteel niet doen. Ze kunnen me zelfs niet zeggen dat ze dit gaat overleven. Ik ben ervan overtuigd dat ze dat niet gaat doen. Hoe moet ze hier ooit weer uit komen?!

Ik moet weg, anders kom ik te laat in het Ronald McDonaldhuis. Ze hebben me uitgelegd hoe ik moet lopen en ik heb een kaart met een routebeschrijving. Ik moet net 2 tassen teveel tillen en 1 van de tassen scheurt helemaal stuk. Het liefst scheld ik die kut tas helemaal verrot en schop ik de spullen die erin zitten dwars door de ruit van ’t ziekenhuis. Maar ik doe ’t niet. Ik schraap de boel bij elkaar, haal diep adem, probeer een goede houding te vinden en loop naar buiten.

Het is oudejaarsavond 19.30 uur. In Groningen knalt het al net zo erg als het in Makkum om 24.00 uur doet. Ik ben eigenlijk wel benieuwd hoe het er om 24.00 uur aan toe gaat. Het is mistig en ik probeer te bedenken wat de verpleegkundige ook alweer zei. Moest ik nou naar links of rechts. Ik loop 3x verkeerd, maar eindelijk is het Ronald McDonaldhuis in zicht.

Ik word met open armen ontvangen. En weer een troostende schouder. Ik krijg een rondleiding en kijk mijn ogen uit. Er zijn meerdere erg gezellige huiskamers, beneden is een gezamenlijke keuken en iedereen heeft een keukenkastje, eigen gedeelte in de koelkast en vriezer en iedereen mag alles gebruiken wat voor handen is. Ik krijg 1 van de grootste kamers, voor als de rest van ons gezin ook komt. Het is een nieuwe kamer en hij is prachtig. Het voelt er gelijk veilig en vertrouwd.

Inmiddels ben ik helemaal kapot. Kapot van verdriet en kapot van vermoeidheid. Mijn avondeten is een oliebol die JP mee heeft gegeven. Hij is hard en taai, maar hij vult. Om 21.30 uur lig ik in bed. Om 24.00 uur zal ik vast wakker worden. Ik ben van plan even uit het raam te kijken en naar huis te bellen. Om 7.00 uur de volgende ochtend word ik wakker.

Stipt 10.00 uur ben ik in het ziekenhuis. Voor 10.00 uur zijn er artsen visites op de afdeling en daar hebben ze liever verder niemand bij. Als ik bij Minte kom, staat er een apparaat die er gister nog niet stond. Het maakt het geluid van een stationair lopende tractormotor. Het blijkt een ander soort beademingsapparaat te zijn; de HFO, oftewel trilbeademing. Bij deze vorm van beademen wordt er met een hoge frequentie (600x per minuut) kleine beetjes lucht in de longen geblazen. Minte ligt daardoor constant te trillen.

Er is ontdekt dat ze een infectie in de longen heeft. Ook dat nog. Deze is op kweek gezet en in de tussentijd krijgt ze alvast een breed antibiotica. Hopen dat die alvast aanslaat. Van de verpleging krijg ik een dagboek, waar ik erg blij mee ben. In de vele uren naast het bed van Minte, kan ik daar in schrijven. Ook de verpleegkundigen schrijven er zo nu en dan een stukje in.

Gelukkig komen JP en de kinderen ook naar Groningen. Samen zijn, dat is wat we nu graag wil

Er gaan een aantal dagen voorbij, waarin we tussen hoop en vrees heen en weer geslingerd worden. Er wordt geprobeerd om de spierverslappers af te bouwen, maar het gaat niet goed, dus ze moeten steeds weer omhoog. Ze moet de spreekwoordelijke berg over, maar wanneer ze daar overheen gaat, is afwachten. Uit de kweek is niets gekomen, maar gelukkig slaat de antibiotica wel aan. Ook weten we nu zeker dat ze het RS virus heeft.

