Hoe het nu gaat met Suzannah

We hebben afgelopen vrijdag de uitslag van de foto's gehad......en zoals we al verwachte konden ze er niet heel veel mee. Volgens de arts was het niet geheel uitgesloten dat Suzannah Raynoud had. Er waren 2 vingers gelukt en uit deze foto's bleek niet dat de Raynoud had maar het verteld ook niet wat ze wel heeft. Helaas vertelde de kinderarts ook dat het ook niet bewees dat ze het niet had.......tja en dan ben je weer terug bij af.

We hebben nu besloten, in overleg met de kinderarts, haar nu met rust te laten en even het ziekenhuis te laten voor wat het is. We zijn wel ff klaar er mee! Er zijn nog genoeg dingen die niet kloppen maar testen heeft op deze leeftijd totaal geen toegevoegde waarde.

We moesten wel haar suiker in de gaten blijven houden en we hebben dan ook een apparaat in huis om dit te kunnen doen. Het hoeft maar een keer in de maand en de kans dat ze het heeft is echt minimaal maar haar waardes waren zo afwijkend geweest dat de kinderarts vind dat het even in de gaten gehouden moet worden. Dit kunnen we via de huisarts laten lopen en daarvoor hoeven we niet terug te komen.

Verder merken we nu helaas ook dat ze stijf word als ze lang op de grond gezeten heeft en dan moeite heeft met op staan en lopen. dus de kans dat ze geen reuma heeft is weer een stukje kleiner geworden. Er is helaas niks anders aan te doen als wachten wat de toekomst zal brengen. Het raar misschien maar dit moet je ook als je kindje niks mankeert........in onze weken en maanden in het ziekenhuis hebben we zoveel gezien en je kind wat nu zo heerlijk gezond is kan morgen een ziekte krijgen waardoor het leven totaal veranderd. Dat lijkt me een stuk erger als wat wij nu moeten doormaken. Suzannah veranderd niet, dit is het zo is ze geboren en zo hebben we haar leren kennen. Maar als je kind 6jr is en altijd heel actief was en overal aan mee kon doen veranderd in wat Suzannah nu is........dat is vel verdrietiger!

Wij laten het hier voorlopig bij en dat voelt onwijs goed en de toekomst...we gaan het beleven :-D