10 jaar geleden
Het vervolg,
We krijgen Macrogol en we moeten zelf uitzoeken hoeveel. Macrogol blijkt langzaam te werken, dus het duurt een paar dagen voor we haar aan het poepen krijgen. Een periode van waterdunne ontlasting begint en we moeten het maar gewoon proberen. We krijgen een schepje voor 10 gram. Maar ze mag maximaal maar 4 gram. Zoek het dus maar uit. Maar goed ook dat lukt. Maar die dunne ontlasting is ook niet fijn. Ondertussen krijgen we een meisje, wat huilt, 50 winden per uur laat, heel veel spuugt en niet tot rust komt. Voor de lucht krijgen we infacol, voor het spugen Nutriton, voor het poepen dus macrogol. Maar nog ben ik niet gerust. Ons meisje zag grauw. Wat niet vreemd was. Het kind was dood op.
En in eens, naast de vlekkerige huid en blauw masker. Blauwe dikke tong. Tong uit de mond. Dienstdoende ka gaf aan de volgende dag contact opnemen met de eigen ka. Maar ja die kleine moest wel eten. Dus naar de dienstdoende apotheek. Nutrilon pepti. Een week later zaten we bij de ka. En langzaam ging het beter. Wij dachten diagnose is nu wel gesteld.
nee hoor drie maanden later mogen we gaan provoceren. Resultaat was hetzelfde. Koemelk allergie! En een volledig ontregeld kind. Het duurde na provocatie ongeveer drie weken voor dat we ons kleintje weer in het ritme hadden. Inmiddels krijgen we ook problemen met vis en met veel fruit. Maar nog steeds beweerd de kinderarts dat er niets aan de hand is. maar we moeten vooral infacol en nutrilon pepti gebruiken en koemelk vrij geven. Maar er is niets aan de hand. Ook mag ze geen vis meer. Maar nee er is nog niets vastgesteld.
Wanneer de kleine deze zomer een jaar is wordt ze geprovoceerd. Nu kreeg ik ineens een oproep van het ziekenhuis dat ze ons toch voor de provocatie willen zien. 1 juli dan is het zo ver. Om gek van te worden! Wordt vervolgd!
Anouk H
Wat een herkenbaar verhaal inderdaad! Ik hoop echt dat jullie snel rust terug kunnen vinden bij jullie kindje, niks zo vreselijk als een onrustig kindje! Sterkte!
Stuiter
Helaas is het amc geeb optie. Wij wonen er 150 km vandaan. En ik lig al vanaf week 16 met bekkeninstabilieit in bed. Dus dat gaat niet werken. Ik ben idd ook bang voor soja omdat ook daar veel mensen in onze fam slecht op reageren. Ik blijf voorlopig maar op pepti. En met glucose en fructose zijn we maar voorzichtig. Niet meer dan nodig.
sandra
NEEEEEEEE!!!! en nog een keer NEEEEEEE! niet provoceren! Het is voldoende bewezen dat het KMA is! De symptomen zijn duidelijk en ik zou ook zeggen ga naar een ander ziekenhuis. Vraag om een verwijzing naar het voedingsteam van het AMC....ik weet natuurlijk niet waar je woont maar daar zitten de beste artsen op dit gebied. Suzannah is nu bijna 2jr en nu pas gaat het beter. Bij haar is het aan het overgaan naar een lactose intolerantie wat ook niet makkelijk is maar beter als KMA ;-) Nu met al die lactose vrije producten. Suzannah had, door de KMA, een volledige uitval van haar linker kant van haar lichaam en ze voorspelden dat ze nooit zou kunnen lopen hier door......Dus ik weet hoe zwaar het is en hoe je van het kastje naar de muur gestuurd kan worden. Wij hadden uiteindelijk een KA die het prima vonden dat we haar van de melk afhaalden. Ze at goed en we hadden een speciaal dieet voor haar samen gesteld zodat ze alle noodzakelijke voedingsstoffen binnen kreeg omdat we haar geen melk gaven. Ze woog met 9mnd bijna 10kilo! en ze is nu bijna 22mnd en ze weegt nu 10kilo wat heel gezond is voor haar lengte. Hiervoor was ze veel te zwaar en ze zag er ook echt niet uit. Ik wil je wel ook waarschuwen voor Soja, Suzannah was hier ook allergisch voor en daar kreeg ze heel erg eczeem van. Maar wat ga je door een hel heel he?! Vreselijk. Ik hoop dat je snel de juiste hulp krijgt maar anders gewoon je eigen plan trekken! Hebben wij ook gedaan en het gaat inmiddels heel goed met Suzannah :D
Arbey
Wat vervelend! Mijn zoontje had ook zo'n lastige start en continue huilen! Allemaal symptomen van KMA en na maandenlang op Nutramigen (speciaal van het ziekenhuis) ging het nog niet beter en al dat 'advies' van de artsen hielpen toch niet, dus ik ben zelf overgestapt naar Nutrilon Omneo en jeetje; wat een verschil! Inmiddels was hij 3 maanden en ging stapje voor stapje beter... Ik ben zelf ook gestopt met lactulose en al die middelen, want daar kreeg hij alleen maar meer krampen van. In jouw geval klinkt het gewoon als flinke KMA! Inderdaad second opinion aanvragen in ander ziekenhuis!