{{ message.message }}
{{ button.text }}

Het kwetsbare leven

Afbeelding blog 'Het kwetsbare leven' Achtergrond blur afbeelding


18 November 2018

Heftige buikkramp met wat bloedverlies. Verloskundige gebeld en wat paracetamol genomen het moet maar over zijn zeggen ze.

Helaas wordt het heftig en bloedverlies wordt erger huisartsenpost gebeld en heen gegaan mijn urine wordt gecontroleerd niks gevonden!. Zonder verder kijken en controle komen ze voor een nierontsteking idee “dat heb ik nog nooit gehad”. Ben weer thuis gestuurd met veel moeite met lopen samen met mijn man naar huis gegaan. Te denken dat het zo over gaat helaas dus NIET!!

Nacht kom en het wordt heel erg weer Verloskundige gebeld en gelukkig gelijk gekomen. Zij heeft mij inwendig gecontroleerd en blijkbaar dat ik heb al een ontsluiting van 4cm en weeén elke 3min. Zonder voorbereiding zkh Tiel gebeld en gelijk heen gegaan gelijk allerlei medicijnen, infusen spuiten etc in mij toegediend. Tussendoor wat overleg en gepraat om mij heen door kinderartsen en specialiste en dat ik per spoed naar een Academische ZKH moet. Paar minuten later kwam een ambulance mij ophalen met blauwe licht en sirene en alleen maar topje aan zijn we in de file doorheen gerijden en ik in WKZ Utrecht terecht ben gekomen. Opgevangen door neonatoloog, verloskundige en paar verpleegkundige lag ik weer op bed met allerlei infusen en monitors. Ik blijf rustig geen vragen en gewoon echt “go with the flow”. Het enige wat ik denk is dat het gaat goed met mijn kleine meid.


19 November 2018

Het grote moment begin confronterend gesprek gehad met neonatoloog en kinderarts. Daar krijg ik en mijn man te horen van allerlei consequenties over deze situatie eigenlijk heel weinig goede worden.

Een belangrijke beslissing van “laten of houden”.  Paar minuten tijd gehad om te kunnen beslissen of wij onze wondertje actief willen opgevangen of niet omdat het kans van overleven te weinig zou zijn! Door allerlei emoties wij als ouders machteloos voelde. Wij wil haar niet kwijt dus met alle positiviteit en hoop wij hebben besloten om onze wondertje een goede start te geven. Wij weten nog niet wat ouderschaap betekent maar het enige wat wij allebei is hoop dat het goed komt. Met allerlei medicijnen, weeénremmers en infusen ben ik voor paar dagen in de IC gelegen met allerlei monitoren omheen en intensief controle door verpleging en verloskundigen. Om te hopen dat longrijping genoeg tijd heb om te werken. Met deze moeilijk periode ik was hartstikke blij dat mijn man mij kan steunen. Hij heb zelf zijn eigen bedje naast mijn “ik ben tenminste niet alleen” en dat hij zorg dat ik nooit alleen zou voelde en dat geef natuurlijk troost in mij.


21 November 2018

weeéremmers wordt rond 9:00 uur gestopt en dat die kans van bevalling op alle moment kan gebeuren. Ik blijf rustig en denkt alleen maar aan de kleine. Na de weeéremmers gestopt zijn ik voelde me gewoon te weinig. Ik voel me wel wat onregelmatig harde buik maar nog niet zo pijnlijk gelukkig maar. “Complete bedrest” heb ik dan. Avond kom en ja prima gevoel nog dus ik dacht van “ach! blijf rustig kleine het komt alles weer goed mama en papa zijn er voor alfijd❤️”. Na het avond eten was ik al zo moe en ja in slaap ben gevallen.


22 November 2018 om 1.30 uur

wakker ben geworden door een heftige buikpijn, ik voel me drukte onder en dat alle slaap positie helemaal niet goed was. Mijn man wakker geworden en het alarm gedrukt en gelijk naar verloskamers vervoerd! Wat PIJN! PIJN! PIJN! ik weet soms niet meer welke kant het pijn doet. Hele team komen binnen stromen, inwendig gecontroleerd en ja het is open volledig ontsluiting heb ik dus!! ik moest bereiden om te bevallen. Ik blijf steeds rustig, handen van mijn man vast en daar wordt ik krachtig. Met paar push een kreetje hoor ik “mijn meisje is geboren van 24 weken en 670gram”. Samen met de team en mijn man onze dochter gelijk vervoerd naar de andere kamer waar kinderarts en neonatoloog klaar voor stonden. Paar minuten later ik zag mijn meisje in een boterham zakje binnen komen in een transportcouveuse.

Bij NICU-1 is onze meisje terecht gekomen en daar begin onze NICU leven.

