{{ message.message }}
{{ button.text }}

Norah is een sterk, eigenwijs, rustig en vrolijk meisje.

Afbeelding blog 'Norah is een sterk, eigenwijs, rustig en vrolijk meisje.' Achtergrond blur afbeelding

Eerste weken na de diagnose

Tijdens het gesprek met de kinderarts waar het vermoeden van het down syndroom werd bevestigd kregen wij ook informatie over wat er ons staat te wachten. De kinderarts gaf aan dat Norah nog veel verschillende onderzoeken gaat krijgen zoals bij de fysio, logo, kno arts en cardioloog. De kinderarts checkte daarna even hoe Norah zich in de eerste week ontwikkelde en keek daarbij naar haar spierspanning die prima eruit zag en luisterde naar haar hartje. Gelukkig, geen ruis te horen. Voor de zekerheid moesten wij wel een ctg laten maken en een echo bij de cardioloog.

Ik liep met vochtige, rode ogen en een hoofd waarvan je kon zien dat ik veel gehuild had de deur uit bij de kinderarts. Ik kijk in de maxi cosi en voel de trots richting Norah, maar ook de onzekerheid voor de tijd die wij ingaan. We kozen ervoor om direct na de afspraak een ctg te laten maken. Norah had honger en was erg onrustig en ze werd helemaal volgeplakt met allemaal stickers waar draadjes aan vastgemaakt werden. Norah was super beweeglijk en dit zorgde er voor dat de ecg niet leesbaar was voor de arts. Hij moest opnieuw werd ons die dag telefonisch vertelt. Oké, dus nogmaals al die stickers op haar lichaam en haar zien spartelen.. Daar was ik niet zo blij mee, maar je weet ook dat het moet om een goed beeld te geven van haar hart. Die dag konden wij onze rust pakken en hadden we nog even telefonisch contact met onze lieve kraamverzorgster. Het was een dag van veel huilen, de diagnose laten bezinken en het samen hebben over de toekomst.

Toekomstbeeld

Het beeld van de toekomst die wij hadden zoals de wens om ooit ook opa en oma te worden, werd van de baan getrokken. Daarnaast zal zij waarschijnlijk nooit een ‘normale’ relatie kunnen hebben en een carrière vrouw zal zij ook niet gaan worden. Niet dat wij dat laatste voor ogen hadden, maar veel kansen die ons gegeven worden als mens zal zij niet krijgen. Op dat moment dacht ik: “oké kir, nu realistisch denken. Norah zal ook veel kansen krijgen in het leven, zich ontwikkelen op haar manier en dat is echt iets waar je trots op moét zijn. Maar ook trots op gaat zijn!. Na de bevalling was mijn wens voor meerdere kinderen heel kort van de baan. Op dat moment kon ik alleen de zorgen rondom Norah zien en de angst voor een eventueel tweede zorgenkindje wilde ik niet aan denken. Toch lijkt het ons erg speciaal om Norah ooit, wanneer het ons gegeven is, een broer of zus te geven die haar mee trekt door het leven. Bescherming geeft wanneer zij dat nodig heeft en liefde geeft door trots te zijn op onze Norah en de manier hoe zij zich ontwikkelt. Daarbij komt wel het besef dat een eventueel tweede en/of derde kind haar kwa ontwikkeling voorbij zal gaan. Dit is iets wat we op zo’n moment maar een plekje moeten gaan geven.

Norah is nu zeven weken oud en ontwikkeld zich als een sterk, eigenwijs, rustig en vrolijk meisje. Toen Norah vijf weken oud was hadden we de afspraak bij de cardioloog. In de eerste weken zijn er geen zorgen geweest om het hartje van Norah. De kinderarts en de consultatiebureau arts hoorden beiden geen ruis. Toch is zo’n afspraak erg spannend omdat er met een echo zoveel meer gezien kan worden rondom het hart. Eerst moesten we weer een ctg maken, dit was al de derde keer. Dit keer gewoon als standaard procedure. Weer veel plakkers en draden rondom Norah, maar ze bleef rustig liggen en de speen hield haar een poosje zoet. Daarna terug naar de wachtkamer tot we opgeroepen werden/ We liepen toen de kamer binnen en zagen drie artsen. Norah werd opnieuw aangesloten met draadjes en plakkers, maar gelukkig wel minder dan tijdens het maken van de ctg. De echo duurde ongeveer een kwartier en al die tijd heeft Norah erg rustig op de bank gelegen en voelden wij alleen maar trots van binnen. Tijdens het maken van de echo hoorden we vaak het woord “Negatief”. Mijn gedachten vlogen meerdere kanten op: “Zal mijn voorgevoel dan toch kloppen en heeft Norah echt geen hartafwijking?” Of “Zullen ze toch nog wat vinden?”. Gelukkig gaf de arts direct de uitslag en gaf ze aan dat er nergens rondom het hart een afwijking te zien is. Ze denkt ook niet dat dit komen gaat en poef, daar kwam die zucht van opluchting bij mij. We hoeven niet terug te komen en dus niet onder controle te blijven. Dat schelen weer wat ziekenhuisbezoeken extra.

Met zes weken moest Norah naar de fysio. We konden lastig inschatten hoe ze op Norah’s beweeglijkheid zouden reageren en of dit goed of slecht was. Norah was voor de afspraak lekker aan het slapen dus ik hoopte erg dat ze bij de afspraak wel ging laten zien wat ze allemaal kan. Norah is namelijk erg beweeglijk, tilt erg vaak per dag haar nekje op en kan deze al meer dan vijf seconden vast houden, heeft volgens ons geen voorkeurshouding en kon met vier weken al op haar zij rollen terwijl zij naast mij op bed ligt. Gelukkig, Norah werd net wakker voor de afspraak en had honger. Honger betekent beweeglijk zijn dus ik was hier blij mee. De fysio controleerde Norah en was ook verbaasd over haar goede spierontwikkeling. Ze benoemde zelfs: “Ik zie zelden zulke sterke, goed beweeglijke kindjes met het syndroom van down.” Bam, weer een zucht van opluchting. Weer iets waarbij ze het heel goed doet. Norah had dus inderdaad geen voorkeurshouding, goede spierspanning en ontwikkeling. Ze zal dan ook niet in behandeling hoeven bij de fysio en alleen onder controle komen te staan om alles in de gaten te houden. Ondertussen begon de trots bij mij nog meer te groeien.

De afgelopen weken heeft Norah al veel van Nederland mogen zien. Norah is een makkelijk meisje dat het prima vind om ergens mee heen te gaan en alleen begint te huilen als ze honger heeft of een poep luier.

Wat een sterke dame hebben wij zeg! 

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je