{{ message.message }}
{{ button.text }}

"Of jullie dochter ooit zal gaan lopen betwijfel ik"

Zei ze nou echt? Doodstil rijden we terug naar huis. Geen woord. Verzonken in onze eigen gedachten.. ons meisje, hoe dan?

Afbeelding blog '"Of jullie dochter ooit zal gaan lopen betwijfel ik"'

Op 29 juli 2015 werd ons meisje met precies 38 weken zwangerschap geboren.
Door pre-eclampsie werd besloten de bevalling in te gaan leiden, de medicijnen konden er helaas niet voor zorgen
dat mijn bloeddruk na beneden ging. De vliezen werden gebroken. Na een uur werd het infuus aangesloten om de weeën op te wekken. Al snel kwamen de weeën opgang. Inmiddels had ik 7cm ontsluiting en kwamen de persweeën onophoudelijk. Ik moest ze tegenhouden, en ik probeerde dat met alles wat ik in me had ruim 5 kwartier tegen te houden. Ik werd overvallen door angst, doodmoe, uitgeput. Mijn lichaam wou met alle macht ons meisje eruit, en het mocht niet. Inmiddels stonden er meerdere gynaecologen aan het bed, er was paniek! De hartslag van onze dochter was al geruime tijd onder de grens, ze had het moeilijk! In een paar seconden stond de hele verloskamer vol met artsen. Ik kreeg weeënremmer toegediend.. Adem, even geen wee! Onze dochter knapte daar aanzienlijk van op. Haar hartslag was weer iets boven de grens. De gynaecologen overlegden over een spoedkeizersnede maar onze dochter kreeg het opnieuw moeilijk, ze moest er uit zo snel mogelijk! alles kreeg ik mee, was in trans en zo bang. Ze zetten het infuus weer aan en daar kwam de weeën storm opnieuw, de artsen waren "streng", met resultaat volledige ontsluiting! En daar kwam ze ter wereld met 1 perswee. Wat een geluk, alles is vergeten! De paniek maakt ruimte voor liefde, de angst verdwijnt. Welkom lieve meid!

Onze dochter had haar navelstreng 2 keer om haar nek gedraaid zitten, blauwe handen en voeten. De APGAR-score 6/7/8. Ze had het moeilijk gehad, maar heeft zich herpakt. De dagen erna lukt het niet om borstvoeding te geven, ze valt af. Het is niet anders ze moet aan de flesvoeding. Na 3 dagen mochten we naar huis. Al gauw werd ze geel, het was een grensgeval. Het lukten haar niet om goed op temperatuur te blijven en mijn vriend heeft meerdere malen in hartje zomer haar opgewarmd, dikke dekens, urenlang. De weken daarna slaapt ze veel, spuugt (veel en ver) bij iedere fles, buikpijn aanvallen, en huilt zonder dat we haar kunnen troosten. Na 3 weken heb ik contact opgenomen met het CB, extra weegmoment. Ons meisje is nog steeds niet terug op haar geboorte gewicht. Ik spreek mijn zorgen uit, en geef aan dat ik het vermoeden heb dat ze koemelkallergie heeft. De medewerker kijkt me aan en zegt dat ik niet overbezorgd moet zijn en het nog maar aan moet kijken. Ik heb haar vriendelijk bedankt en ben rechtstreeks doorgereden naar onze huisarts. Ik ben onze huisarts op de dag van vandaag dankbaar dat ze adequaat heeft gereageerd en ons meteen heeft doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar komen 2 kinderartsen kijken, op dat moment spuugt onze dochter 1,5 meter ver haar fles uit. De hele dag hebben ze verschillende onderzoeken gedaan. De eindconclusie is dat ze per direct over moet gaan op dieetvoeding Puramino en ze heeft flinke reflux. Binnen 2 dagen zien we ons meisje aanzienlijk opknappen. Ze groeit goed op de nieuwe voeding! Fijn!

Inmiddels is onze dochter ruim 7 weken, als het begint op te vallen dat ze slap aanvoelt op sommige momenten en dat ze gespannen is. Ze over strekt zich veel, gebalde vuistjes. De fysiotherapeut wordt geseind en start met behandelingen. Er zijn inmiddels maanden voorbij wanneer ik, eind januari, 's avonds word gebeld door de fysiotherapeut. Ze maakt zich zorgen over de ontwikkeling. Ze geeft aan te twijfelen aan de hoeveelheid spierspanning, vindt haar zelfs momenten spastisch en twijfelt over haar zicht. Het klopt inderdaad dat ze nog geen interesse toont in speelgoed, erg passief is. Ze is inderdaad een houtenplank als je haar vasthoudt. Maar echt zorgen? Toevallig heb ik een afspraak bij de kinderarts gepland staan en geef de fysiotherapeut aan dat ik dit met haar zal gaan bespreken. 