Ook in een heftige tijd als deze ga je een ritme ontwikkelen. Een soort houvast. Iedere dag is hetzelfde. Van 10 tot 12 ben ik in het ziekenhuis. Van 12.00 tot 14.00 is er rust op de afdeling, dus dan ga ik terug naar het Ronald McDonaldhuis. Eén keer ben ik Groningen in gegaan. Naar de Primark. Ik had nieuwe rompers nodig en nu ik dan toch in Groningen was kon ik dat wel even doen. Eigenlijk durfde ik niet te gaan. Stel nou toch dat ze dood gaat, dan zit ik met die rompers. Maar de verpleegkundige schopte me zo ongeveer die kant op. GA! Ik ben compleet los gegaan in de Primark en dit zorgde weer voor hilariteit op de IC. Het was er sowieso wel een soort van gezellig. We maakten grapjes over de harde scheten die Minte vaak liet, over dat ze later vast met een boer gaat trouwen, omdat het geluid van een tractormotor zo vertrouwd klinkt en over andere alledaagse flauwe dingen.

Van 14.00 tot ongeveer 17.00 was ik dan weer in het ziekenhuis en soms in de avond nog een paar uurtjes. De verpleging drukt me op het hart goed om mezelf te denken en tijd met het gezin door te brengen. JP gaat uiteraard iedere dag bij Minte kijken, maar uren naast haar bed zitten lukt hem niet en dat geeft ook niet. De kinderen komen ook regelmatig eventjes kijken. Minte reageert op bekenden met een verhoogde hartslag. Dat is mooi om te zien, maar niet de bedoeling. De eerste keer dat Aidan bij haar is geweest, moeten ze haar meer slaapmedicatie geven, ze werd er onrustig van.

Voor mijn gevoel ben ik veel in het ziekenhuis. Maar eigenlijk zijn het maar 5 tot 7 uren op een dag. Dan blijven er dus ongeveer 18 uren over dat ik niet bij haar ben.

Iedere ochtend opnieuw loop ik met een steen in m’n maag richting het ziekenhuis en die steen wordt steeds groter en zwaarder naarmate ik dichter bij het ziekenhuis kom. Tegen de tijd dat ik bij de IC afdeling ben, ben ik kotsmisselijk en heb ik knikkende knieën. Bang dat het slechter gaat, hopend dat het beter gaat. Er spookt vanalles door m’n hoofd. Tijdens ’t handen wassen op de IC, kan ik haar bed zien en scan ik alvast de hele boel van top tot teen.

Iedere ochtend rond 10 uur krijg ik een update van de kinderarts en daarna gooi ik deze update in de app naar iedereen die het weten wil. Dat zijn niet zo heel veel mensen, want bijna niemand weet ’t nog.

Om me heen zie ik baby’s komen en baby’s gaan, maar met Minte gaat het maar met hele kleine stapjes vooruit. Dat doet zeer. Wij willen ook zo graag dat het beter gaat, dat ze sprongen in de goede richting maakt.

Eindelijk, na 6 dagen aan de beademing lijkt ze vooruit te gaan. Ze mag van de trilbeademing over op de gewone beademing. Wat een stilte rondom haar bed ineens. Ze is ook wat helderder als ze “wakker” is. Natuurlijk krijgt ze nog een berg medicijnen, maar af en toe is ze wakker en kijkt ze wat rond. Doordat het beademingsbuisje tussen de stembanden door gaat, kan ze geen geluid maken. Ze huilt en hoest zonder geluid.

Als Minte 11 dagen onderweg is en 10 dagen aan de beademing ligt, kom ik in de ochtend op de IC en komt er een verpleegkundige snel op mij af gelopen. “Minte is van de beademing af!” Oh YES! Ze heeft nog wel een neusbrilletje met zuurstof, maar we kunnen haar weer horen.

Eindelijk!

De verpleging vertelt me dat ik haar in de middag op schoot mag en we een flesje kunnen proberen. Ik tel de uren af en eindelijk is dan daar het moment dat ik haar weer op schoot mag en kan knuffelen. Het is nog een ingewikkelde puzzel met alle draadjes en toestanden, maar als we eindelijk in de tuinstoel zitten, zit ik daar uren. Het flesje drinkt ze verrassend makkelijk leeg. Ook de verpleging is verrast, meestal gaan baby’s op de sonde van de IC af, maar het lijkt erop dat Minte nergens last van heeft. Ze krijgt vanaf nu om de 3 uurtjes een flesje en ze laat zich heel duidelijk horen als ze honger heeft.

