{{ message.message }}
{{ button.text }}

Hallo wereld! - Gyan*

Blog uit 2015

Afbeelding blog 'Hallo wereld! - Gyan*' Achtergrond blur afbeelding

Voordat je begint met lezen wil ik je laten weten dat ik met deze blog terug in de tijd ga. Leeftijden, gebeurtenissen, etc. zijn allemaal van 4,5 jaar geleden. 

_______________________________________________________________________________

Onlangs is ons leventje veranderd in een rollercoaster. Ik ben Monique, bijna 23 jaar en trotse mama van Gino en Gyan*.

Gino is een echt (b)engeltje van 1,5 jaar, die ons momenteel flink aan het testen is. Na alle veranderingen van de laatste tijd is dat natuurlijk niet zo raar. Gyan* is ons sterrenkindje die we ontzettend graag in ons leven hadden willen hebben.⠀ ⠀⠀⠀

Op 10 mei 2015 ook wel Moederdag mocht iedereen het weten! Wij worden weer papa & mama en Gino grote broer. Voor de aankondiging hadden we iets heel leuks gemaakt, al zeg ik het zelf. Op het moment van de aankondiging was ik 11 weken en 5 dagen zwanger.⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀

Ons geluk kon niet op en wat waren we nieuwsgierig naar het geslacht. Door een leidster van het kinderdagverblijf kwamen we terecht bij een echobureau die geslachtsecho’s maakt vanaf 13 weken. Zelf Jurriën (mijn man) was zo nieuwsgierig dat hij het ervoor over had om 1,5 uur heen en 1,5 uur terug te rijden. Terwijl ik dit typ begin ik me bijna te schamen… Het was het allemaal waard!

Met 13 weken en 2 dagen hadden we de echo en… IT’S A Boy!

Met mijn kant van de familie hebben we een gender cake gedaan en voor de schoonfamilie hebben we een kraslot gemaakt. In de weken daarna hebben we nog 2 keer een pretecho laten maken en mijn moeder is druk bezig geweest met zijn wiegje.

Ons geluk kon niet meer op toen we op 6 juli 2015 de sleutels kregen van ons nieuwbouwhuis. In de dagen daarna gingen de schilders snel aan de slag om ons huis klaar te maken. Op 10 juli in de middag waren ze klaar en wat waren de kamers van de jongens mooi geworden. Alleen de vloer moest er nog in.

Eind van de middag was het zover… de 20 weken echo!We waren beide een beetje zenuwachtig, maar hadden ook zo iets van, even die echo en we hebben weer een ‘keuring’ gehad. Bij de 20 weken echo van Gino waren zijn nieren iets te groot voor zijn termijn en de placenta lag een stukje voor de uitgang. Beide zijn destijds goed gekomen! Je kan al raden waar we deze 20 weken echo zenuwachtig voor waren. Eenmaal daar hadden we een kort gesprek en mocht ik gaan liggen. Alles liep ze een voor een na en steeds kregen we te horen dat alles er goed uit zag. De opluchting kwam dan ook toen ze vertelde dat de nieren en de placenta er goed uitzagen. Het hartje werd als laatst bekeken. Er werd een paar keer aangegeven dat ze het niet goed in beeld kreeg. Jurriën kreeg op dat moment het gevoel dat er iets niet goed was. Wij zagen het hartje wel, maar niet zoals het eruit moest zien.

Kort daarna geeft ze aan dat ze het hartje goed in beeld heeft, en krijgen we te horen: “dit ziet er niet goed uit!”. Ik weet nog precies wat er door mijn hoofd ging. Wat ziet er niet goed uit? Valt het mee?

Er wordt ons verteld dat het er slecht uit ziet en dat we snel door een gynaecoloog gezien moeten worden. Er is een kans dat ons mannetje het niet gaat overleven. De grond viel op dat moment onder onze voeten vandaan. Alsof het allemaal niet erger kon konden we pas maandag 13 juli 2015 terecht in het ziekenhuis. Een weekend vol onzekerheid, het was verschrikkelijk! Het hele weekend hebben we alleen maar gehuild en veel gepraat. Het ene horrorscenario na het andere kwam voorbij, maar ook het ene na het andere wonder. Echt alle scenario’s hebben we besproken. Een foto van ons mannetje op tafel met een kaars erbij. Op de kaars hadden we teksten geschreven.

