Het slechte nieuws over Hayley

Ze heeft wel wat onrustige momenten gehad krijgen we te horen maar dat was opgelost door haar wat strakker in haar snuggle te stoppen. Ook een hand op haar hoofd biedt haar troost. 

We spreken af dat we er weer rond 10 uur zullen zijn. Als we daar zijn, gaat Martin heerlijk Hayley verzorgen. 

(als ik de foto zie, zie ik het verdriet in zijn ogen snik snik snik) 
Maar na het verzorgen is het dan eindelijk zijn beurt. Martin gaat buidelen  met Hayley. Het eerste echte contact met zijn pasgeboren dochter. 

Het doet Martin meer dan goed om even lekker te knuffelen met zijn pasgeboren dochter. De eerste band is gelegd en ik kan jullie vertellen, die is zo hecht !!!

Terwijl Martin heerlijk zit met Hayley krijgen we te horen dat Hayley haar bilirubine niet goed is. Deze waardes zijn te hoog en daardoor gaat Hayley geel worden. Dit betekent dat zij onder de lamp zal moeten. Pasgeboren baby's leggen ze anders in het daglicht maar tja dat gaat helaas niet op de NICU. Dus nadat Martin gezeten heeft, gaat Hayley terug onder de zonnebank zoals wij dat noemden. Een heerlijke warme lamp die er voor zorgt dat haar waardes van bilirubine gaat zakken. Hoe dat precies werkt, geen idee maar het heeft gewerkt. 

Ze heeft een heerlijke zonnebril op zodat haar oogjes beschermt worden tegen het felle licht. Daarnaast was het van groot belang dat ze zo bloot mogelijk lag. Hayley lag het liefste op haar buikje en dat heeft ook nog eens een voordeel voor haar longen. Haar longen konden zo goed uitzetten en ontplooien dus het was een win win situatie. Hayley heeft uiteindelijk 6 dagen onder de lamp gelegen. Iets wat lang was, maar haar lichaampje is nu eenmaal hard aan het werk. 

Mijn borstvoeding loopt ondertussen als een tierelier. Ik kolf standaard 7 a 8x per dag en ze kunnen het goed aan zogezegd. 

Op een ochtend na ongeveer 1 1/2 week zijn wij in het ziekenhuis. We komen 's ochtends aan rond 10 uur (iets wat wij elke dag deden trouwens.) en ik ging zitten kolven. Martin ging heerlijk liggen buidelen en het was een genot om te zien. 
Ineens steekt er een arts haar hoofd om de schermen heen en zegt dat Hayley 2 hersenbloedingen heeft gehad in gradatie 4. En weg is de arts. Ik kijk Martin aan en mijn borstvoeding stopt ter plekke. Beide huilen we zachtjes en de verpleegkundige merkt op dat er iets is. We geven aan wat er ons net verteld is en meteen wordt er een gesprek gepland voor 1 uur die middag. Martin laat Hayley na ruim een uur weer terug leggen en we gaan ons vast patroon doen met Hayley. We dekken haar weer lekker toe in de snuggle en praten tegen haar. Hoe trots we op haar zijn en dat we zoveel van haar houden. Dat ze wel nog even sterk moet zijn. We nemen afscheid van Hayley en gaan even snel iets eten in de kantine van het VU. 

Om 1 uur zijn we terug op de afdeling en gaan het gesprek in. De arts verontschuldigt zich dat ze het zo tussen neus en lippen door heeft gemeld over de hersenbloedingen. 
Ze legt ons uit dat hersenbloedingen "gewoon" zijn bij zeer premature baby's en dat er verschillende gradaties zijn. Hayley heeft helaas pech en heeft de ergste gradatie gehad. Haar beide banaan vormige holtes zijn gevuld met bloed. Dit geeft enige druk op de hersenen en daardoor zullen ze 2x per dag een hersenecho maken. Als het bloed niet opgenomen wordt door het lichaam namelijk dan zal er eventueel een stent geplaatst moeten worden, als dat al zou helpen. 
Mijn lichaam is wederom verlamd, mijn ogen vullen zich met tranen. De arts merkt het op en laat mij even gaan. Ik krijg steun van Martin en dat doet me goed. Ook hij heeft het er maar moeilijk mee en dan ook nog eens een vrouw die bij alles instort. Terwijl ik dat bij mezelf merk verman ik mijzelf. Ik moet er zijn voor mijn dochter en die heeft er niks aan als ik als een zielig hoopje ga zitten janken. ppfff even mijzelf een schop onder mijn kont geven. 

