Snap
  • Baby
  • feest
  • ontwikkelingen
  • cerebraleparese

Meer dan een verjaardagsfeest

Net toen ik dacht dat ik dingen een beetje los begin te laten ontstaat er onrust in mijn lijf.

Een jaar geleden waren we enorm aan het genieten van ons gezin met de nieuwe samenstelling, maar op de achtergrond was daar ook dat onbestemde gevoel dat ik niet los kon laten. Die vreselijke nachtmerries dat er iets in het hoofd van onze pasgeboren prachtige wolk van een baby zat.

Na een week zat ik dan toch bij de huisarts en daar begon een bizarre samenloop van omstandigheden en miscommunicaties. De vaataandoening was (en is) soms heel duidelijk te zien in haar gezicht en soms bijna niet.

Nog nooit heb ik me zo ontzettend ongehoord gevoeld en nog nooit heb ik zo zeker geweten dat mijn intuïtie me niet in de steek liet.

Onbewust lijk ik het me te herinneren en het dreunt door tot in mijn dagelijks functioneren... onrust. Gewoon alleen maar onrust. Ik heb alles toen opgeschreven en ik kan de klok bijna gelijk zetten op onrustige dagen... weer een arts gesproken, weer niet gehoord. Weer wachten op uitslagen, weer niet het juiste onderzocht, weer niet met het juiste ziekenhuis overlegd (tsja, ik heb nu eenmaal een sterke voorkeur) of weer word een gesprek met een geruststellend woord beëindigd.

Maar een handjevol vriendinnen had ik verteld over mijn zorgen, want ik leek wel gek. En ik ben ze zóóó dankbaar dat ze aandrongen dat ik toch door moest zetten ondanks dat ik niet werd gehoord. Dat ze het met me eens waren dat dat kleine beetje dat zichtbaar was goed onderzocht moet worden, want ondanks dat ik al die jaren ervaring als verpleegkundige op de verloskamers heb, behandelt men me ineens als een leek. De mensen die me kennen weten dat ik normaal gesproken soms best directief en volhardend kan zijn, maar mijn hormonale verse-net-opnieuw-moederbrein is nogal snel uit het veld geslagen en kent weinig weerwoorden. En blijkbaar verwacht een arts dat een pas bevallen vrouw een onzekere hormonale moeder is die gewoon alleen maar bang is dat er iets met haar dochter is.

(Lieve lieve allerliefste meiden... jullie weten over wie dit gaat😘 en laat ik ook manlief hier uiteraard onder scharen, die is immers al jaar-en-dag mijn partner in crime)

Ik moet zeggen dat het achteraf gezien best bijzonder is om te ervaren hoe dat ongehoorde nu voelt als zorgvrager. Het heeft me misschien wel een beetje veranderd als zorgverlener dus het was niet voor niets.

Nee dat is gekkigheid, ik ben blij met hoe alles is gelopen. Echt! Ondanks dat het me toen ook heel verdrietig maakte, ben ik er blij mee. Ik had echt niet eerder willen weten hoe ver de vaataandoening bij Vesper verspreid is en wat een gevolgen dit heeft gehad voor haar hersenen.

De timing was wat betreft perfect; aan het begin van de motorische ontwikkelingsleeftijd van een baby wisten we dat Vesper meer stimulans nodig heeft om haar parese zoveel mogelijk te verminderen.

Het zoeken naar balans in Vespers dagelijkse therapie duurde niet lang en dat heb ik echt te danken aan een fijne fysiotherapeut. Maar ook door Vesper, want zonder gekheid is zij werkelijk de vrolijkste baby die ik ooit heb ontmoet. De band die ik met haar voel hierdoor is intens en dat wederzijdse vertrouwen is zo bijzonder.

Dan even over deze laatste maand, die was heerlijk druk geweest. Na de verjaardag van Karsten volgde zijn eerste kinderfeestje en daarna vierden we Vespers coronaproof-verjaardagsfeestje met deur- en raamvisite. Vesper heeft geloof ik wel begrepen dat het helemaal om haar draaide. De hele dag heeft ze gestraald en geglommen en genoot van de gezelligheid aan de deur en bij het raam. Wat ze niet wist is dat we niet alleen vierden dat zij al een jaar bij ons is, maar ook al haar ontwikkelingen. Ontwikkelingen waarvan ik niet had durven dromen en onzekerheden en grijze gebieden die ineens heel duidelijk en kleurrijk zijn geworden.

De laatste 2 weken is Vesper voorzichtig aan het oefenen met kruipen... en dan bedoel ik niet tijgeren, maar het echte kruipen. Voorzichtig gingen er 2 “pasjes” op handen en knieën voorbij, zo af en toe eens. Dat is toch wel echt een kruislingse verbinding die niet te doen lijkt met een parese?? Ik had het sowieso niet verwacht. Laat staan dat dat er maandag 4 zouden worden.

En vandaag... haalt vesper uitgebreid een aantal blokjes een voor een uit een tonnetje, terwijl ze op haar overgebleven hand en knieën zit!

Het zal misschien inmiddels een beetje vervelen, maar oh oh oh wat ben ik onvoorstelbaar trots!!! Ik genoot vandaag van een vrolijke volle dreumes die heerlijk met andere kindjes en huisdieren speelde, haar broer plat heeft geknuffeld, “mama”, “dada” en “wadeh”(lees Karsten) zegt, gilt van plezier dat haar vader de tuin in fietst en uitgebreid op handen en knieën speelt. Gouden randjes, warme dagen, zegeningen, noem alle clichés maar en ik tel ze hier...bij ons!