Snap
  • Baby
  • baby
  • kraamtijd
  • Momlife
  • Kraambed
  • zusje

Het verhaal van Lux, deel 3

Dag 1:Eenmaal op de verkoeverkamer proberen we Lux aan de borst te leggen, maar die heeft nog niet zo’n zin. Ze moest echt nog bijkomen van alles. Daarna op de afdeling wil ze ook nog niet. Ondanks dat ik een week voordat de keizersnede gepland stond al was begonnen met 1 x per dag (want auw mijn tepels) kolven, kwam er nog weinig melk, dus dat stimuleerde Lux ook niet bepaald om door te zetten. Dan maar eerst afnavelen, puur symbolisch en voor de foto mag papa nog een stukje navelstreng doorknippen. Daarna wordt Lux gewogen en getemperatuurd. Wat blijkt, ze is te koud. Haar temperatuur is aardig gedaald, dan snap ik dat je geen energie hebt om te drinken. En omdat ik door de OK ook afgekoeld ben, gaat ze lekker bloot op bloot bij papa liggen. Heerlijk dat buidelen! Ondertussen kan ik iedereen bellen met het blijde nieuws dat Lux Teddie Maan geboren is, ze weegt 3020 gram en is 52cm. Loa bellen we natuurlijk als eerste, die springt door het huis van het mooie nieuws en is direct ontzettend trots. Daarna wordt de rest van de familie en vrienden gebeld.Bij papa buidelen hielp een beetje maar haar temperatuur is nog altijd aan de lage kant. De kinderarts moet haar toch nog nakijken dus komt zo direct langs. Sinds dat ze geboren is blijf ik maar benoemen dat haar hoofd zo groot is, zo met een muts op zie je er niets van, maar de bovenste helft van haar hoofd is toch erg aanwezig. Mijn radartjes maken tussendoor overuren en mijn medische encyclopedie speel ik af in mijn hoofd, zou er dan toch iets zijn met haar. Heel de zwangerschap heb ik er een onderbuik gevoel over gehad, maar schoof het steeds af op de miskramen, onzekerheden en de keizersnede die me vanaf de 2e helft boven het hoofd hing. De kinderarts keek haar na, keurde haar goed zover als dat gaat en zei niets over haar hoofdje. Ik uitte mijn gedachten ook niet en dacht alleen maar als zij er niets over zegt, dan zal er ook wel niets aan de hand zijn. Lux werd aangekleed door papa en lekker warm in een bedje gelegd.Net na etenstijd kwam Loa kijken naar haar zusje! Het meest bijzondere moment ooit. En omdat Lux niet op temperatuur kwam zou ze bijvoeding krijgen. Grote zus kwam meteen helpen met een flesje geven. Even later mochten de opa's en oma's en daarna alle broers en zussen. Ik kon mijn ogen niet meer open houden en moest noodgedwongen iedereen al vlot laten gaan. Ik reageerde heftig op de morfine en werd er ontzettend misselijk van. Ik kan je vertellen, overgeven net na een buikoperatie: geen aanrader!!Die avond en nacht heb ik alles maar half meegekregen. Hans bleef slapen en verzorgde Lux met de verpleegkundige. Ik kon niet meer, was doodmoe en mijn ogen vielen vanzelf dicht. De pijn was enigszins te doen en ik had iets gekregen tegen de misselijkheid wat een beetje hielp. Lux hebben we niet meer geprobeerd aan te leggen die nacht, daar was ik veels te moe voor. En gezien haar suikers te laag waren, haar temperatuur niet lekker opklom, alles haar dus veel energie kosten, kreeg ze bijvoeding uit een flesje. Begin van de nacht heeft ze een infuus gekregen omdat haar suikers te laag bleven. Ik weet nog dat ze meerdere malen hebben moeten prikken voordat hij goed zat (inmiddels weten we dat Lux erg lastig te prikken is), daarnaast werd ze natuurlijk ook nog om de 1-2 uur in haar hieltje geprikt om haar suiker in de gaten te blijven houden. De ene keer was de waarde goed en de andere keer was de waarde weer te laag. Ondanks het glucose infuus bleven de waardes schommelen. Je kan je voorstellen dat onze nacht vrij kort was.

