07-03-2019 de operatie waarbij de arts uit Zweden is ingevlogen om erbij te zijn vind op deze dag plaats. Bij voorbereiding van de operatie (Daan en bed klaarmaken etc.) heeft Daan nog even een dip in zijn saturatie, hij is onrustig waarbij hij alles dichtknijpt en dus geen zuurstof krijgt. Er wordt (weer) direct gereageerd door de verpleging waardoor hij al snel weer rustig wordt. Deze dips zijn niet leuk om te zien, hij loopt blauw/paars aan en zijn saturatie dipt in seconden naar 50 of lager.
Zodra alles klaar is en Daan weer slaapt, gaat hij naar het OK. Weer zitten we in spanning te wachten en maken we maar even een klein wandelingetje buiten. Heel ver weg wil ik niet zijn, want we weten niet hoelang de operatie kan duren.
Enkele uren later komen de artsen, we krijgen te horen dat het geslaagd is..
dit houd in dat ze weer wat lekkages hebben kunnen dichten, maar of dat dat voldoende is geweest moest de dagen erna nog gaan blijken.
Er breken alweer hele spannende dagen aan, waarbij
ik continu kijk naar de vochtproductie, helaas mindert deze niet.
en als deze weer even mindert, geef ik de verpleging aan dat ik verwacht dat de drains niet goed zitten. Dit is dan het geval en hoop veranderd weer in vrees..
Enkele dagen later krijgen we weer een gesprek. Het vocht is niet verminderd en na overleg met het hele team krijgen we weer nieuwe scenario's en gedachtes te horen.
De arts heeft nog 1 mogelijkheid, dat is een open-buik operatie, waarbij hij de lekjes in het lymfestelsel bij de darmen gaat plakken. Nu niet met naalden door de huid heen, maar met een open operatie. Hierbij komt dus ook een chirurg kijken en meer complicaties. Ook is er gesproken over een laatste optie, maar daar moet nog meer over gedacht worden en overleg met een medisch farmaceutisch arts. Het idee zou dan namelijk zijn om met medicatie in een zeer experimenteel traject te komen.. voor zover hij nog niet experimenteel zou zijn.
Want alles wat tot nu gedaan is, zijn nog geen cijfers over bekend, zo zeldzaam is het.. 15 maart is het zover, dan zou Daan zijn laatste operatie gaan krijgen.
15-03-2019 de laatste operatie gaat gebeuren, weer is de volle spanning voelbaar, ook bij de verpleging, familie en vrienden.
Na de operatie krijgen we te horen dat de operatie weer geslaagd is, ook nu wordt daarbij gezegd dat wat ze wilde doen gelukt is, maar dat het goed kan zijn dat het lymfestelsel zo afwijkend is, dat er op plekken waar ze niet bij konden nog meer lekken zijn.
We gingen het weekend in en Daan was na de 4e onderzoek/operatie helemaal op, hij heeft niet meer zelf geademd, alles werd overgenomen door de beademing waar hij ook alweer een week aan lag.
Er werd mij voorgesteld om Daan op een groot bed te laten liggen, zodat ik er naast kon gaan liggen, maar ik durfde het niet meer.. ik ben bang dat ik onbewust al afstand nam, ik wilde hem geen pijn meer doen. En ondertussen bleef het vocht maar uit de drains lopen, radeloos en hopeloos. De hoop die we nog hadden werd vrees..
