Je kindje van 18mnd heeft reuma, en dan?

Vorige week woensdag wat het hoge woord er eindelijk uit: Suzannah heeft reuma.

Hoewel we natuurlijk al wisten dat er wat aan de hand was en zelf deze diagnose al gesteld hebben kwam het nog behoorlijk hard binnen. Zeker omdat niet duidelijk is waarom ze het heeft. Volgens de reumatoloog was het zo zeldzaam dat hij het nog nooit met eigen ogen had gezien alleen gehoord van collega's dat het kon op deze leeftijd. Zeldzaam maar dus niet onmogelijk en zoals we het omschreven en de kinderarts had doorgegeven kon het niet anders dat ze Raynoud's heeft.

We krijgen nog verdere onderzoeken om het te bevestigen maar het was zo duidelijk bij haar dat ze deze onderzoeken eigenlijk alleen doen omdat ze het zelf ook interessant vinden... En de onderzoeken zouden kunnen mislukken omdat ze haar handen stil moet houden tijdens het onderzoek. Ze gaan namelijk microscoop foto's van haar handen maken om te zien in hoe verre haar vaten in haar handen vernauwen als ze koud worden.

Wat nog harder aan kwam is dat de kans dat ze een onderliggende zieke heeft niet uitgesloten kan worden. Dit kan pas als ze ouder is en tot die tijd kunnen we alleen aan symptoom bestrijding doen. Dit betekent dat we moeten zorgen dat ze het altijd warm heeft en de kans op koud krijgen zo klein mogelijk moeten houden.

Eigenlijk zou ik nu alleen maar heel boos willen zijn! Schreeuwen en schelden en vragen: WAAROM?? Maar wat heb je er aan? Helemaal niks... Suzannah word er niet beter door en ik word er niet ineens blij van. Ik word niet opgelucht en ook niet minder verdrietig.

Het is niet anders, ik kan het nergens mee veranderen alleen maar zorgen dat ze er niet al te veel last van heeft en misschien bedenken naar welk warm land ik wil emigreren want dat is het ultieme bestrijden van de symptomen.