Heel veel afspraken & ‘extra oortjes’ voor ons meisje

Een tijdje geleden deelde ik het eerste verhaal over ons zeer ernstig slechthorende dochtertje Billie. Aangezien ik niet zeker wist of het interessant genoeg was om te delen, heb ik de updates niet meer op Mamaplaats gedeeld. Omdat er nu toch vraag naar was heb ik besloten de blogs die ik tot nu toe geschreven heb, alsnog hier te delen 🤗

15-09-2020

Zoals ik in mijn vorige blog geschreven heb, krijgt Billie twee gehoortoestellen. Deze zijn afgelopen Donderdag aangemeten. Ondanks dat deze mama eerst in de verkeerde straat stond en daarna zes keer langs de winkel is gerend, maar hem echt niet kon vinden (misschien moet ik zelf maar even langs de Hans Anders), verliep het aanmeten van de gehoortoestellen gelukkig zonder problemen. Billie sliep rustig door en het was allemaal zo voor elkaar.

Naar verwachting gaat ze met deze gehoortoestellen niet genoeg horen om een goede spraak/taalontwikkeling door te maken. Waarom worden deze dan wel aangemeten? Deze zijn aangemeten zodat het gehoor wat er zit gestimuleerd wordt, de zenuw geprikkeld wordt en Billie toch aan de geluiden die ze kan horen, kan wennen. Ze krijgt deze gehoortoestellen op proef totdat, als ze daarvoor in aanmerking komt, de CI's (implantaten) worden geplaatst. Deze gehoortoestellen komen eind deze maand binnen en zullen dan op het audiologisch centrum ingesteld en aangezet worden.

Vrijdag 11 september zijn we naar het AMC geweest voor een intakegesprek bij de KNO-arts. Hier hebben wij verdere uitleg gekregen over de eventuele CI’s en over wat ons verder te wachten staat. Wat nu verder als eerste op de planning staat is een MRI-scan. Hierop gaan ze kijken of alle delen van het oor goed zijn aangelegd en of alle delen er überhaupt wel zitten. Om een CI te kunnen plaatsen moet er onder andere, naast nog een heleboel andere eisen, een (goed werkende) gehoorzenuw aanwezig zijn. Daarnaast moet de oorzaak van het gehoorverlies in het slakkenhuis liggen en ook deze moet natuurlijk aanwezig zijn.

Maandag 14 september is de orthopedagoge bij ons thuis geweest. We hebben van haar informatie gekregen over hoe de gezinshulp vormgegeven gaat worden. Binnenkort wordt er een vaste begeleider aan ons gezin gekoppeld en via deze begeleider kunnen we heel veel dingen gaan opstarten, zoals bijvoorbeeld de gebarenlessen, het aanmelden voor een speciale behandelgroep en extra begeleiding voor de leidsters op de reguliere opvang waar Billie vanaf half Oktober ook gewoon zal starten.

Voor nu is het vooral weer wachten, wachten en wachten. Wachten op alle afspraken die nog ingepland moeten worden, wachten tot de gehoortoestellen gereed zijn en vooral wachten op de uitslag van die spannende MRI. Hopelijk komt daar goed nieuws uit. En zelfs al komt daar wel slecht nieuws uit, dan geeft dat toch een stukje rust. Dan weten we in ieder geval waar we aan toe zijn en wat ons de komende tijd te wachten staat. 

Woensdag 16 September was het opeens zo ver. Er was plaats gemaakt voor een MRI van het hoofdje van Billie, want dit was een ‘spoedje’ en had voorrang op de rest. Dus daar gingen we weer, richting het AMC. Koen en ik waren samen mee, maar 1 van ons mocht maar mee naar binnen bij de MRI. Ik wilde graag mee. We mochten geen metalen in/aan ons lichaam hebben, dus bril af, haarband (met ijzerdraadje) uit en daar gingen we. Er was een vacuümmatrasje besteld, maar Billie lag lekker te slapen, dus dit was gelukkig niet nodig. Tussen een aantal kussens om haar hoofdje te stabiliseren en rustig sabbelend op haar speentje ging ze de MRI in. Heel indrukwekkend zo’n inimini mensje in zo’n groot apparaat en vooral óns inimini mensje in zo'n groot apparaat, maar wat deed ze het weer goed! Na ongeveer een kwartier waren er drie scans gemaakt. Van de drie scans was er eentje helemaal goed en twee een klein beetje bewogen, maar waarschijnlijk waren deze scans voldoende om te kunnen achterhalen of het slakkenhuis en de gehoorzenuw aanwezig zijn. Dus weer op naar huis en weer wachten op die spannende uitslag. Deze zou maximaal twee weken na de MRI met ons gedeeld worden.