Dag 2:De borstvoeding bleef ook drama, aanleggen duurde lang, Lux liet steeds los en zoog niet door. Ik had net als bij Loa veel pijn aan mijn tepels. Door de geplande keizersnede worden de hormonen voor het geven van borstvoeding niet in gang gezet zoals bij een bevalling, waardoor ik dus ook meteen gestart ben met kolven. Ondertussen kreeg Lux bijvoeding via een spuitje (fingerfeeding). Doordat haar suikers en temperatuur steeds randje kantje waren kreeg ze om de 3 uur kunstvoeding aangeboden. Ondanks dat ik graag borstvoeding wil geven en het liefst alleen maar borstvoeding wil geven, was het prima zo. Ze had het gewoon echt nodig!Vandaag kwam mijn collega ook even kijken hoe het met ons verging. Bij het showen van Lux liet ik uiteindelijk ook zien hoe groot ik haar hoofd vond (met muts leek ze namelijk een kopie van Loa, zonder muts totaal ander beeld), mijn collega riep direct dat ze een stuitenhoofdje had. Hoe had ik dit zelf niet kunnen bedenken. Oké, haar hoofd was dus gewoon zo rond en oogde daarom groter omdat ze in stuit had gelegen. Ik berustte er iets meer in, ondanks dat het ergens wel bleef knagen (vooral ook niet melden tegen de arts of verpleegkundige natuurlijk).In de loop van dag 2 mocht het infuusje stop en moest ze laten zien dat ze haar suikers en temperatuur nu zelf beter onder controle kon houden. Gelukkig ging dat goed en hadden we enigszins een rustige nacht.

Dag 3:Vandaag zou de dag zijn dat ik naar huis zou mogen. Ik verheugde me er onwijs op, zodat we eindelijk konden gaan genieten in ons eigen huis, met ons viertjes. Loa was na 2 nachten het logeren al meer dan beu en wilde bij ons blijven. Na het rustuurtje zouden we te horen krijgen of we naar huis mochten.Lux raakte alsmaar gefrustreerder aan de borst, waar ze de nacht en begin van de dag nog redelijk dronk, werd ze bozer en dronk ze alleen maar slechter. Ik kolfde volop om Lux een beetje van mijn eigen voeding te kunnen geven, maar ze kreeg ter aanvulling ook nog kunstvoeding. Dit alles gaven we nog steeds met een spuitje. Ik staakte het live voeden, het kosten ons beiden teveel energie en merkte aan Lux dat ze gewoon een hekel aan de borst begon te krijgen. Niet iedere verpleegkundige was het hiermee eens, maar ik stond erop mijn moeder gevoel te volgen. Inmiddels had de verpleegkundige van de late dienst het overgenomen en die vond Lux wat sloom tijdens de fingerfeeding, lastig wakker te houden en ze was toch ook wat geel. Hmmm, ik voelde de bui al hangen. Er werd een bilirubine check via haar borstkastje uitgevoerd, waarbij de waardes te hoog waren. Dus moest ze weer geprikt worden. De waardes zaten net op de grens. De verwachting was dat deze nog iets ging stijgen dus moesten we blijven. Inmiddels liep het richting de avond, Hans ging met Loa naar huis (die weigerde nog een nacht bij opa en oma te slapen, terecht) en ik bleef met Lux in het ziekenhuis. Lux werd in een open couveuse onder de lamp gelegd (gelukkig gewoon bij mij op de kamer). Het ergste wat ik bij mijn kinderen ooit gezien heb! Lux vond het vreselijk, ik kan er nog om janken als ik eraan terug denk. Ze moest bloot op haar rug onder de lamp met een brilletje op. Het eerste uur heeft ze alleen maar gehuild. En hoe kun je in vredesnaam je kind troosten als ze in zo'n bak ligt onder een lamp. Ik probeerde me sterk te houden maar op een gegeven moment was ik het beu en heb ik haar eruit gehaald en een hele tijd bij me genomen tot dat ze weer rustig was. Samen met de verpleegkundige hebben we het daarna nogmaals geprobeerd, maar ditmaal op haar buik. Dit ging ietsjes beter maar nog steeds was ze ontzettend onrustig. Van vermoeidheid viel ze uiteindelijk in slaap. Inmiddels had ik al een paar uur naast het bed gestaan, waar ik eigenlijk nog helemaal niet toe in staat was. Ik bleef vol houden voor Lux, maar van binnen brak ik. Die hele nacht was het op en af uit bed om haar te troosten en rustig te krijgen. Het was vreselijk om te zien, je kind mag er niet uit en ligt daar maar hulpeloos te protesteren, ik had zoveel pijn, kon wel janken. Ik was blij dat het ochtend was en Hans weer kwam.

Dag 4:Die ochtend mocht haar infuusje er helemaal uit (slangetje was al los) omdat haar suikers goed bleven. Sindsdien ging het een stuk beter. Mogelijk heeft ze dus ook veel last gehad van dat armpje wat helemaal ingetaped zat. Ze was rustiger en sliep gedurende de dag veel meer. Eind van de dag (24 uur onder de lamp) werd haar bloed opnieuw geprikt. De waardes waren gelijk gebleven en zaten nu net onder de grens voor dag 4, desondanks wilde de kinderarts haar toch nog eens 24 uur onder de lamp houden. Bang dat het weer opnieuw zou gaan stijgen. Nog een nachtje blijven dus. Gelukkig ging deze nacht beter en sliep Hans ook weer bij ons om de zorg van Lux 's nachts over te nemen.