Hoop

Liefde

Vertrouwen

Aan de andere kant van de kaars stond een hartje met de woorden: “We houden van je! Papa, mama & Gino”. Op zondagavond was de kaars bijna opgebrand. Welk woord denk je dat er overbleef? Hoop! Het woordje dat bovenaan de kaars stond. Het kleine stukje hoop dat er een wonder zou gebeuren en ons ventje geholpen kon worden.

Maandag 13 juli 2015 was het zover. Om 13.00 uur hadden we de afspraak in het ziekenhuis. Ik had mijn ziekenhuis pas nog maar net door het vakje gegooid of we werden al geroepen. Achter ons hoorde je mensen gepikeerd met elkaar praten: “Waarom wordt zij gelijk geholpen? Belachelijk is het!”. Verdrietig en verbaasd door de reacties liepen we met de verpleegkundige mee. Ik had graag tegen die mensen gezegd dat ik wel met hun situatie had willen ruilen. Aan de andere kant realiseer ik mij ook dat deze mensen niet konden weten dat wij ons zoontje zouden gaan verliezen. Je moet je voorstellen dat in de betreffende wachtkamer ook zwangere zitten die een reguliere controle hebben of andere gynaecologische problemen. De verpleegkundige begon met een intake i.v.m. de administratieve zaken. Vervolgens werden we gelijk naar de gynaecoloog gebracht. Ze staat ons al op te wachten. Ik mag gaan liggen en ze voert de GUO uit. Vanuit protocol moet ze hem helemaal nakijken. Weer is alles goed, behalve zijn hartje. De gynaecoloog verteld ons hoe ernstig het is, we worden doorverwezen naar het Radboud. Alsof de minuten nog niet langzaam genoeg tikken, krijgen we te horen dat we pas donderdag 16 juli 2015 in het Radboud terecht kunnen. De specialisten die wij moeten spreken zijn dan allemaal aanwezig. Er wordt ons uitgelegd wat er in het Radboud gaat gebeuren, we moeten ons op het ergste voorbereiden.

𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘰𝘯𝘻𝘦 𝘣𝘦𝘬𝘦𝘯𝘥𝘦𝘯 𝘩𝘦𝘣𝘣𝘦𝘯 𝘸𝘦 𝘥𝘦𝘴𝘵𝘪𝘫𝘥 𝘦𝘦𝘯 𝘣𝘦𝘳𝘪𝘤𝘩𝘵 𝘰𝘱 𝘍𝘢𝘤𝘦𝘣𝘰𝘰𝘬 𝘨𝘦𝘻𝘦𝘵, 𝘻𝘰𝘥𝘢𝘵 𝘪𝘦𝘥𝘦𝘳𝘦𝘦𝘯 𝘥𝘦𝘻𝘦𝘭𝘧𝘥𝘦 𝘪𝘯𝘧𝘰𝘳𝘮𝘢𝘵𝘪𝘦 𝘬𝘳𝘦𝘦𝘨 𝘦𝘯 𝘦𝘳 𝘯𝘪𝘦𝘵 366 𝘷𝘦𝘳𝘴𝘪𝘦𝘴 𝘻𝘰𝘶𝘥𝘦𝘯 𝘬𝘰𝘮𝘦𝘯

Lieve facebook vriendjes….

Nu wij zelf weten wat zich de komende tijd gaat afspelen is het tijd om het ook hier te vertellen. Dit om ervoor te zorgen dat iedereen dezelfde info krijgt.

Afgelopen vrijdag hebben we te horen gekregen dat het niet goed gaat met onze baby. Hij heeft een hartafwijking, AVSD.