De afspraak voor de uitslag van de MRI stond gepland voor 25 September. Nu hebben wij een digitaal dossier waarin we mee kunnen lezen. Hierin hadden we de uitslag al een paar dagen van tevoren in Billie haar dossier zien staan en stiekem samen al even gespiekt. Voor wat wij eruit konden halen, was gelukkig alles positief en dat werd inderdaad ook bevestigd door de arts. Het slakkenhuis en de gehoorzenuw zijn gewoon aangelegd. Heel goed nieuws dus!

Dinsdag 29 September hadden we een intakegesprek met het CI-team. Hierbij kregen we een overload aan informatie over de CI’s. We kregen informatie over hoe de CI’s werken, over hoe de implantatie zal verlopen, over de verschillende merken, over de revalidatie en het hele traject hieromheen. Ook hebben we de verschillende CI’s vast kunnen houden en in het echt kunnen bekijken. Echt bizar wat er tegenwoordig allemaal mogelijk is en wat een luxe erbij komt kijken. Vanuit een app is het mogelijk om geluiden vanaf je mobiele telefoon/iPad/ tv rechtstreeks te streamen naar het CI. Ook zitten er verschillende accessoires bij als extra hulpmiddel bijvoorbeeld in de klas of tijdens het sporten. Hiermee kan de stem van de leerkracht/coach eruit gefilterd worden en zo kan alles beter worden verstaan. Wij zien al helemaal voor ons hoe Billie later als ze 15 is gewoon haar CI's afzet als ze ons even niet wil horen haha. 

Na afloop van dit gesprek kregen we nog een heel boekwerk mee om ons nog eens extra te verdiepen in de verschillende merken, want we moeten zelf de keuze hierin maken. Voor nu ziet alles er dus positief uit en naar verwachting worden de implantaten geplaatst wanneer Billie ongeveer 10 maanden oud is. En nu maar hopen dat Corona geen roet in het eten gooit. 

Woensdag 30 september hadden we een afspraak bij het audiologisch centrum. Hier werden de gehoortesten herhaald en de gehoorapparaatjes ingesteld en ook voor het eerst aangezet. Uit de gehoortesten kwamen dezelfde uitslagen als vorige keer: zeer ernstig slechthorend. De uitslagen werden vervolgens gebruikt voor het instellen van de gehoorapparaten. Helaas kwamen we er bij het audiologisch centrum achter dat we 2 verschillende kleuren gehoorapparaten hadden meegekregen. Heel gek, want je trekt toch ook niet twee verschillende schoenen aan? Helaas was dat niet het enige wat mis was gegaan, want daarnaast paste 1 oorstukje niet goed waardoor ze nu alsnog maar 1 gehoorapparaatje kan dragen. En alsof dat allemaal nog niet genoeg was hadden we ook geen batterijen bijgeleverd gekregen en kregen we daarbij een vette rekening mee terwijl alles vergoed zou moeten worden. Het verliep allemaal weer erg soepel dus, maar gelukkig gingen we wel naar huis met 1 werkend gehoorapparaat.

(We blijven maar weer positief 🤷🏻‍♀️)

Vooralsnog heeft Billie nog geen duidelijke reacties laten zien op het gehoorapparaatje, dus het is de komende weken afwachten wat het gaat opleveren en heel erg hopen dat ze het apparaatje aan de andere kant ook snel kan gaan dragen.