{{ message.message }}
{{ button.text }}

Het verhaal van Lux, deel 4

Afbeelding blog 'Het verhaal van Lux, deel 4'

Het is op een woensdag (dag 6 van het kraambed) als de hielprik van Lux wordt over geprikt. Binnen een week zullen we de uitslag krijgen. We zijn er niet zo zenuwachtig voor. Dit gebeurt namelijk wel vaker dat een hielprik over geprikt moet worden om de waardes nogmaals te checken, ofwel loos alarm. En zouden de waardes toch afwijkend zijn, dan is deze schildklierafwijking nog de minst erge van alle zeldzame afwijkingen waar de hielprik op checkt. We hebben dan ook heerlijke dagen thuis en genieten volop met zijn viertjes. De afgelopen dagen in het ziekenhuis hebben erin gehakt en mijn herstel verloopt nog niet zo vlot. Gelukkig is mijn moeder onze kraamverzorgster dus we worden goed verzorgd en verwend.

Die vrijdag (dag 8) belt de huisarts rond 17.00u op dat de schildklierwaardes nog steeds afwijkend zijn en we naar de spoedeisende hulp moeten omdat de kinderarts ons nog wil zien voor het weekend. Zo gezegd, zo gedaan. Spullen worden ingepakt, nog even snel een boterham mee en gaan. Loa is compleet overstuur dat wij weer naar het ziekenhuis moeten en is moeilijk te troosten. Mijn moederhart breekt weer opnieuw in duizend stukjes. Hoe kan ik me nog langer opsplitsen?! Ik jank dus lekker een potje mee. Papa beloofd dat hij haar vanavond echt weer ophaalt bij oma en ze thuis mag slapen (we weten namelijk niet of ik moet blijven met Lux).

Eenmaal op de SEH worden we op een kamertje neergezet. De kinderarts is er vrij snel en na enige uitleg wil hij nog enkele bloedwaardes van Lux laten bepalen om te checken wat er precies aan de hand is. Binnen 1-1,5 uur zouden we de uitslag hebben. 2,5 uur later zitten we nog te wachten. Het zal ook eens meezitten hoor. Op het lab hebben ze problemen met de apparatuur dus nog even geduld. Uiteindelijk krijgen we rond 22.30 uur het nieuws dat de schildklierwaardes van Lux lager liggen dan gemiddeld, maar nog boven de grens. Yes! We mogen weer naar huis. Snel Loa ophalen en naar bed. Ik ben helemaal op, zo moe en daarnaast veel pijn aan de wond.

Loos alarm dan? Nee dat weten we nog niet met zekerheid. Maandag wordt ze opnieuw geprikt om te zien wat de waardes doen. Prima, doen we. Het is weekend en we genieten wederom met zijn viertjes dat we allemaal thuis zijn. De nachten gaan redelijk goed, Lux komt netjes om de 3 uur voor de borstvoeding en ze drinkt sinds we thuis zijn ook steeds beter aan de borst (zie je wel, moedergevoel klopt altijd). Die zondag is het ook nog eens Moederdag, voor het eerst moeder van 2 kindjes! Lux heeft me vannacht zelfs 5 uur achter elkaar laten slapen. Niet zo gek want het blijkt dat ze precies weer terug is op haar geboortegewicht.

Die maandag gaan we weer met Lux in het ziekenhuis langs. Iedere keer wordt er bloed uit haar hakje gehaald, hetzelfde idee als met de hielprik. Die hakjes zitten inmiddels vol sneetjes van afgelopen weken steeds weer opnieuw die prikjes, ze had net zo goed op een egel kunnen gaan staan. Maar goed, het bloed is afgenomen en eind van de middag zouden we telefonisch de uitslag krijgen van de kinderarts. En dat kregen we, maar niet waar we op zaten te wachten: opnieuw problemen met de apparatuur op het lab en ook nog eens te weinig bloed afgenomen om de waardes betrouwbaar vast te stellen (veel voorkomend probleem bij pasgeboren baby's, waarom dan niet meteen 2 cupjes i.p.v. 1 afnemen). De mensen die mij kennen weten dat ik een aardig woordje kan vloeken, maar je kan je voorstellen dat er een stortvloed van woorden door de kamer galmde nadat ik met de kinderarts ophing. Dinsdag dus maar weer terug naar het ziekenhuis om opnieuw te laten prikken. En op aandringen meteen 2 cupjes af laten nemen bij Lux, zodat ze in ieder geval voldoende bloed hebben. De volgende dag zullen we de uitslag krijgen.

