Meer vragen dan antwoorden

De meeste mensen zitten direct na de geboorte van hun wonder op een roze wolk. Heerlijk genieten van hun pasgeboren kleine wonder. En terecht.. helaas kwam ik gelijk in een achtbaan van zorgen...

Ik moest vanwege de medische bevalling en de vacuum bevalling blijven. De voornaamste reden dat was vanwege onze zoon Tijs. Ze moesten hem in de gaten houden, onderzoeken en zien hoe hij alles ging doen vanwege zijn aangeboren afwijkingen. Ongeveer om het uur kwam er een kinderarts en verpleging om te onderzoeken. Ruim 2 uur na de bevalling werd ik naar een kamer gebracht waar mijn vriend ook bij ons mocht blijven. Gelukkig maar! Steeds viel het woord syndroom weer maar meneer die past niet in een plaatje uit het boekje. Onderzoeken plannen kijken wat er nou met hem aan de hand is. Eerst dezelfde dag nog dan in het weekend en later toch maar wachten. Tijs doet het namelijk bovenverwachting goed.Geniet van je kleine zeggen ze dan. 

Tijs deed het zo goed dat hij lekker naar mee naar huis mag! Ons heerlijke mijn mannetje meenemen wel een beetje spannend omdat je hem wel steeds in de gaten moet houden als er iets niet klopt dan gelijk aan de bel trekken. Gelukkig hebben we de lieve kraamverzorgster Elke die mee kijkt. Meneer is vanaf het begin al heerlijk vrolijk en erg actief. Eten en poepen gaan helemaal geweldig. Hij slaat geen voeding over en de luiers vliegen erdoorheen. Tussen al het genieten door blijft het wel door je hoofd spoken. Hij doet het zo goed is het niet gewoon een foutje van de natuur en geen syndroom (het woord maakt je alleen al bang). Ja en dan ga je google raadplegen wat je vaak beter niet kunt doen maar daar kon ik eigenlijk nog weinig vinden. Na een dag of 3 is onze verloskundige bij ons om kennis te maken met de kleine man en om de routine controles uit te voeren. 

Wat is hij mooi zegt ze. Ze controleert hem nog eens van top tot teen en ja hoor daar kom weer iets boven drijven. Een plekje op zijn hoofd waar geen huid zit maar een soort van vlies(aplasia cutis) ook wel geen huid. Dit was nog niet eerder opgevallen omdat hij gehaald is met de vacuum en ze dachten dat er een wondje was ontstaan.  Weer een tegenslag. Je bent al lekker emotioneel en dan krijg je er weer iets overheen. Als je dit op google intypt komt er wel resultaat boven. Kan los voorkomen maar vaak in combinatie met afwijkingen aan armen en benen. Je bekijk syndroom voor syndroom om te kijken of de uiterlijke kenmerken en symptomen overeen komen. Bij de tweede staat Adams-Oliver syndroom. Ik moet zeggen dat ik de symptomen die Tijs heeft goed in het rijtje vond passen. Maar Adams-Oliver is enorm zeldzaam het komt maar bij 130 mensen over de hele wereld voor! Ik liet het rusten want ik ben tenslotte geen arts. De rest van de veel voorkomende syndromen vond ik niet in het plaatje passen. Dan maar wachten op verder onderzoek.

We kregen netjes de brieven binnen zoals afgesproken en zouden ons eind februari melden voor de echo's en half april voor de klinisch geneticus. Dit vond ik wel ver weg omdat zo een genetisch  onderzoek wel erg lang duurt. Je wilt toch graag weten waar je aan toe bent en want dat betekent voor de toekomst. Maar voor de kans kregen om te bellen kwam er deze dag.

9 Februari 2016 17.05

Een dinsdag in februari. Tijs was heel erg onrustig niet zoals ik hem gewend was. We konden hem niet alleen laten of hij gilde heel de boel bij elkaar. Hij lijkt pijn te hebben. Ik vond het lastig omdat ik moe was en dacht dat hij dat voelde. Na 5 uur krijsen heb ik mijn vriend gebeld want ik trok het niet meer. Ik hield hem al de hele dag op de hoogte dus hij kwam naar huis. Toen hij thuis kwam heeft hij Tijs van mij overgenomen. Hij probeerde alles om hem stil te krijgen terwijl ik mijn bed in ging om even te rusten. Laatste optie was de luier. De luier ging los en het was even stil... Kris kom eens kijken? Ik had mijn laatste krachten verzameld en liep naar de kamer van Tijs. En toen zag ik wat er aan de hand was.....En ik schrok! Op naar de Huisartsenpost...