Bij de kinderarts bespreek ik de bevindingen van onze fysiotherapeut, de kinderarts had ook een voortgangsrapport ontvangen en vroeg mij wat ik ervan vond. Ik gaf aan dat ik wel inderdaad wat merkwaardige dingen zag maar dat ik niet het idee had dat er iets mis was. Ik grapte zelfs nog, tegen de kinderarts, dat er vast te weinig kindjes werden behandeld en dat ze misschien wel wat extra inkomsten nodig had. De kinderarts stelden voor om de fysiotherapeuten uit het ziekenhuis mee te laten kijken. 2 weken later gingen mijn dochter en ik naar de fysiotherapeuten en daar werd ze beoordeeld. Daar werd het voortgangsrapport van onze thuis fysiotherapeut bevestigd. De kinderarts werd ingeseind en een aantal dagen later zaten we opnieuw in het ziekenhuis. We bespraken de bevindingen en de kinderarts gaf aan dat de frequentie verhoogd moest worden van de behandelingen en dat er een revalidatiearts geraadpleegd zou worden. 
We kregen een oproep voor 9 maart bij de revalidatiearts. De verwachtingen van mijn vriend en mij was dat we tips zouden krijgen om onze dochter sneller terug te hebben in een ontspannen houding. 

Nou daar gingen we op naar de afspraak met de revalidatiearts. Onze dochter was die ochtend slap in haar romp-nek, liet haar hoofdje schuin hangen. (we ontkennen niet dat we dit nog nooit hebben gezien, het was alleen niet permanent zo!) De arts stelden zich voor en nam haar dossier met ons door. Daarna volgden lichamelijke onderzoeken. Er viel een stilte. Houdt jullie dochter vaker haar hoofd schuin? Spant ze altijd zo snel haar spieren aan? Over strekt ze zich vaak? Klopt het dat ze geen interesse heeft in speelgoed? We bevestigden, vulden aan, verbeterden en toen viel er opnieuw stilte.

Ze kijkt ons aan en zegt: "ik weet niet of dat jullie dochter ooit zal gaan lopen". Ik klap dicht, kan geen woord uitbrengen. 
Mijn vriend geeft aan dat onze zoon van 3 lekker vrolijk rondhuppelt en vraagt haar of onze dochter dit, als zij 3 is, ook zal gaan doen? "Nee, daar zal ik niet op rekenen". De volgende vraag die mijn vriend stelt en over 20 jaar, hoe staat ze dan in de maatschappij? "De kans is groot dat ze in een rolstoel zit en niet mee zal draaien in de maatschappij, zoals u en ik". 
Ik kan nog steeds geen woord uitbrengen, compleet uit het veld geslagen. Ik kijk mijn meisje aan, en voel helemaal niks.
We krijgen uitleg over het vervolg traject wat gestart gaat worden en wat we kunnen gaan verwachten. 

We stappen in de auto, onderweg naar huis. We hebben geen woord gezegd, elkaar niet aangekeken. Allebei verzonken in onze eigen wereld. Mijn vriend zet ons thuis af en gaat zonder een woord te zeggen naar zijn werk. Ik zet de maxicosi neer, en onze altijd vrolijke zoon stormt op me af! Mama! Hij knuffelt me, en drukt een kus op mijn wang. Mijn ogen beginnen te branden en ik loop naar de keuken. Mijn schoonmoeder loopt achter me aan "hoe was het"? Ik kijk haar aan en de tranen stromen over mijn wangen. Ik probeer al snikkend te vertellen wat er is gezegd. Mijn schoonmoeder vraagt of ik alles wel goed heb begrepen. Ja! De arts zei het echt! Zonder twijfel, dit is wat ze zei. Ik probeer me te herpakken en rustig te worden. Inmiddels heeft mijn vriend de auto gekeerd en is terug naar huis gekomen. Ook hij zit vol ongeloof en pakt de telefoon. Hij belt naar het ziekenhuis voor de desbetreffende arts die ons zojuist te woord had gestaan. Na wat doorverbinden krijgt hij haar te pakken.
Mijn vriend stelt opnieuw alle vragen. Helaas.. hebben we het goed begrepen! De arts schrok ervan dat wij nog nooit eerder hadden gehoord dat onze dochter een fysieke beperking heeft. Nee dat hadden we nog nooit eerder gehoord! We dachten dat we enkel en alleen wat handige tips zullen krijgen. 