Die dinsdagochtend belt de kinderarts, helaas zijn de waardes toch verder gezakt. Hij wil ons dezelfde dag nog in het ziekenhuis zien om verder onderzoek te starten en we moeten er rekening mee houden dat we misschien moeten blijven. Gezien Lux in de eerste week gestart is met lage suikers en geel zien, willen ze onderzoeken of haar hypofyse wel voldoende werkt. Het is namelijk geen congenitale hypothyreoïdie (een bepaalde schildklierwaarde is wel goed), waardoor de verdenking is dat het een aansturingsprobleem vanuit de hypofyse betreft. Dat er niets aan de hand is wordt in ieder geval steeds onwaarschijnlijker, omdat de bloedwaardes niet verbeteren. Inmiddels heeft de kinderarts ook overleg gehad met een academisch ziekenhuis om zolang mogelijk de zorg hier in het streekziekenhuis te houden (i.v.m. reisafstand, vertrouwde omgeving etc.), maar ze willen uiteraard wel de juiste zorg bieden. Alleen maar heel erg fijn dat er zo meegedacht wordt.

Opnieuw wordt er bloed afgenomen om diverse zaken duidelijk te krijgen, o.a. haar suikerwaardes, bijnierfunctie en schildklierwaardes worden beoordeeld. Wederom laat een deel van de bloeduitslagen op zich wachten. Wij treffen net weer een tijdstip dat het lab overgaat naar een ander systeem, zucht! Gelukkig betreft het nu geen spoed en de kinderarts verwacht de uitslagen ergens in de loop van de avond, mogelijk nacht binnen te krijgen. Hij geeft aan het morgen weer op te pakken. Maar omdat Lux een infuus heeft (nodig voor het onderzoek, bloedafname en toedienen medicatie) en dat nogal wat moeite kostte om deze te zetten, willen ze deze graag laten zitten tot de uitslagen bekent zijn. Nu de vraag of we dan toch weer een nachtje blijven of naar huis gaan en het risico lopen dat we morgen weer terug moeten en infuus weer opnieuw geprikt moet worden. Gelukkig hebben we een lieve meedenkende verpleegkundige die bedenkt dat Lux ook prima met infuus naar huis kan, ik weet waar ik op moet letten en in geval de bloedwaardes goed zijn, ik thuis het infuus ook prima kan verwijderen. Top, we kiezen er dan ook voor om gewoon fijn naar huis te gaan. Ook Loa is dolblij met deze keuze als we haar weer ophalen bij mijn ouders.

Woensdag rond het middaguur worden we eindelijk gebeld. De bloedwaardes die haar bijnierfunctie weergeven zijn tot nu toe goed. Dit is voor nu het belangrijkste aansturingsmechanisme van de hypofyse wat getest moest worden. Ook haar glucose (suikerwaarde) blijft goed . De overige mechanismes kunnen we pas later onderzoeken (o.a. groeihormoon en puberteitshormoon).

De schildklierwaardes waren t.o.v. begin van de week toch weer wat gezakt. Nog steeds zit het wel binnen de grenzen maar een stuk lager dan het gemiddeld hoort te zijn. Om dit goed te monitoren willen ze deze waardes morgen weer opnieuw bepalen. Vanaf nu gaat ze in ieder geval wel regelmatig opgevolgd worden, maar hoe en wat weten we nog niet precies. Wij zijn in ieder geval al blij met deze uitslag en nog veel blijer dat haar infuusje eruit mag en ze gewoon lekker bij ons thuis mag blijven!

Vrijdag weer opnieuw terug naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. Diezelfde middag krijgen we nog de uitslag dat de schildklierwaardes weer iets gestegen zijn. Voor nu hoeven we er dus even niets mee en mogen we lekker genieten van het weekend samen. Volgende week wordt ze weer opnieuw geprikt.

Helaas zijn ditmaal de waardes toch weer gezakt. Om de waardes niet nog verder te laten zakken (wat wel problemen geeft) en Lux niet om de paar dagen te moeten laten prikken is er in samenspraak met ons besloten om toch te starten met schildkliermedicatie. Dit is een tabletje die we op een lepeltje verpulveren, drupje water erbij en dan aan Lux geven. Deze medicatie zal ze vanaf nu dagelijks moeten gaan krijgen, afhankelijk wat de waardes zullen doen zal de medicatie verhoogd of afgebouwd gaan worden. Hopelijk staat de medicatie snel goed ingesteld en hoeft ze niet meer zo vaak geprikt te worden!!

Inmiddels is Lux dan alweer bijna 1 maand bij ons. Naast alle ziekenhuis trubbels is het wel een tevreden meisje, slaapt van voeding tot voeding (ingebakerd), is zonder problemen overgegaan van borst naar fles voeding (omdat het van beiden kanten gewoon niet ging) alleen drinkt ze ontzettend langzaam en spuugt ze regelmatig. We knuffelen wat af in ieder geval. Samen met de kinderarts houden we dit meisje goed in de gaten.

En geloof het of niet…. Dit is nog maar het begin. Nu een jaar later weten we al zoveel meer en dat zou ik jullie graag nog vertellen. Dit komt weer in een volgend deel.

Liefs Lieke 

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je