{{ message.message }}
{{ button.text }}

Komt er ooit nog een einde aan deze rollercoaster?

Honderd-en-één scenario's hebben zich inmiddels afgespeeld in mijn hoofd.. eindelijk worden we naar binnen geroepen..

Afbeelding blog 'Komt er ooit nog een einde aan deze rollercoaster?' Achtergrond blur afbeelding

We kregen telefoon. We moesten 6 weken eerder dan gepland bij de Neuroloog komen.
Wat had de Neuroloog te melden? Waarom zoveel eerder? Is het foute boel? 
Allerlei gedachten en vragen spookte door mijn hoofd. Ergens was ik opgelucht, want het betekende dat
wij geen weken, maar enkel nog dagen moesten wachten. Maar wat duurde deze dagen lang, er leek geen eind aan te komen.

De Neuroloog riep ons binnen. "Gaat u zitten" zei hij. "Ik hoop niet dat wij, jullie hebben laten schrikken" vervolgde hij.
Niet laten schrikken, wat denk jezelf? Dat wij in de afgelopen dagen überhaupt onze gedachten hebben kunnen verzetten? 
"U kunt haar toch wel beter maken?" vroeg ik. De tranen rolden inmiddels over mijn wangen. "Om eerlijk te zijn weten wij nog niet wat jullie dochter onder de leden heeft. We hebben een aantal onderzoeken gedaan, en daaruit blijkt dat het stofje Lactaat te hoog is. We kunnen hieruit niet opmaken waardoor dat komt. We willen jullie dochter graag doorverwijzen naar de Klinisch Geneticus" Ook uit voorgaande onderzoeken komt na voren dat haar hersenen onvoldoende rijpen en de isolatielaag van de hersenen te traag rijpt. Waardoor dit komt is voor ons een raadsel. We kunnen niet bevestigen noch ontkennen dat dit te maken heeft met een energie-stofwisselingsziekte of in verband kan staan met een spierziekte.Hiervoor moet verder onderzoek gedaan worden. We hebben 2 opties: de eerste DNA-onderzoek, de tweede: een spierbiopsie. De Neuroloog legt ons de voor- en nadelen uit. We kiezen voor het traject van de DNA-onderzoek, hopelijk wordt daarmee, onze dochter een spierbiopsie (voor in de toekomst) bespaart. Ook gaan ze haar 24-uur monitoren met een EEG, om te zien of er sprake kan zijn van epilepsie.

Enigszins opgelucht, dat we niet te horen hebben gekregen dat ze daadwerkelijk een energie-stofwisselingsziekte heeft, betekend het wel dat we, opnieuw onzekere maanden tegemoet gaan. Wetende dat er iets mis gaat in het lichaam van je kind, sta je machteloos op de zij-lijn toe te kijken. Je moet vertrouwen hebben in de medici, maar wat is dat moeilijk als het om de gezondheid van je kind gaat. 

We willen zo graag begrijpen hoe het kan: dat een meisje van bijna 14 maanden oud, 5 á 7 keer per maand, 's morgens opstaat met haar hoofd scheef (alsof ze een stijve nek heeft), als een zombie voor haar uit zit te kijken, geen mimiek, niet tot nauwelijks reagerend op haar omgeving, zo slap als een pop, en zodra ze weer heeft geslapen opstaat als een "actief" meisje! 
Het begint steeds frequenter voor te komen, al blijft er geen pijl op te trekken, de ene keer kan het maar zo zijn dat het 3x in één week is, en zo kan het zijn dat er twee weken helemaal niks is. De laatste 2 maanden slaapt ze ook meer in de weken dat het minder gaat, zo'n 17 á 18 uur per dag. Er beginnen andere variaties te komen van de 'aanvallen'. Het lijkt alsof ze in een gemoedstoestand raakt waarbij ze geen controle heeft over haar lichaam. Ze er niet 'echt' bij is..

Gelukkig zijn daar de dagen die wel goed gaan. Ze laat inmiddels goede, sprongen vooruit zien qua fysieke ontwikkeling. Natuurlijk loopt ze nog wat achter en moeten we niet over de schoonheid beginnen van het kruipen, optrekken en inmiddels langs de tafel lopen.. Maar ze doet het wel! Iets wat ons een half jaar geleden verteld werd dat we daar geen rekening mee moesten houden! We zien die vooruitgang en zijn daar enorm trots op. We zijn dankbaar dat we deze mijlpalen toch met haar mogen beleven.

Het nieuwe traject zal omstreeks 6 maanden duren en daarin hoopt de arts ons antwoorden te kunnen gaan geven. 

De arts vertelden ons dat er spreekuren mee vol zitten over de klachten die onze dochter heeft. Enkel kan het (nog) niet voor onze dochter gekoppeld worden aan één bepaald ziektebeeld

Ben of ken jij iemand die deze klachten (h)erkend en zitten jullie in dit zelfde of vergelijkbare traject, of is er al een diagnose gesteld? Ik zou het enorm op prijs stellen om jullie ervaring hierin te horen middels een privé-bericht.

Liefs,

D.

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Tags: #Baby

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je