{{ message.message }}
{{ button.text }}

Onze roze wolk wordt steeds zwarter..

Het stapelt zich op, wanneer houden de tegenvallende berichten nu eens op....

Afbeelding blog 'Onze roze wolk wordt steeds zwarter..' Achtergrond blur afbeelding

Jula is 3 maanden en we moeten met haar naar het bureau. Dit is altijd haasten, Jelle weg brengen naar oma, luiertas inpakken, zorgen dat iedereen gewassen is, boterhammen op, en snel alles in de auto om te gaan.

We hebben een afspraak met de arts. Ze is benieuwd hoe het is gegaan met de onderzoeken van het gehoor van Jula. We vertellen dat het geen goed nieuws is, en dat ze de testen al meerdere keren hebben gedaan maar er blijft hetzelfde resultaat uitkomen. Ze heeft een flink gehoorverlies Gelukkig is er wat aan te doen, en zal ze BAHA gehoorapparaat krijgen. Hiermee zal ze iets gaan horen!

De arts gaat haar onderzoeken doen, ze blijft nog wat aan de kleine kant, dus we nemen ondertussen haar voedingspatroon door. Ze vraagt of we nog bijzonderheden hebben, en we vertellen dat we vinden dat ze niet goed ligt. Zodra we haar op haar rug hebben liggen trekt ze zichzelf krom en ligt ze in een C-vorm. Als de arts klaar is vraagt ze ons te gaan zitten en vertelt ons wat haar plan van aanpak is. Ze wilt ons doorsturen naar het ziekenhuis (wederom het Radboud) om daar een echo te maken van haar heupen en een verwijzing naar de fysio. 

3 dagen later krijgen we de brief thuis van de arts en zien we de verwijzing naar de fysio. ze vraagt om begeleiding aan huis omdat Jula in een C-vorm ligt en verdenking van Hypotonie. Hypotonie denk ik, daar is helemaal niet over gesproken, wat is dat eigenlijk? Ik duik het internet op en lees nogal schokkende dingen. Het zou betekenen dat haar spieren en de spanning daarop niet goed zou zijn.

De volgende dag worden we al gebeld door het ziekenhuis met de vraag of we na het weekend al langs kunnen komen. Ja graag, we zijn gewend dat alles zolang duurt, dus binnen een week gezien worden is super. 

Die dinsdag 7 juni gaan we naar het ziekenhuis, we zijn aan de late kant (voor wie het Radboud niet kent, Je auto parkeren, naar de hoofdingang lopen en dan de ellendig lange gang door richting het kinderziekenhuis ben je zeker een kwartier mee bezig) maar gelukkig zijn we meteen aan de beurt. 2 co assistenten komen ons halen en we mogen Jula uitkleden, als we binnenkomen wordt ze in de juiste houding gelegd en wordt de radioloog erbij gehaald. Een jonge knul neemt plaats en gaat beginnen met de echo. Hij begint met haar rechter heup, en vertelt ons meteen wat hij ziet en waar hij naar op zoek is. Dat is fijn dat we meteen antwoorden krijgen. Ze kijken of ze heupdysplasie heeft, daar heb ik wel eens van gehoord. Haar heup wijkt iets af maar niet extreem, dus dat is goed nieuws. Ze mag omgedraaid worden en hij gaat kijken naar haar linker heup. Hij heeft haar heup net in beeld, en legt meteen weer zijn spullen neer. Ik ga even mijn supervisor halen. Jeetje nog meer mensen, en hij komt terug met een vrouwelijke radioloog. Ze neemt plaats en samen kijken ze naar het scherm. Voor ons is er niet veel te zien maar iedereen zit vol aandacht naar het scherm te kijken. Ik kan het niet meer houden en vraag of wij ook mogen weten wat er te zien is.

Ze leggen de apparatuur neer en dit keer neemt de vrouwelijke radioloog het woord. We zien een ernstige heupdysplasie vertelt ze. Deze is alleen aan de linker kant. Zit dit in de familie? we kijken elkaar aan, en knikken beide van niet. Heeft ze in een stuit gelegen? Nee ook niet. Mijn ogen beginnen te prikken, en ik voel dat ik moet vechten tegen mijn tranen. Ze gaat verder met haar verhaal dat ze haar doorsturen naar een orthopeed en dat die met ons een behandelplan moet opstellen. Ze ziet duidelijk dat wij hier van onder de indruk zijn en ze gaat verder met haar verhaal dat ze waarschijnlijk een spreidbroek aan krijgt of misschien wel gips. Ik heb nog nooit van gips gehoord dus we vragen hier over door. Ze zegt dat het een erge dysplasie is, want ze zien helemaal geen heupkom, dat er daarom misschien gips omheen moet. Ook dat nog zeg ik, en we staan op. Ze vraagt aan ons wat we daarmee bedoelen, dus we vertellen dat het nu een beetje veel wordt. Ze wilt weten of er meer aan de hand is dus we vertellen over dat ze een gehoorverlies heeft, ze in c vorm ligt, een verdenking van hypotonie waarvoor ze fysio gaat krijgen, ze vinden dat ze een typisch gelaat heeft met wat Asymmetrie, ze blijft wat achter in haar groei en dat we ook bij een KNO arts zijn geweest voor het onderzoeken van haar oren. Ze vraagt ons wie onze kinderarts is. Niemand dus, daar proberen we al vanaf haar geboorte een afspraak mee te krijgen! Ze zegt tegen ons, dat we echt gezien moeten worden door een kinderarts, zodat die alles kan coördineren, en ik zie nog wel meer dingen aan haar waar een kinderarts naar moet kijken. Als er al zoveel aan de hand is, en allemaal dingen die niet in de familie zit dan moet er onderzocht worden waar dit vandaan komt.

Totaal verslagen lopen we naar de poli om een afspraak te maken met de afdeling orthopedie, blijkbaar moeten we binnen 2 weken gezien worden maar dat wordt lastig. Ze gaan het nog overleggen om er spoed achter te zetten. De hele weg in de auto zitten we te huilen, hoeveel komt er nog bij? Wat gaan ze nog meer vinden? Waarom denkt die radioloog dat er meer aan de hand is? Wat heeft zij gezien? Moeten we denken aan een Syndroom?

We voelen ons of er iemand is overleden, zo verdrietig zijn we, en ergens is dat ook zo, het idee dat we een gezond kindje hebben gekregen is weg. Iedere keer vinden ze iets nieuws wanneer houdt het op... Hoe kan ieder ziekenhuisbezoek toch nog erger zijn als dat we verwachten. Iedere keer krijg je een klap in het gezicht...

*Ik schrijf dit om alles wat we meemaken rondom onze mooie meid een plekje te geven en van me af te kunnen schrijven.. 

We love you 2 the moon and back..

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Tags: #Baby, #Gezond

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je