Normaal bestaat het hart uit twee gescheiden kanten: de linkerkant en de rechterkant. En elke kant bestaat uit twee delen: een boezem (bovenin) en een kamer (onderin). Bij een AVSD zitten er één of meer openingen in het tussenschot van het hart die er niet horen te zijn. Vanuit de longen komt zuurstofrijk bloed de linkerboezem binnen. Dit gaat door een klep naar de linkerkamer en wordt onder grote druk de aorta ingestuwd. Vanuit de aorta stroomt het bloed door het lichaam, wordt zuurstofarm en komt in de rechterboezem weer het hart binnen. Vanuit de rechterboezem gaat het naar de rechterkamer en wordt van daaruit onder lichte druk naar de longen gepompt.

Bij mensen met een AVSD zijn er in het hart verbindingen tussen deze twee routes. Het zuurstofrijke bloed uit de linkerkant van het hart vermengt zich dan met het zuurstofarme bloed uit de rechterkant. De rechterkant van het hart raakt hierdoor overvol, waardoor er veel te veel bloed naar de longen gepompt wordt. De bloedvaten naar de longen kunnen dit niet aan waardoor de bloeddruk in deze bloedvaten stijgt. Ook de druk in de longen stijgt, waardoor ademhalen moeilijker wordt. De kleppen in het hart die tijdens een hartslag voorkomen dat er bloed vanuit de kamers naar de boezem loopt, werken niet goed. Het hart kan hierdoor niet goed pompen, waardoor de doorbloeding van het lichaam vermindert.

Aankomende week hebben wij onderzoeken in het Radboud ziekenhuis en gaan zij kijken of dit nog operatief te verhelpen is.

Aan de hand van die uitslagen zijn er 2 opties;

– Hij gaat het niet overleven, opereren is niet mogelijk.

– Operatie in het WKZ

Als dit laatste gaat gebeuren kan het een operatie worden direct na de geboorte.

Al met al voor ons een hele spannende tijd!

Mocht je vragen hebben stuur mij of Jurriën gewoon een berichtje.

Eindelijk is het dan donderdag!

We melden ons op de afdeling gynaecologie en we zijn een half uur te vroeg. We zitten nog geen 5 minuten en worden geroepen. Ik schreef destijds mee op een forum en plaatste daar donderdagavond onderstaand bericht:

Helaas niet het nieuws gekregen waar we op hoopte. Tijdens de onderzoeken bleek het er nog slechter uit te zien en ontdekte ze een 2de hartafwijking. De combinatie van de AVSD en de nieuwe komt volgens de specialisten bijna niet voor. De artsen lieten doorschemeren dat we goed moeten nadenken over onze beslissing, ze gaven aan dat deze combinatie eigenlijk niet te behandelen is. Uiteindelijk moeten wij de beslissing nemen. De levenskwaliteit van de kleine zou in het gunstigste geval minimaal zijn. De bevalling zou voor de kleine al zo’n belasting zijn, dat ze niet weten of hij dat überhaupt zou overleven. Ze hebben een vruchtwaterpunctie gedaan en bij Jurriën en mijzelf bloed afgenomen. Dit gaan ze met elkaar matchen om een genetisch onderzoek te doen, hoe staan wij er (ook in de toekomst) voor. Om te onderzoeken of dit gewoon pech is of dat er meer aan de hand is.

Officieel zijn gisteren de wettelijke 5 dagen bedenktijd ingegaan. Dinsdag worden we gebeld met de uitslag van de vruchtwaterpunctie. De arts gaat met ons doornemen hoe een traject eruit ziet wanneer een zwangerschap wordt afgebroken, waarna hij het in gang zal zetten. Iedereen die nog zwanger is, geniet van je zwangerschap!! Wij gaan dit eerst rustig verwerken en dan maar eens kijken wat de toekomst ons brengt na de bloeduitslagen. Ik zal jullie de komende weken nog op de hoogte houden van het traject waar we in zitten. Iedereen enorm bedankt voor de berichtjes!

