Snap
  • Baby
  • #prematuur
  • #NICU

Ons avontuur op de nicu

En zo begon op 17 oktober 2017 ons avontuur.

Het avontuur op de nicu.

Het eerste waar je naar uit kijkt is het moment dat je daar vandaan mag.

Een van onze eerste vragen was dan ook:

Wanneer mag Boan hier weg? Met 32 weken, 1,5 kilo en voldoende afgebouwd in ademhalingsondersteuning was toen het antwoord.

Even snel gerekend, geboren met 26 weken , is 6 weken op de nicu.

Dat moesten we volhouden zeiden we tegen elkaar.

Op de eerste dag kwam onze vaste arts. We hadden geen rondleiding op de afdeling gehad , dus de arts kwam ons vertellen wat we zoal konden verwachten.

Zo vertelde hij dat hij bijna wel zeker wist dat Boan aan de beademing zou komen te leggen, ziek zou worden of een infectie zou krijgen en dat deze periode een periode ging worden met ups en downs. Stapjes naar voren maar ook weer een grote stap achteruit.

Maar waar hij heel zeker van was : dit gaan we met zjjn allen doen, we worden een team. En zo voelde het ook daadwerkelijk.

Over het ziek worden konden we eigenlijk alleen maar denken, Boan niet. Die wordt niet ziek en gaat gewoon in een stijgende lijn omhoog.

Helaas bleek dat niet helemaal waar.

De dagen op de nicu begonnen een vast ritme te krijgen. 

Iedere ochtend, middag en avond waren we bij Boan. Voor ontbijt , lunch en diner gingen we terug naar het Ronald McDonald huis en we wisselden elkaar of zodat er ook constant iemand bij onze andere zoon van toen 3 jaar was .

Het ochtend ritueel bestond uit kolven en bellen. Bellen naar de afdeling om te vragen hoe de nacht was gegaan:

“ s ochtends vroeg , nog half slapend mijn kolf spullen bij elkaar pakkend, liep ik door de gang , de trap af naar beneden richting de kolf kamer. Mezelf voorbereidend op het telefoontje wat ik dan ging plegen. Vragen hoe de nacht met Boan was gegaan. Met trillende handjes belde ik het nummer, zittend op de laatste tree van de trap.

De ene keer ging het goed, maar vaak ook minder en had hij veel incidenten gehad.

Met een verward hoofd en tranen in mijn ogen moest ik dan nog kolven.

Na een aantal weken durfde ik niet meer te bellen. Bang iedere keer weer te horen dat het niet goed was gegaan. Dat ze dachten dat hij ziek zou worden of toch weer aan de beademing gelegd zou worden Je wilt niet horen dat het niet goed gaat, je wilt alleen maar horen dat het wel goed gaat. “

Maar het ook loopje naar het ziekenhuis, de zenuwen die je voelt als je door de gang loopt. Hoe ga je je kindje aantreffen, wat ga je horen. Dat gevoel is zo beangstigend.

Toen Boan precies twee weken oud was, 31 oktober 2017 , nota bene de verjaardag van zijn papa, werd hij ziek. Heel ziek.

NEC was de diagnose.

We hadden zelf die nacht slecht geslapen en mijn vriend ging die dag al heel vroeg heen.

Aangekomen op de afdeling zag hij dat de deuren gesloten worden: een steriele procedure was aan de gang.

Vanuit het raam van de deur kon hij zien dat er een groot scherm om bedje van Boan stond.

Alsof de artsen die bezig waren voelden dat hij voor het raam stond: ze keken om richting de deur.

Wat mijn vriend dan ziet maakt hem enorm angstig. Dokters die letterlijk zwetend met onze zoon bezig waren en gebaren dat hij weg moet gaan.

Daarna gaat het allemaal heel snel. Ik arriveer ook in het ziekenhuis en als het inbrengen van de lange lijn gelukt is mogen we naar hem toe.