Dankzij aan Ronald McDonald’s huis tegenover kunnen wij dichtbij op onze meisje. Voor 14weken hebben we daar een kamertje gehuurd met onze eerste weken en ik met rolstoel hebben we al onze dagelijkse routine, vanaf onze kamertje naar NICU, naar middag rust, tussendoor wat medische afspraken inplannen en weer terug en onlangs alle zorgen en onzekerheid probeerde wij als ouders zoveel mogelijk bij haar te zijn. Een dagje oud mogen wij haar al vastpakken “BUIDELEN” of kangaroen. Ik voel me heel bijzonder, blij en toch bang tegelijkertijd ik weet het niet als ik het goed doet, als ik haar goed pakte of als ik haar pijn doet! Ik weet gewoon niet. Dankzij aan de begeleiding van NICU verpleegkundige alle angst langzaam weg is geveegd “wat een kleine meisje hebben wij heel donker en veel donshaar maar wij waren al zo verliefd op haar “onze meisje VIVYANN”.

Toch geen AFSCHEID!!! Vivyann was een weekje oud, het waarde waren onrustig en zij zelf zit er ziek uit. Kom de avond en wij op onze RMCD kamer gebeld door verpleegkundige om even naar NICU terug te komen. Wij schrokken van en veel zeenuwen daar zijn we rustig heen gelopen. “Binnen mij een vraag van wat is er aan de hand?” .Daar ontmoet wij een chirurg en onze kinderarts omdat vivyann zit er slecht uit, en via een echo hebben ze toch iets gezien (een gaatje in haar maag) en die moest geopereerd worden.  Met heftige gesprek over deze nood operatie hebben wij te weinig goede worden te horen krjgen. Er zijn een grote risico’s dat zij het niet redt. Alle waardes van zuurstof, ademhaling etc waren laag voor operatie. En dat zelf het team twijfel als ze dit kan doen. Ze is gewoon te zwak voor en te ziek te opereren. Het kan zijn dat zij voor, tijdens of na de operatie zou overleden. En dat op dit moment kunnen wij onze afscheid nemen! En ik als haar moeder heb het niet gedaan, ik voel haar! ik weet zij reed het! ik weet het gewoon!. Met veel Tranen en onzekerheid wij weten echt niet meer als het nog goed zou komen. Paar minuten later alle waarden ging omhoog en stabiel genoeg om de operatie uit te voeren maar niet sterk genoeg om naar OK te vervoeren. Dus ze hebben toch besloten het operatie zelf in de NICU te doen een operatie tent naast haar couveuse opgebouwd en zo gingen ze verder met de operatie.

“WAT EEN WONDER”.

 3:00 s'nachts Hier zijn we samen met mijn man zitten wachten op haar paar uurtje krijg we toch te horen en YES! gelukkig het operatie was een groot succes. En dat ze hebben toch geen gaatje meer gezien, ze hebben wel wat melk restant gevonden, en daardoor gespoeld en verschoond. Dit betekent dat er een gaatje geweest zijn maar volgens hun het is vanzelf dicht/genezen is geworden. WOW!!! Kunnen wij echt niet geloven wat wij hoorde zo trots op haar.


27 Februari 2019 

Vivyann is al sterk genoeg voor verplaatsing naar een regio zkh met een zuurstof behoefte van 25 en 30% lowflow. Eind van de ochtend krijgen we te horen dat er zijn plek en mogen wij gelijk in de middag gaan. Ik schrok omdat alles natuurlijk geregeld moest worden in mijn eentje , en toch nog blij wij zijn natuurlijk stukje dichterbij thuis. Mijn man was al gedeeltelijk aan het werk en dat betekent dat ik zelf alles moeten doen. Afschrijving bij RMCD Huis en inpakken etc. Gelukkig er zijn vrijwilligers die mij geholpen met inpakken en het kamertje schoonmaken. Later van de dag heb mijn man onze spullen opgehaald en gelijk naar regio zkh gerijden. Dit is natuurlijk een goed teken wij zijn echt bijna thuis maar helaas wij hebben heel veel zorgen in dit zkh dan wat wij dachten. Ze zijn niet bereid met dit soort situatie te ontvangen een premie baby van 24weken geboren. Verpleging wordt gelijk zenuwachtig als ze een onregelmatig cijfers op de monitor zien, terwijl dat voor ons eigenlijk niks is aan de hand. Artsen zijn niet te bereiken als je vragen heeft:(,met alle stress geweest komen wij in een meer stressvol situatie en helemaal geen vertrouwen in. Ik slaap met mijn kindje op kamer om zelf alles goed te letten omdat als je net een onzeker verpleging hebt. Dan de kans van zuurstof verhoging heel groot speelde, omdat ze zijn gewend met normale baby's  waarde. Maar halo vivyann is geen normale baby ze is een premie waarom snap ze dat niet!. En daar vergelijken ze altijd.  Ze zijn niet deskundig in en dat vonden wij heel jammer. Ook zelf artsen moeten wij zelf begeleiding geven omdat wij ken onze eigen kind beter dan ander en wij weet gewoon als iets aan de hand. Dus ja letterlijk 24/7 bij haar om te zorgen dat geen gekke dingen kan gebeuren "moederliefde".