Dag 5: Zacht gezegd was ik het ziekenhuis helemaal beu. Begrijp me niet verkeerd, ik heb absoluut fantastische zorg gehad. De verpleegkundigen waren allen even lief en gezellig en mijn collega verloskundigen en gynaecologen kwamen ook langs. Maar het beleid en de protocollen zijn gewoon anders dan wat ik gewend ben in de eerste lijn en in combinatie dat ik verlangde naar mijn eigen bed met mijn 2 kinderen daarin, compleet met zijn vieren, maakte dat ik naar huis wilde. De kinderarts kwam aan het eind van de ochtend voor visite. Lux mag deze middag om 16.00u onder de lamp uit en als de waardes morgen goed zijn mag ze naar huis! Duurde uiteraard nog te lang voor mij, maar goed alvast een stap in de juiste richting. Lux was nog steeds wel onrustig op haar buik en bewoog veel met haar knietjes. De verpleging had een kind nog zelden zo onrustig en ontevreden gezien onder de lamp. Inmiddels had ze geschaafde knietjes van de wrijving door al het bewegen. Toen ze om 16.00u onder de lamp uitkwam heb ik haar alleen maar geknuffeld! Wat was ik blij en gelukkig dat ik haar weer fatsoenlijk vast kon houden, bij me nemen wanneer ik wilde en haar kon troosten zoals alleen ik dat kon.

Dag 6:Al vroeg stond ik klaar, koffers gepakt en ready to go. Alleen moesten we wachten tot de kinderarts groen licht zou geven. Al vroeg in de ochtend was Lux geprikt en zodra de uitslag bekent zou zijn kwam de kinderarts langs. Tegen 11 uur was ze daar eindelijk, Yes we mogen naar huis!! Ik rende nog net niet naar beneden, eigenlijk vooral omdat ik van de verpleging gewoon in een rolstoel naar beneden moest (vooruit dan!). Om 12.30u kwamen we eindelijk thuis, wat een geluksmoment was dat! Loa kwam vrij snel daarna ook thuis en was dolgelukkig ons thuis te zien. In het ziekenhuis was ze al erg lief en zorgzaam voor haar zusje maar wilde en kon ze haar nog niet vast houden. Het eerste wat ze deed was op het bed gaan zitten en klapte in haar handjes van kom maar op. Lux huilde op dat moment flink, maar dat kon haar niets deren, ze bleef Lux liefdevol vast houden!

Helaas eindigt daar het verhaal nog niet. Diezelfde middag word ik zowel door de verloskundige uit het ziekenhuis als door mijn eigen collega gebeld. De uitslag van de hielprik is dubieus en zal over geprikt moeten worden. De waardes die kunnen duiden op congenitale hyperthyreoïdie (aangeboren schildklierafwijking) zijn niet goed. Het kan ook een meetfout zijn, maar om dit uit te sluiten komen ze direct het bloed opnieuw afnemen en binnen een week zouden we de uitslag horen.

Dit vertel ik verder in deel 4. 

Snap
Snap
Snap
4 jaar geleden

Jeetje ook pittig allemaal. Maar fijn dat hij het zo goed doet op de medicatie. Hier lijkt het tot nu toe alleen nog maar dat de schildklier niet goed wordt aangestuurd (wel icm andere hersenafwijkingen, maar ook nog onvoldoende duidelijk)

4 jaar geleden

Hij heeft een hypofyse probleem. Hij heeft ook thyrax. Groei kwamen wij na ruim een half jaar achter dat hij stopte met groeien. Met ruim 1 jaar zijn we gestart. Milan heeft een ook een bijnierinsufficientie dat is je stresshormoon.

4 jaar geleden

Maar wel dus thyrax met combinatie groei en stress hormoon? Ook een hypofyse probleem dan of wel alleen schildklier. Groei en stress zijn tot nu toe nog goed bij Lux (stresshormoon in de 2e week getest) en groei wordt in de gaten gehouden omdat ze niet heel groot is. Fijn dat hij zn groei weer ingehaald heeft!

4 jaar geleden

Mijn zoon heeft ook een schildklier afwijking. Hij krijgt schildklier, groeihormoon en stresshormoon medicatie. Tot op heden nog geen nadelige gevolgen. Hij heeft zijn groei weer ingehaald door de groeihormonen. ?