Boan is heel ziek. Zijn bloeddruk is veel te laag, hij plast niet meer, is ernorm afgekoeld en zijn buikje is rood, dik en heel pijnlijk.

De beademingsapparatuur staat heel hoog ingesteld en de artsen vertellen ons dat we moeten afwachten hoe Boan de komende uren gaat doorkomen.

Tijdens dat gesprek voel ik ergens heel sterk: dit gaat goed komen. Ik voel het. Dit komt goed.

Als een wonder, zien we in de loop van de middag dat hij iets opknapt. Zijn kleur is beter. Waar hij 's ochtends een hele grauwe kleur had heeft hij in de avond weer wat meer kleur en letterlijk leven in zijn gezicht gekregen.

De komende dagen kan langzaam de beademingsapparatuur wat afgebouwd worden en na 3 dagen is hij alweer zo opgeknapt dat hij weer terug mag aan de cpap.

De artsen en verpleegkundige staan versteld. Zo snel zo ziek en ook zo weer opgeknapt.

Zijn buikje wordt langzaam weer wat minder dik en ook de chirurg die geregeld langs komt is tevreden.

Totdat Patrick naar een ruime week weer ineens ziet dat zijn buikje dik en rood is. Meteen wordt er een andere antibiotica bij gestart, voeding weer stop gezet en opnieuw wordt Boan aan de beamding gelegd.

Na een aantal onderzoeken blijkt het gelukkig niet om een NEC te gaan, maar komen ze erachter dat zijn bijnieren niet goed werken en dat hij daarom weer zo ziek is.

Na het starten van een medicijn knapt hij gelukkig weer snel en gaan we langzaam maar zeker steeds een paar stapjes vooruit.

Na 6 weken mochten we de nicu nog niet verlaten maar mochten we wel een aantal andere grote mijlpalen vieren. De eerste keer in bad maar ook voor het eerst kleertjes aan en je eerste slokjes uit een fles. Iets wat allemaal zo vanzelf sprekend lijkt, maar op dat moment besef je dan dat het allemaal niet zo vanzelf sprekend is.

Na precies 3 maanden , op 17 januari 2018, mochten wij de nicu in het AMC verlaten en naar een ziekenhuis wat dichterbij.

Iets waar we zo naar uitgekeken hadden maar toen het moment daar was toch ineens zo spannend was. We hadden met elkaar zoveel meegemaakt, zoveel vertrouwen in de artsen en verpleegkundige gekregen . We waren zo vertrouwd geraakt met de omgeving , we wilde niet meer weg. We wilden blijven, blijven tot Boan mee naar huis mocht.

Ondanks dat het een heftig periode was kijken we er positief op terug.

We hebben zo gevoeld dat we dit als team, met elkaar en met alle artsen en verpleegkundige hebben gedaan. Dankbaar, ontzettend dankbaar voor de goede zorgen.

En trots, onwijs trots op onze lieve kleine sterke Boan.

(Na nog 10 weken streekziekenhuis mochten we op 29 maart 2018 dan eindelijk met elkaar naar huis)

Snap
Snap
4 jaar geleden

Wow, wat een stoere vent!! Nu genieten met zn 4en ❤️

4 jaar geleden

Ja onze zoon is inmiddels 8 en het gaat heel goed met hem. Echt wel de eerste jaar wat problemen gehad maar inmiddels zou je niet meer zeggen dat hij een prematuur is geweest. Met mij gaat ook ok, mijn leven is enorm veranderd en merk elke dag de gevolgen van de operatie maar ik sta gelukkig positief in het leven en dankbaar voor mijn jongens!

4 jaar geleden

Wat vreselijk om te lezen... Ik wens je heel veel sterkte ✨

4 jaar geleden

Mijn baby kreeg ook nec. Hij is helaas binnen 12 uur eraan overleden. Ik lees jou tekst met tranen in mn ogen. Ik herken het zo erg. Dat van ons is nog maar 8 maanden geleden