Snap
  • Baby
  • Sondevoeding
  • levertransplantatie
  • galgangatresie
  • levendedonor
  • levenderouw

Met vallen en opstaan

Het is zo mooi om te zien hoe onze kleine dappere strijder zich steeds meer ontwikkeld. Inmiddels is hij compleet afgekickt van alle sedatie middelen waar hij door zijn lange IC opname nog aan zat en zien we hem als een opgewekte bijna baby af. Fysiek zie ik hem elke dag weer wat nieuws ontdekken. Tijdens het typen zie ik hem achteruit tijgeren. Iets wat hij sinds vandaag steeds meer onder de knie krijgt.

Het enige wat nog niet veranderd is, is het geven van de voeding via de sonde. De snelheid kunnen we wel opvoeren, maar het zelf eten komt nog niet op gang. De logopediste heeft nog hoop en geeft aan dat het tijd kost. Vooral met alles waar Boefke doorheen is gegaan. Het helpt ook niet dat de sonde regelmatig vervangen moet worden en de pleister zelfs om de dag... Hierdoor heeft hij af en toe nog een complete terugval. Het is ook geen fijn gevoel als er een slang in en uit gaat.

’s Middags is Boefke heerlijk in de box aan het spelen en zie hem kletsen met zijn konijn. Mijn hart maakt een klein sprongetje, maar maakt daarna een diepe val. Waarom jij?! Waarom wij?! Ik kijk op mijn mobiel en zie de verhalen van andere kinderen langs komen. Ineens zie ik het verhaal van een kindje dat op dezelfde dag de Kasai operatie heeft gehad als Boefke in hetzelfde ziekenhuis. Na afloop trof ik zijn ouders en hadden we fijne gespreken, maar na het ontslag zijn we elkaar uit het oog verloren. Wat me bij bleef was dat de artsen minder hoopvol waren voor dat kindje, omdat ze er veel later achter kwamen wat er aan de hand was.

De afgelopen maanden spookte het weleens door mijn hoofd: Laat het voor een van ons wel een succesvol verhaal worden. Het liefst voor ons beide, maar tegen die tijd was mijn moed over de Kasai bij Boefke al in mijn schoenen gezakt. Toch ergens voelt het ook enorm dubbel. Waarom wij niet en zij wel? Tijdens het lezen van het verhaal kom ik erachter dat het voor hem eerst ook net zo slecht leek, maar er een wonder leek te gebeuren en het achteraf na maanden wel succesvol was. Mijn hart is blij voor hen, maar breekt voor ons.

Ik stort in en kan niet anders dan huilen. Zelfmedelijden is iets waar ik een hekel heb en ik raak daardoor nog meer in de knoop en een spiraal naar beneden. De vraag waarom speelt weer op en ik blijf erin hangen. Mijn vriend kijkt me aan en probeert me gerust te stellen. Hij doet enorm zijn best, maar zijn woorden gaan langs me heen. Het is toch immers misgegaan in mijn buik of rondom de geboorte! Waarschijnlijk was het al mis met Boefke voor zijn geboorte, wat verklaart waarom er al zo snel ontkleurde poep was en wij er extreem vroeg bij waren. Dit snijdt nog dieper door mijn ziel. Ook al gaat het nu goed en is op de levertransplantatie na niets meer mis met onze kleine man, toch voel ik me schuldig. Ondanks dat ik zelf zijn donor kon zijn.

Om de frustratie, machteloosheid, boosheid en verdriet los te krijgen, pakt mijn vriend de bokshandschoenen voor mij. Blijkbaar helpen woorden niet, dan maar proberen alles eruit te slaan. Dit lucht op en uitgeput trek ik de handschoenen weer uit. Vervolgens loop ik naar de box en pak mijn kleine strijder op. Samen knuffelen we even op de bank. Wat voelt dat toch zo heerlijk en ik kan er weer tegenaan. Al blijft het een heel proces waar ook daar het duurste medicijn voor nodig is: geduld!

2 jaar geleden

Je doet het goed mama💕