Onze dochter was toch niet gezond.

Op 6 dec 2012 werd ons tweede kindje een dochter viënna geboren. Het was een hele snelle bevalling. Toen ze geboren was merkte wij op dat ze een rare piep in haar ademhaling had. Maar als gauw wisten dat dat kwam door het vruchtwater en dat ze misselijk was. Dus we maakte ons geen zorgen. Maar na een week begon ik mij toch zorgen te maken. Viënna had redelijk vaak een ademstop. Ik rukte haar dan uit haar bed. Letterlijk. En zo gauw ze omhoog kwam had ze weer adem. Onze verloskundige had gezegd ga even met haar naar de huisarts en vraag of ze kunnen kijken of er iets is met haar slokdarm of luchtpijp. Zo gezegd zo gedaan. We kwamen thuis met hele andere conclusies ze had een relfux en de adem stops kwamen door melk wat omhoog kwam. Dus kreeg ze verdikte voeding. En een fles geven was al drama met haar. Ze was snel moe van een fles en nu dus verdikt nog meer moeite. Maar die ademstops bleven en soms hoorde ik haar snachts een soort van hyper ventileren. En ze huilde ze huilde zoveel. Meer als 12 uur. Nachten door. Het was echt niet leuk. Ik zei steeds er is wat mis met haar. Wij zijn bekant elke week wel bij de huisarts geweest. Opeens was het een verslapte luchtpijp. Plat liggen kon ze al niet en ze moest dus echt heel scheef liggen in haar bedje. Dus alles was verhoogd. Maar het hielp niet. Vooral toen viënna verkoude werd was het heel erg. Ze stikte liep blauw aan snakte naar adem. Ik had een heel apotheek in huis voor haar om haar maar meer lucht te kunnen geven. Maar ze leek wel benauwd. Die intrekkingen bij haar ribben haar keeltje ik herkende dat van mijn zus. Had haar ook een filmpje gestuurd en mijn zus zei ook ze is benauwd. Dus weer naar de huisarts. Dit keer een ander want onze eigen was er niet. Deze arts keek viënna helemaal na. Er kwam uit bovenste luchtwegen infectie. Dus ze kreeg met haar nog geen 8 weken oud al een antibiotica kuur. Maar ze knapte op. Voor even. Daarna was alles er weer. Opnieuw naar de huisarts. Weer de andere voelde mij meer gehoord door hem. En nu was het een geruis in haar longen. Hij schreef prednisolon voor. En we kregen een verwijzing voor de kinderarts. Ze knapte wonder boven wonder op door de prednisolon en hadden een afspraak staan bij de kinderarts. Deze duurde vrij lang voordat we daar kwamen. Viënna kreeg haar klachten weer terug. Benauwd hoesten Stikken ademnood blauw aanlopen en piepen. Ik zag mijn kleine meid vechten. En nog voordat we een kinderarts hadden gezien werd viënna opgenomen nadat ik bij de huisarts post was geweest. Ze was toen zo 3 maanden oud. Ze kreeg heel veel ventolin en zuurstof. Haar zuurstof was laag namelijk. Ze knapte op van de ventolin. En ze kreeg weer een kuur prednisolon maar dit keer langer. En mochten weer naar huis. Op zich is ze aardig op geknapt door de prednisolon en we hadden een afspraak bij de kinderarts. Deze vertelde mij dat viënna waarschijnlijk het rs virus te pakken had. En het moest mooi weer worden dan knapte ze wel op. Oke. Prima en we gingen verward weg. We kregen wel ventolin mee en zo een voorzet kamer. En mochten haar tot 8 pufs geven als ze weer zo benauwd was. Van astma kwam niks ter sprake. Ik noemde het maar werd weg gewuifd. Ik voelde mij zo niet gehoord. Alles in mij riep ze heeft astma. Maar artsen weten het beter blijkbaar. Het was juni en ja mooi weer. Maar ze knapte niet op. En weer kwam viënna in het ziekenhuis terecht. Met dezelfde klachten. 6 maanden was ze. Ze kreeg weer heel veel ventolin echt een boel. Ze werd er druk van. Hele hoge hartslag en slapen kon ze niet (en ze sliep al zo slecht en huilde nog steeds zoveel) dat probleem met haar flessen was er ook nog steeds drinken loslaten ademhalen drinken en ga zo door. Ze heeft 2 nachten in het ziekenhuis geslapen. En kreeg naast de ventolin nog een andere puf. (Flixotide) deze zou haar longen ondersteunen. Ze kreeg nog steeds erg veel ventolin. Maar eindelijk gaf ik viënna een fles zonder moeite. Ze had lucht en ze dronk haar fles netjes in 15 min leeg. Zonder dat ze in adem nood kwam. Ik huilde van blijdschap. Eindelijk iets