Ik kan natuurlijk niet voor ieder flesje naar het ziekenhuis komen. Ik ga er vanuit dat de verpleegkundige het flesje even zo geeft, terwijl Minte in haar bed ligt, maar niets is minder waar. Voor ieder flesje komt Minte op schoot. Zo vaak gebeurt het niet dat ze flesjes kunnen geven, dus ze genieten er zelf ook wel van. Dit geeft een goed gevoel en ik ga met een gerust hart weer richting het Ronald McDonaldhuis. 

Na een dag mag Minte terug naar het ziekenhuis is Sneek. Als ik de laatste ochtend in het Ronald McDonaldhuis in alle stilte aan mijn ontbijt zit, vind ik het bijna jammer dat we hier weg gaan. Het huis was een veilige haven. Voor de kinderen was het een vakantie. We hebben gepraat met lotgenoten en het team wat het huis draaiend houdt is fantastisch. Je bent te gast, maar moet je eigen dingen doen, net als thuis. Zelf koken, zelf je kamer netjes houden, zelf boodschappen doen. Het houdt je aan de grond.

Ook het afscheid nemen van het IC personeel is raar. In een korte tijd heb ik me gehecht aan deze mensen. Vooral aan de verpleegkundigen die als eerste bij Minte waren. Natuurlijk hoop je ze nooit weer te zien, tenminste niet onder deze omstandigheden. Deze mensen doen gewoon hun werk, maar voor mij zijn het helden. Stuk voor stuk!

In het ziekenhuis in Sneek komt Minte weer in haar oude vertrouwde kamertje te liggen. Het is vrijdag en we zijn inmiddels 12 dagen onderweg. De arts heeft het erover dat we nog ongeveer een week moeten blijven. Een week?! Zo lang?! Ik klaag steen en been dat ik zó graag naar huis wil. Ik ben het zó zat en met Minte gaat het nog steeds met sprongen vooruit. De week wordt al gauw bij gesteld tot na het weekend en als op zaterdag de zuurstof eraf mag, mogen we misschien op zondag wel naar huis. In Sneek zijn het lange dagen. Minte ligt geïsoleerd, dus haar kamer is doodstil. Ik durf amper in mijn koffie te roeren, want van ieder geluidje wordt ze wakker.

Minte doet het heel goed. Schreeuwt moord en brand als ze honger heeft. Ook de verpleging in Sneek is hier verbaasd over.

Zondag gaan alle draadjes van Minte af. Eindelijk hebben we weer een draadloze baby. We mogen naar huis, maar moeten daar nog wel doorgaan met het afbouwen van de medicijnen. Minte is namelijk “verslaafd” van de IC afgekomen en moet afbouwen met methadon en lorazepam. Het voelt heel vreemd om je baby van dan 7 weekjes jong methadon te geven. Maar doe je het niet, dan krijgt ze afkickverschijnselen.

We zijn zo blij dat we naar huis mogen. Eindelijk na 14 dagen. Ook is het wel wat eng. De zekerheid van de monitor zijn we kwijt. En ook moeten we de grote boze wereld weer in. Onze wereld stond 2 weken stil, maar de rest ging gewoon door.

Minte heeft nog lang last gehad van harde, onverklaarbare huilbuien. Misschien dan toch afkickverschijnselen? Of verwerking? Ook wilde ze de eerste weken na het ziekenhuis overdag niet in haar bedje slapen. Alleen maar in onze armen viel ze in slaap. Ze had natuurlijk ook wel wat in te halen. Ik dacht dat dit de nieuwe Minte was, maar na ongeveer een maand was het over en was ze weer de zoete Minte zoals ze was voor de IC.

Minte heeft nog lang last gehad van intrekkingen tijdens het ademhalen. Ook had ze last van astmatische klachten. Inmiddels is ze hier gelukkig overheen gegroeid en heeft ze nagenoeg geen klachten meer.