27 Maart 2019 EINDELIJK NAAR HUIS😀.

Hebben wij toch in totaal 18 weken zkh verblijf voor dat zij het zkh definitief mag verlaten. Nu even letten hoe kinderstoel werkt, hoe kunnen wij veilig bevestigen. Eindelijk na bijna 5 maanden mag ik op mijn eigen bed slapen inplaats van slaapbank😊 en hopen dat ik tenminste goed kunnen uit rusten. Fijn thuis komen alles is versierd. Nu mogen wij als familie eindelijk met z’n drietjes kunnen genieten.

Toen gebeurt iets! Na 4 dagen thuis ik heb een oproep ontvangen dat mijn galblaas operatie word binnen 3 dagen zal plaats vinden. Ivm lange wachtlijst ik kan helaas niet op andere datum verplaatsen.Kom zoveel vragen in mijn hoofd hoe kunnen wij dit doen? Wij hebben net een premie baby thuis, en wij zijn nog aan het wenen thuis en nu weer een toestand. Maar ja weet je”doe ik dat”. Dus met mijn eentje ging ik naar zkh met mijn fiets en daar ontmoet ik de chirurg en vroeg mij “uhm hoe laat kom je begeleiding mevrouw?”. En ik met glimlach zeg dat helaas ik ben alleen. Ze zijn wel van geschrokken

Het is een zware jaar geweest dat we hebben meegemaakt, op het moment dat zij onverwacht kwam en de trauma dat we allemaal hebben meegemaakt en tot nu toe nog meemaakt. Het was niet makkelijk zoals andere mensen makkelijk zou denken “Julie zijn toch al thuis”. Thuis ja! Maar het echte zorgen begin nu pas zonder toetoet en bellen, zonder alarm en zonder deskundig omheen. Nu zijn we alleen om alle signalen goed te inschatten. Naast dat is onze eigen leven heel anders is geworden dan een gewone gezinnetje met een normale periode van soepel zwangerschap en bevalling, kraamtijd, baby shower or gender reveal dat hebben wij NOOIT gehad!! 

Sinds het begin was het gelijk voor ons heftig. Nu pas de tijd om dit allemaal te verwerken op onze eigen manier met hulp van professionele steun. Wij hebben paar mensen kwijt geraakt door deze periode een kwestie van egotistische denken en onbegrip (van app die je gelijk geen reactie kan geven, of afzeggen van feestjes en uitjes). Maar daar hebben wij niks te verliezen. Onlangs alle negativiteit wij zijn toch hartstikke dankbaar voor alle vrienden en mensen omheen die ons kan steunen en toch een simpel word “bij kunnen zijn voor ons”. 

Door deze heftige zware periode het communicatie speelt een grote rol in. Het duidelijk gesprekken, overleggen vanaf de artsen, neonatoloog, verpleging en zelfs tot assistenten in WKZ-NICU zijn in groot belang om deze periode makkelijk en met veel vertrouwen door te kunnen gaan. Samen met NICU team wij zijn gewoon heel erg betrokken met allerlei beslissingen en overleggen. Ze nemen toch tijd met ons om alles bespreekbaar te maken ook zelf als het alleen maar over slechte dingen en risico’s “HET IS HOE HET IS” het is het realiteit. Door hun hebben wij toch het zelfvertrouwen opgebouwd en sterk genoeg om onze instinct te geloven en te volgen. Wij zijn de ouders en wij weten wat de beste is voor onze kleine meid. Inmiddels is onze lieve Vivyann al 1 jaar en 5 maanden oud en (13 maanden gecorrigeerde leeftijd). Nog met neus-maag sonde om haar eet behoefte te ondersteunen.

Maar verder zij doet hartstikke goed en heel actief en nieuwsgierig en heel vrolijk. Zij maak onze dag altijd bijzonder wat hebben wij toch een WONDER. Paar weken terug haar cardioloog onderzoek gedaan en alles was goedgekeurd, haar motoriek is precies volgens haat gecorrigeerde leeftijd van 13 maanden. 

Het volgende stap is dan de EET TEAM en wordt vervolgd....

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Tags: #Baby, #hetleven

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je