gevonden waarvan ze opknapte. Er kwam een arts naar ons toe en hij legde heel veel uit. Maar astma werd nog niet genoemd. Ze beschreven viënna als een happy Weezer. Of te wel een vrolijke pieperd. Want hoe ze ook knokte ze deed enorm veel lachen ook. En was altijd alert en nooit suf ofzo. Ik vroeg aan de arts wat er dan anders is tussen een happy Weezer en astma. Waarop hij zei. Vrijwel niks. Alleen mogen we het geen astma noemen. Baby's kunnen namelijk geen astma krijgen.. nou toen had ik het niet meer. Ze heeft medicatie voor astma klachten ze heeft prednisolon gehad ze is benauwd komt pas bij na ventolin. En dan is ze niet geboren met astma?? Ik was echt boos. Maar legde me erbij neer. Ze had baat bij de medicatie en zijn toen later die middag naar huis gegaan. Vanaf toen ging alles veel beter met haar. Doordat ze ineens meer kon drinken en ook kon eten ging ze ontwikkelen. Want ze liep echt achter. Ze had nergens adem genoeg voor. Ineens ging ze rollen tijgeren optrekken babbelen. En minder huilen. Toen ze iets meer als een jaar was werden haar neus en keel amandelen verwijderd en kreeg ze buisjes in haar oren. Viënna ging pas lopen toen ze bijna 2 was. Ze bleek ook hypermobiel te zijn. Alles was later bij haar. Zo ook praten. Zo had ze ook een achterstand in haar spraak. Dat kwam aan de orde toen ze op de peuterspeelzaal zat. We kregen hulp voor haar en ze kreeg een audiologisch onderzoek. Daaruit bleek dat de TOS heeft. Een taalontwikkelings stoornis. We kregen extra logopedie voor haar. Ook werd ze vaker benauwd en kreeg ze een slechte conditie. Buisjes zijn nog 2 x opnieuw geplaatst. En wilde ik in 2018 opnieuw een verwijzing hebben voor de kinderarts. Het was tijd dat er meer gedaan ging worden. Ze was op een leeftijd dat ze een long test kon doen. In januari 2019 hadden we de afspraak staan bij een kinderlongarts. Ze werd nagekeken en er werd geluisterd. Behoorlijke piep in de longen. Ze was ook goed verkoude en benauwd. Er werd een longfunctie test ingepland en ze kreeg een langdurige prednison kuur. Want ze had het zwaar. Dat zag je niet aan der. Maar haar longen verklapte het. De dag erna was de test en ze deed het echt heel goed. Verpleger was verbaast dat ze het zo goed deed. Maar toen we gebeld werden door de kinderarts was de uitslag niet zo goed. De medicatie ging verhoogd worden. Meer ventolin en meer flixotide. In maart was ze nog niet opgeknapt en heeft ze een andere puffer gekregen. Ipv flixotide kreeg ze qvar. En een onderhouds antibiotica. Bij deze kinderlongarts kregen we te horen dat viënna een ernstige moeilijk behandelbare astma heeft. En dat ze hier wel degelijk mee geboren is. Hij gaf excusses voor de fouten van de andere artsen. Viënna had namelijk veel eerder al onderzocht moeten worden. Eerder aan andere medicatie gezet moeten worden. Dan was het nu waarschijnlijk niet zo ernstig geweest. Viënna is nu 7 jaar. Wij weten dus iets meer als een jaar dat ze echt astma heeft. Iets wat ik al veel eerder aanvoelde. En nog gaat het helaas niet goed. Haar long functie is nog steeds niet optimaal. Door het stabiele weer en lage luchtvochtigheid gaat het oke met haar. Maar toch moet ze helaas weer andere medicatie omdat de qvar die ze nu heeft te weinig doet voor haar longen. Het is een hele strijd geweest. Maar we worden nu dus sinds vorig jaar januari goed begeleid. Ook word er naar mij geluisterd door deze arts. Hij vind viënna een hele sterke meid. Wat ze allemaal wel niet heeft meegemaakt en hoe ze zich staande houdt. Ze laat ook alles zonder moeite doen. Omdat ze weet dat we haar willen helpen. Viënna heeft namelijk aangeleerd dat ze zichzelf niet uitput dat ze niet benauwd wil worden. Dat word ze wel en dan heeft en een hoest aanval. Ze hoest dan enorm en lang. We zijn hier in huis voorbereid erop. Naast haar puffers hebben we ook een vernevelaar in huis als ze haar gewone puffer niet naar binnen krijgt. Krijgt ze door middel van een verneveling haar medicatie binnen. Dit alles heeft mij veel gedaan. Ook mijn huwelijk. Ook de aandacht voor Lucas. Wat dit alles mij deed vertel ik in een volgende blog.