Snap
  • Baby
  • Gezond

hopelijk laatste dagje ziekenhuis

Vorige week dinsdag waren we in het ziekenhuis voor een microscoop foto van Suzannah haar bloedvaten.

Ik heb heel lang getwijfeld of ik er een blog aan zou wagen maar ik wil jullie ook heel graag op de hoogt houden en ik wil het gewoon van me afschrijven.....dus bijdeze toch een blog:

Vorige week dinsdag waren we in het ziekenhuis voor een microscoop foto van Suzannah haar bloedvaten. Hierbij moet ze helemaal stil blijven zitten voor een paar seconde en helaas is dit heel erg moeilijk voor een kindje van 19mnd, dus het mislukte. Morgen gaan we voor een tweede poging.

Ik heb helemaal geen zin.....ik ben er zo klaar mee en het zal nik betekenen voor haar diagnose. Of het nu lukt of niet ze heeft reuma want ze hebben geen vergelijkingsmateriaal om het tegen te vergelijken of de foto's goed zijn of afwijkend want het is nog nooit eerder gelukt. Ik heb nu zoiets van: waarom?

Het is eigenlijk maar om een ding en dat is om de wetenschap te steunen en om andere kinderen en baby beter te kunnen helpen om de diagnose eerder te kunnen vast zetten. Als namelijk deze foto's wel lukken dan hebben ze vergelijkingsmateriaal voor andere baby's en kinderen.

Helaas betekend dit voor ons dat we vroeg naar het ziekenhuis moeten en kijken of we Suzannah in slaap kunnen krijgen, de natuurlijke manier, en dan tijdens haar slaapje het onderzoek doen. Er zit een grote kans in dat het gaat lukken dus wilde ik die gok wel wagen. Maar nu het morgen al is baal ik er toch van dat ik heb toegezegd om dit onderzoek nog met haar te doen. Ik ben er wel een beetje klaar mee. Medicijnen bestaan wel maar kunnen ze haar niet geven omdat ze er te klein voor is dus kunnen we alleen maar zorgen dat ze warm blijft zodat ze geen pijn krijgt.

Mijn zus kan van de week wel weer met een hele nuchteren en hilarische reden waarom Suzannah nu ziek is en zichzelf niet warm kan houden.......Suzannah is een cryo, dit betekend dat ze 2jr in de vriezer gelegen heeft als embryo te wachten op een warm plekje in mijn baarmoeder. We hebben het dus over een bevroren ei, Suzannah is een bevroren ei geweest en daardoor heeft ze nu nog steeds koud :D

Ik moest zo smakelijk lachen om haar nuchterheid dat ik bijna begreep waarom Suzannah dit nu eigenlijk gekregen heeft......en dat is wat ik nu wil doen. Niet kijken naar hoe zielig en hoe erg balen het voor mijn meisje moet zijn maar lachen om dit soort dingen en het nuchter gaan bekijken. Ik wil niet meer naar het ziekenhuis, ik ben klaar en Suzannah ook! Want boven alles is het een geweldig kind! Wat kan schater lachen als ze zelf kiekeboe speelt en super blij in het leven staat. Dat is het kind wat ik wil zien de rest is bijzaak.

11 jaar geleden

Meid wat een goede instelling. Ik vind de opmerking van je zus geweldig. Zo moet je het ook zien. Je kan er nu eenmaal niets aan doen. En je dochter is veel meer dan het meisje met reuma. Dat je de foto laat maken vind ik super van je. Ook al levert het voor jullie niets op, het kan voor een ander gezin wel veel betekenen

11 jaar geleden

Bijzonder dat je dit doet zeg. Ik hoop dat ze er iets mee kunnen doen en dat het een bijdrage kan leveren. Probeer lekker te genieten van je kleine meid en dan vooral van die hele kleine dingetjes.

11 jaar geleden

Ik heb heel goed gegaan. Het enige minpuntje was dat ze maar 1 hand hebben kunnen doen. Toen we haar wilde omdraaien voor haar andere hand werd ze wakker. Maar het was al verder als wat ze ooit hebben kunnen doen het VU en nu is het afwachten wat de reumatoloog gaat zeggen. Dus word vervolgd :D

11 jaar geleden

kan me voorstellen dat je er klaar mee bent, je weet wat het is wat je er nog niet aan kan doen. wel een goed iets voor de wetenschap, nog even volhouden en dan hopelijk echt klaar met het ziekenhuis voor een lange tijd.