De kinderneuroloog werd ook om consulten gevraagd. Zij besloot een MRI-scan en bloedonderzoeken uit te laten voeren.
De wachttijd was 4 maanden! Daar gingen wij niet mee akkoord, en hebben de zorgverzekeraar laten bemiddelen om de wachttijd te verkorten en dat lukten. De scan stond gepland! Op 15 april werd dit uitgevoerd. Het plan was om tijdens de narcose bloed af te nemen voor stofwisselingsziektes en genetische aanleg. De scan lukte. De bloedonderzoeken helaas niet. Onze meid blijkt enorm lastig te prikken. Eén maand later hadden we een afspraak voor de uitslag van de scan: haar hersenen rijpen onvoldoende aan de voorkant. En ze heeft veel vocht tussen haar schedel en de voorkant van de hersenen. Dit verklaard haar motorische achterstand, maar zeker is, dat dit een onderdeel is van een onderliggende oorzaak. Een week later wordt ze opgenomen om alsnog de bloedonderzoeken uit te laten voeren. Gelukkig is dit nu met moeite gelukt! Het bloed is verstuurd aan het Radboud. Het wachten is op een deel van de uitslagen op 19 juli. Wat zijn we gespannen! Dit wordt vervolgd.

We hebben bewogen maanden achter de rug waar alle emoties zijn gepasseerd. We leven in een rollercoaster, we hebben hoop maar zijn bang voor wat er komen gaat. Toch proberen we optimistisch en positief te blijven.  Inmiddels is er buiten de diagnostiek om ook een heel traject gestart. Onze dochter is in het KIEST-traject opgenomen bij het Sint Maartenskliniek. Er is een heel team wat haar helpt om haar zo goed mogelijk te laten ontwikkelen en haar achterstand beperkt te houden. Ze heeft 2 keer per week fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en wordt geregeld door de revalidatiearts onderzocht. Ze heeft ongeveer een motorische achterstand van +/- 3 maanden, ze rolt inmiddels zelf om en heeft sinds kort op haar manier het "tijgeren" ontdekt. Het is fijn om te zien dat ze toch, ondanks de prognose die op 9 maart werd gegeven, ze zich ontwikkeld, het zij langzaam, maar ons meisje is een doorzetter. Net als haar papa en mama die het nooit zullen opgeven om er alles aan te doen om haar zo goed, als mogelijk, te laten groeien in haar fysieke doen en laten. Op geestelijk vlak is ze gelijk aan haar leeftijdsgenoten, en is er tot op heden geen reden om te denken dat daar iets "mis" mee zal zijn. 

Lichamelijk heeft ze vooral moeite met de spierspanning onder controle te houden, dit is vaak te hoog. Ze "wappert" vaak met haar handen. Schaart, wanneer ze boos, verdrietig of onrustig is, met haar voetjes langs elkaar. Verder over strekt ze regelmatig. Wanneer je haar oppakt en haar draagt valt er altijd 1 arm naar buiten. Ze heeft haar armen nog vaak in de 90 graden positie. De oogarts heeft inmiddels geconcludeerd dat ze op rechts + 3.75 heeft en op links + 4.00 en -1.00 cyllinder heeft, wordt voor nu niks aangedaan. Hopelijk groeit ze erover heen. Ze heeft medisch bewezen koemelkallergie en reflux.

Op het oog zie je een gezond meisje, wat rustig alles in zich opneemt. Ze is bijna altijd vrolijk, en vindt alles al gauw goed.
Wij weten inmiddels dat we onze verwachtingen moeten bijstellen en dat de mijlpalen niet volgens het boekje behaald zullen gaan worden. Het is moeilijk om te geloven dat ze nooit zal leren lopen, naïef? Nee, ik vertrouw op haar kunnen. Ik geloof oprecht dat ze zal gaan leren lopen. Zolang het tegendeel niet is bewezen weigeren we om te geloven dat ze iets nooit zal kunnen. 

We genieten juist door haar weer van de kleine dingen in het leven. We zijn met de neus op de feiten gedrukt dat niet alles zo vanzelfsprekend is. We worden op de proef gesteld, en ook wij hebben echt wel onze dalen. Ik ben erg onzeker geworden betreft het moederschap. Het medisch traject hoort nu bij ons leven, en alleen de toekomst weet hoe ons leven, maar vooral dat van onze dochter eruit zal gaan zien.

Bedankt voor het lezen! 

Liefs,

D.

- WORDT VERVOLGD-

* Ik schrijf deze blog voor de verwerking van het hele proces. Om alles te relatieveren en misschien zijn er andere moeders die zich herkennen in ons verhaal. We hebben tot op de dag van vandaag nog geen diagnose en de kans bestaat dat deze er voorlopig ook nog niet zal zijn. 

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Tags: #Baby

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je