Zowel Martin, de arts en verpleegkundige merken mijn verandering. Dus we gaan verder met het gesprek. Mijn rationeel denken komt ook weer terug. Want hoe nu verder? 
Ik vraag de arts of Hayley hier blijvende schade aan overhoudt. Als antwoord krijgen we hier op; dat weten we niet. Dus ik geef aan dat het heel hard is maar dat wij geen gehandicapt kind willen (hoop niet dat ik nu mensen voor de borst stuit) en dat wij het graag uitgezocht willen hebben. 
Het is niet het niet willen maar wij kunnen dat niet aan geven we aan. We zijn jong en als een kindje zo'n zware handicap heeft en daardoor niet een waardig leven kan leiden, dan weten we niet of we de behandeling willen voortzetten. 
De arts schrikt van mijn rationeel denken. Ze geeft aan dat wij geen overhaaste beslissingen moeten nemen. Dat doen we niet, maar we willen wel uitgezocht hebben hoe groot de kans op handicap is en wat voor soort. Ze noteert dat en belooft dat te onderzoeken. Na dit wordt Hayley haar hele kleine 2 weken besproken. Over het algemeen doet ze het super goed en heeft ze nog steeds geen infectie opgelopen. Want die ligt ten alle tijden op de loer. Verder gaan we door zoals we nu doen en moet Hayley eigenlijk alles zelf doen. Ze helpen haar een handje waar kan maar het groot worden en ontwikkelen moet ze echt zelf doen. Het is wel een nadeel dat Hayley nog steeds niet van de beademing af kan. Haar luchtpijp stort elke keer in doordat het kraakbeen nog niet "stevig" genoeg is. Verder groeit ze goed. 

Het gesprek is rond 4 uur pas afgelopen. We besluiten wederom naar "ons" restaurant te gaan, 1890 in amstelveen. Daar eten we bijna elke avond. Want we zorgen dat we om 10 uur bij Hayley zijn, daar gaan we rond 2 a 3 uur weg. Dan lopen we een rondje in het Amsterdamse bos en gaan we eten bij 1890 in Amstelveen (om de hoek bij het VU), tussen 6 en half 7 zijn we dan weer terug tot half 9. Dan gaan we weer naar huis en zit onze dag er weer op. Dit doen we nu al 2 weken. 

Als we 's avonds terug komen bij Hayley doen we weer ons vaste ritueel. We hebben gevierd dat ze 2 weken oud is. Dat ze het al 2 weken heeft overleeft. We krijgen van de verpleegkundige te horen dat we voor morgenochtend half 11 een afspraak hebben staan met het staf van de NICU om over Hayley te discussiëren. Ze hebben namelijk vanmiddag/avond allerlei testen bij Hayley gedaan vanwege haar hersenbloedingen. 

Ik krijg angst want hoop zo dat ze er niks aan overhoudt, maar tja naast hoop is er ook die angst. Want wat als ze er wel iets aan overhoudt. Dan weten we wat we willen. De behandeling zullen we dan stoppen en zullen wij afscheid moeten nemen van onze dochter. We hebben zelfkennis genoeg dat we weten dat we dat niet zullen trekken. Niet voor ons maar ook voor Hayley en eventuele verdere broertjes en of zusjes vinden wij dat niet fair. 

We nemen wederom afscheid van Hayley en bellen die avond nog een aantal keer naar de NICU. Het is bijna al ons 2e huis geworden die afdeling. En dan zitten we er pas 2 weken. 

Wordt vervolgd .....................