{{ message.message }}
{{ button.text }}

Klein wonder met grote zorgen

Een tijdje geleden heb ik dit verhaal geschreven. Om onze omgeving te informeren, maar nu ben ik er klaar voor om hem jullie te laten lezen

Afbeelding blog 'Klein wonder met grote zorgen'

Deze week is het de week van het pesten. In de sociale media lees je overal verhalen die met dit onderwerp te maken hebben. Natuurlijk heel erg goed dat hier aandacht aan geschonken word, maar waarom word er in zo een week wel over gepraat en daar buiten bijna niet?


Op dit moment lees je de meest vreselijke dingen. 
Een meisje dat op de basisschool heel erg gepest is en hierdoor niet meer naar school wilde. Dit meisje heeft jaren een masker voor haar ouders opgehouden, die hierdoor het idee hadden dat dit op de middelbare school veel minder aan de orde was. Dit meisje heeft net voor haar eind examen een einde aan haar leven gemaakt. 
Een verhaal over een volwassen man die voor het leven getekend is. In zijn jeugd is hij heel erg gepest, omdat hij er niet hetzelfde uitzag als andere leeftijdsgenootjes. Deze man leeft nu als een kluizenaar. Durft niet meer naar buiten en is bang om vreemd aangekeken te worden en om uitgemaakt te worden voor lelijk eendje. Een dood normale man dat bijna alleen maar thuis leeft, zonder sociaal leven. Dit alleen maar omdat hij een grote koffievlek op zijn wang heeft. 

Toch maken deze verhalen mij wel een beetje bang. Hoe zal dit zijn wanneer onze kinderen op school zitten? School kinderen zijn zo hard voor elkaar, ze hebben totaal geen blad voor hun mond. Worden onze kinderen wel zelfverzekerd genoeg om hier boven te staan. Zo veel onzekerheden en angsten die voor ons de afgelopen twee weken alleen maar meer naar voren zijn gekomen. 

Om onze kleinste man maak ik me het meeste zorgen. Voor ons is hij net zo mooi en net zo geweldig als onze andere twee mannen, maar voor een buitenstaander zal hij er anders uitzien als een gewoon kindje. Vandaag pas 20 dagen oud en nu al een kindje (met gelukkig nu nog niet voor hem) met grote zorgen.

3 september 2015 is ons kleine wondertje geboren. Na een zwangerschap met heel wat klachten en ziekenhuisopnames kon het genieten eindelijk gaan beginnen. Een mooie foto van onze kleine man werd al snel na de bevalling op Facebook gezet. Op deze foto kregen we heel veel felicitaties, maar totaal onverwacht ook een aantal vragen. Hij had een plekje op zijn hand en we kregen vragen wat dit was. Heel dit plekje was me nog niet eens opgevallen, zo verliefd en gelukkig waren wij nog aan het bijkomen. 

Wanneer je meer van deze vragen krijgt ga je zelf ook nadenken. Ja, hij heeft inderdaad een plekje op zijn hand, maar wat is het eigenlijk. Aangezien we toch nog in het ziekenhuis lagen hebben we het aan de verpleegkundige gevraagd. Oh mevrouw dat is niks bijzonders, dat zijn zuigbultjes. Hij heeft waarschijnlijk in jou buik heel veel op zijn handje gesabbeld. Dit klinkt als een heel aannemelijk antwoord, dus je gaat er vanuit dat dit klopt. 

Totdat 's avonds onze man verschoont werd. Deze bultjes zaten niet alleen op zijn hand! Ze zaten over zijn hele lichaam. De vraagtekens worden op dat moment alleen maar groter, dus opnieuw stel je de vraag aan de verpleegkundige wat het kan zijn. Alleen krijg je een antwoord dat je totaal niet had verwacht. Sorry mevrouw, ik werk hier al zo lang maar heb dit nog nooit eerder gezien. Ik laat zo de verloskundige even langs komen. Misschien kan die er meer over vertellen. 

Niet heel veel later komt de verloskundige nog even kijken. Op het moment dat ze binnen komt heb je de hoop dat ze je gaat vertellen dat het niks bijzonders is en dat het vanzelf weg trekt. Echter krijgen we van haar ook het antwoord. Ik werk hier al 15 jaar en ik heb dit echt nog nooit eerder gezien. Had hij dit al op het moment dat hij geboren werd? Ik heb niks terug gelezen in het overdrachtsverslag. Samen kijken we de foto's terug en hierop is inderdaad te zien dat deze bultjes er al vanaf de geboorte zitten. Ze durft er geen oordeel over te geven, maar zegt wel dat morgen (4 september) de kinderarts er nog even naar komt kijken. Die kan er vast meer over vertellen. 

