Jouw jaar

In tegenstelling tot de meeste mensen wil ik niet dat 2020 voorbij is. Voor mij is 2020 niet het jaar van Corona, maar het jaar van Noor. 

Want mijn lieve mopsieflopsie is in 2020 geboren. 2020 stond en staat vol in het teken van jou. Je geboorte, met je gebroken sleutelbeentje. De eerste drie maanden waarin je hele dagen en nachten ontzettend huilde en krijste, en wij wanhopig op zoek waren naar de oorzaak. Je eerste opname in het ziekenhuis, die vijf weken duurde. Alle onderzoeken. De neusmaagsonde, en ook het leren om de voeding te geven via die sonde. De opnames daarna. De ‘diagnose’, een aanlegstoornis in de hersenen. Een ernstige hersenafwijking dus, met ontwikkelingsachterstand. 

Ik moest verwerken dat jij je niet zou ontwikkelen. Dat je nooit zou lopen, zitten, praten en eten. Ik ging door een proces van ‘levende rouw’. Ik moest wennen aan het idee dat de toekomst die ik voor mij zag voor jou, anders zou zijn. Ik accepteerde jouw hersenafwijking en maakte het mijn levenswerk om jou te geven wat je nodig had. Ik paste mijn leven compleet aan jou aan. Aan je onrust, je huidhonger, je slaapprobleem. Hele dagen en nachten lag je op mij en sabbelde je op mijn pink tot die week werd. Als jij en ik een goede nacht hadden gehad, betekende dat dat ik vier a vijf uurtjes had geslapen. Maar ik had er alles voor over om jou alles te geven. 

Je kreeg medicijnen die jouw lijfje rust gaven. Eindelijk was je niet meer uren achter elkaar wakker en onrustig. Eindelijk had je veel minder last van de ongecontroleerde bewegingen, koorts en de onrust. Er braken betere tijden aan. We konden eindelijk van je genieten. Je lachte veel en prachtig, we waren eindelijk een gezin van vier.

Het genieten heeft maar anderhalve maand geduurd. Ondanks dat het zoveel beter ging, was het ineens helemaal mis in jouw hoofdje. Je had weer koorts, je spuugde alle voedingen uit, je werd apathisch en kreeg epileptische aanvallen. Binnen een paar dagen werden de aanvallen zo erg dat je continu medicatie via het infuus kreeg op de kinder-ic en beademd moest worden. En drie en een halve dag na de eerste epileptische aanval sprak de arts de woorden die ik nog altijd kan horen; ‘niet meer met het leven verenigbaar’. Het mooiste, liefste meisje dat ik ken stierf in mijn armen. Op de plek waar je het liefste lag, op mijn borst.

De levende rouw maakte bruut plaats voor rauwe rouw. We kwamen in een slechte film terecht. Ik hoor nu bij een ‘club’ waar ik nooit bij had willen horen. En nooit had ik ook gedacht dat ik er bij zou komen. De ‘club’ van mama’s (en papa’s) met overleden kindjes. 

Daarna kwam het verwerken dat er geen diagnose gevonden is. De artsen dachten en denken aan een mitochondriële stofwisselingsziekte, maar ze hebben het niet gevonden in jouw dna. Je was zo ziek, je had zo’n pijn, zo’n onrust. En geen dokter die weet waarom je zo ziek was en dood ging. 

Ik wil niet dat 2020 voorbij is. 2020 is jouw jaar. Het jaar waarin we je met open armen verwelkomden, en het jaar waarin we je met pijn in ons hart moesten laten gaan. 2021 is een jaar waarin jij nooit geleefd hebt. En met het verstrijken van de tijd voel je steeds verder van mij vandaan. Of dichterbij, net hoe je het bekijkt. Als het straks 2021 is, is het weer langer geleden dat je bij ons was.

Volgende maand is ook je verjaardag. Of je jaardag, geboortedag, hoe je het ook wil noemen. Je zou 1 moeten worden. Het wordt vast een moeilijke dag. Maar hopelijk ook een mooie dag, omdat we ook veel mooie herinneringen hebben aan jou. Je mooie lieve lach, je geknuffel, het sabbelen op mijn pink. 

Ik blaas een kusje naar boven, vang je ‘m, mopsieflopsie?