3 jaar geleden
Ik werd heel snel van mijn roze wolk afgetrapt "
Uitslag Hielprik was niet goed
Helaas hebben wij als ouders niet lang kunnen genieten van onze roze wolk" na een bevalling van 38 uur" waarbij ook nog eens alles niet goed ging wat je maar kan bedenken" eindelijk naar huis! Gelukkig gezond en wel, denk je! Eenmaal thuis gezellig genieten, heerlijk de hulp van de kraamzorg. We merkten al vrij snel dat Benthe mijn dochter het heel erg koud had, wij dachten dat het gewoon kwam omdat ze heel klein was en haar temperatuur gewoon nog niet kon reguleren, nou paar keer huid op huid, het komt vanzelf goed als ze wat aansterkt! Nou eindelijk dag 8, kraamhulp vertrekt en nu gaan we het lekker samen doen! Ik had hier zo veel zin in" Tot ik een telefoontje kreeg van huisarts dat de uitslag van de hielprik niet goed was en dat ik met spoed naar het ziekenhuis Moet! De schrik van me leven! Snel in alle paniek alles gepakt wat ik denk nodig te hebben en naar het ziekenhuis" ze stonden daar al te wachten" door corona moest ik eigenlijk alleen zonder mijn vriend" ik heb gesmeekt of hij mee mocht omdat ik gewoon er helemaal niet bij ben en ook nog niet eens kan zitten of lopen aangezien ik flink geknipt ben . Ze hebben een uitzondering gemaakt! Eenmaal binnen heeft ze alle mogelijke onderzoeken gehad die er maar zijn, zie foto) dan zie je dat kleine wezentje verdwijnen in soon groot apparaat, heel de dag in het ziekenhuis geweest, conclusie.. en niet werkende schildklier! Vanaf dag 8 tm nu voor controles in het ziekenhuis en voor het leven aan de medicatie! Je hoort het niet vaak dat de uitslag van de hielprik niet goed is" zijn er meer met soon soort gelijkbaar verhaal?
Ninotchka
Wow zo herkenbaar... ook wij hebben dit meegemaakt met onze dochter in 2016, ze was 9 dagen oud en moesten met spoed naar het ziekenhuis. Ons kind is binnenste buiten gedraaid, alle mogelijle onderzoeken en nog steeds een heel regelmatige controle met bloedafnames... ze doen ze steeds pijn en nee dit went niet, nooit. Ook wij hebben geen roze wolk gekend. Onze dochter heeft geen schildklier meer en ja er valt zonder te leven maar veel mensen beseffen niet hoe belangrijk het is en hoeveel onderzoeken/controles die kinderen moeten ondergaan. Het komt min of meer goed lieve mama, maar makkelijk is het niet. Ik ken en voel je ongerustheid, je machteloosheid,... dikke knuffel!
debosbengeltjes
Hier ook een zoontje met pku (hij reageert alleen op Kuvan dus geen dieet nodig). Pittig zo’n dieet !
debosbengeltjes
Hier ook nadat de kraamhulp weg was, de huisarts op bezoek met een slecht berichtje. Meteen naar Nijmegen en het bleek dat hij de stofwisselingsziekte pku heeft. Gelukkig een milde vorm. Hij reageert goed op medicatie en hoeft daarom geen dieet. En kan gezond opgroeien !
Mom-of-2-1girl-1boy
Vreselijk schrikken als je hoort dat er iets is met je kindje! Sterkte! Ik zelf ben ruim 30 jaar geleden ook zonder schildklier geboren, mijn ouders waren ook enorm geschrokken. Gelukkig ben ik helemaal gezond en net bevallen van ons tweede kindje. (Moet wel elke dag een pilletje slikken) Ik heb de ziekenhuisbezoeken en het slikken van de medicatie niet als traumatisch ervaren in mijn jeugd, ik denk dat mijn ouders het lastiger vonden dan ik zelf. Nogmaals veel sterkte en houd moed♥️