De volgende ochtend rond 10 uur komt de co-assistent van de kinderarts bij onze baby kijken. Ze gaf aan dat ze ook geen idee had, maar dat hij voor de rest goed functioneerde. Ze zou met de kinderarts gaan overleggen en samen nog wel even terug komen. 
Niet heel veel later waren ze er met zijn tweeën. Weer moest onze man uitgekleed worden en werd van top tot teen bekeken. Helaas kregen we nu weer te horen. Ik ken dit niet, ik heb dit echt nog nooit gezien en toch werk ik hier al heel erg lang. Ik ga even in de boeken duiken om te kijken of hier wat over te vinden is. Ook ga ik de dermatoloog hier uit het ziekenhuis en in het WKZ raadplegen of ze hier meer over weten.

Samen met mijn man heb ik het er nog over. Het moet toch wel heel erg bijzonder zijn. Niemand heeft het ooit nog gezien en niemand kan vertellen wat het is. Gaat iemand ons wel kunnen vertellen wat er aan de hand is? Zijn het plekjes die vanzelf weer weg trekken? Langzamerhand gaan wij vragen krijgen, maar niemand kan ons antwoord geven.

Na de hele dag gewacht te hebben komt aan de einde van de middag de kinderarts. Volg goede hoop luister ik haar verhaal aan. Helaas heeft ze niks kunnen vinden, maar vanavond komt de dermatoloog nog even langs om te kijken. 

De avond gaat langzaam, ik merk dat wij ons allebei langzamerhand toch zorgen gaan maken. Zou de dermatoloog wel meer weten? Gelukkig daar is hij eindelijk samen met de verpleegkundige. Onze man word uitgekleed en even snel bekeken. 
Dit is al wat ik dacht! Het is een zeldzame genetische huidaandoening. Hij kan hier wel, of geen last van krijgen. Verder ga ik hier nog niks over vertellen, want jullie zullen heel erg veel vragen gaan krijgen. Ik ga vanaf vanavond met vakantie. Over 3 weken ben ik terug en dan wil ik jullie zien op de poli. Ik ga jullie dan al mijn vermoedens uitleggen en de vragen die jullie hebben proberen te beantwoorden. Ik weet dat ik niet alle vragen kan beantwoorden straks, want van deze aandoening is nog zeer weinig bekend. Ik vind het veel belangrijker dat jullie nu eerst gaan genieten van dit prachtige kindje en van jullie hele gezin.

Wat een energie heeft deze man, hij staat gewoon te stuiteren. Je ziet aan hem dat hij er eigenlijk gelijk in wilt duiken en uit wilt zoeken of het inderdaad is wat hij denkt. Niet heel veel later komt hij nog even met een fototoestel terug en maakt foto's van de plekjes. Deze worden opgestuurd naar het Europees hoofd dermatologie in Berlijn. Na de vraag van ons of het nog weg gaat zegt hij. Nee het gaat niet weg, het zal waarschijnlijk alleen maar erger worden. Al is er wetenschappelijk zo weinig over bekend dat ik dit niet eens zeker kan zeggen. 
Gelukkig mogen wij die avond wel naar huis om van onze kraamtijd te genieten. 

In de weken hierna heb je het er veel over met elkaar. We hebben zo veel grote vraagtekens. Niemand kan ons antwoorden geven. Totdat iemand van het consultatiebureau langs komt en in het verslag van de verloskundige en de dermatoloog staat dat onze man ILVEN heeft. Ze weet me hier niks over te vertellen, want ze kent het ook niet. Voor ons heeft het beestje een naam gekregen. 

Als ze weg is doe ik wat bijna iedereen wel zal doen. Ik ga het ondanks dat de dermatoloog het afgeraden heeft op internet opzoek. Al snel kom ik er achter dat er eigenlijk maar heel weinig over te vinden is. Wel zoals hij ons al vertelde staan de meest erge dingen beschreven. Wat mij wel het meest erg geraakt heeft is het volgende: 

inflammatory linear verrucous epidermal nevus (ILVEN)

ILVEN syndroom

oogafwijkingen, skeletafwijkingen, hersenafwijkingen

Wat zou dit gaan betekenen voor onze kleine man? Het is afwachten, meer kunnen we niet.

Ons wondertje op dit moment erg veel last van zijn bultjes en we hebben via een andere dermatoloog al meerdere zalfjes voorgeschreven gekregen om de jeuk tegen te gaan. Helaas reageert hij op veel zalfjes niet zo goed en word zijn huid vuur rood en opgezet. 
Volgende week hebben we de eerste "echte" afspraak bij de dermatoloog en wij hopen dat ons dan meer verteld kan worden. Dat onze onzekerheden een beetje weg genomen worden en dat er iets is wat er voor kan zorgen dat ons mannetje niet zo een jeuk heeft. We zullen het volgende week dinsdag zien.

Ik denk dat jullie nu wel begrijpen waarom ik bang ben voor de toekomst. Bang ben dat ons mannetje ook een kindje zal zijn dat gepest gaat worden. Wij vinden hem prachtig en dit zullen wij hem ook op elk moment laten weten, maar kinderen zijn nu eenmaal hard. 

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Tags: #Baby, #Gezond

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je