Op 21 juli 2015 kregen we de “snelle uitslag” en moesten we de (onmogelijke) beslissing doorgeven. De 5 dagen bedenktijd zijn voorbij. Zoals je hierboven kon lezen, is de keuze min of meer voor ons gemaakt. Ons ventje was niet verenigbaar met het leven. ⁣

Onderstaand bericht plaatste ik op het forum:

We kregen vandaag de “snelle” uitslag. Het lijkt erop dat het ‘domme pech’ is en er geen erfelijke afwijkingen zijn. Dat is dan toch weer een kleine opluchting. De laatste uitslagen krijgen we op 30 juli 2015. Dan krijgen we te horen of er gen afwijkingen zijn gevonden en hoe de toekomst er uit gaat zien. Als die ook goed zijn is dat weer een zorg minder.

Verder is ons nogmaals bevestigd dat het kindje niet levensvatbaar is en ze niks voor hem kunnen doen. Na dat telefoontje werden we gelijk door het ziekenhuis gebeld of wij vandaag nog langs konden komen. Aankomende donderdag gaan ze de bevalling inleiden. In de periode na de bevalling zullen ze de maatschappelijk werkster inzetten en hebben we meerdere afspraken bij de gynaecoloog om onze vragen te stellen.

De gynaecoloog heeft toegezegd dat ik bij een eventuele nieuwe zwangerschap direct onder haar toezicht kom te staan. Ze zullen dan op meerdere momenten een guo maken om alles te controleren. Wel, moeten we ons realiseren dat het hartje pas goed zichtbaar is met 20 weken. Deze toezegging is fijn, ondanks dat het (nog) niet aan de orde is.

Als ik voor mijzelf spreek heb ik het gevoel dat mijn wens voor een 2de alleen maar groter is geworden. Ik heb hem voelen schoppen, zijn kamer was al bijna klaar en nu moet ik donderdag bevallen en dan gaan we weer alleen naar huis. Het gemis van een ‘baby’ zal alleen maar groter worden. Ondanks de angst dat het weer mis zal gaan.

Ik ga dit eerst allemaal een plekje geven en met de nodige begeleiding uit het ziekenhuis heb ik daar alle vertrouwen in. Ik hou jullie op de hoogte!

Gyan

❤ 23-07-2015 🌟

Heel onverwacht, maar met alles erop en eraan ben je van ons heengegaan.

Je hebt ontzettend dapper gevochten voor je jonge leventje,

maar je kans was zo klein.

We zijn erg trots dat we jouw papa en mama mogen zijn.

Geen woord drukt uit de droefheid

en niets geeft weer de pijn,

aan alles wat wij wensten en dat niet zo mocht zijn.

Toch heeft jouw tere leven

ons in het diepst geraakt

en daarom lieve kleine Gyan

ben jij voor ons volmaakt

Juist omdat we zoveel om je geven

moesten we je nu al laten gaan

ook al mocht je niet langer leven

in ons hart zal je voor altijd blijven bestaan

Als een klein wit wolkje

gedreven door de wind

kwam je even bij ons

even was je ons kind

Ik kijk naar omhoog

en zie als in een vlucht

een klein wit wolkje gaan

langs de helder blauwe lucht

Lieve kleine Gyan

gebruik nu je vleugeltjes

en vlieg naar het licht

Dag lieve schat

Je zult altijd ons tweede kindje zijn en Gino zijn kleine broertje!

Dag dapper ventje

Rust nu maar zacht….🌟

Afgelopen donderdag moesten we ons om 9.00 uur bij de verloskamers melden. We werden opgewacht door een enorm lieve verpleegkundige. We spraken met haar over onze wensen. Hoe wij graag zouden willen dat alles zou verlopen. Hierna kwam de arts-assistent, ook zij sprak kort met ons, om vervolgens medicatie te geven. Dit zou de weeën opwekken. Indien nodig zou ik deze medicatie 6 uur later nog eens krijgen. De arts vertelde ons dat de baby meestal 48 uur later wordt geboren. De kans was groot dat hij niet levend geboren zou worden door zijn slechte hartje. Mocht hij leven, dan zou dit waarschijnlijk voor 10 minuten zijn. Zoals verwacht sloegen de medicijnen niet aan en kreeg ik om 15.30 uur opnieuw medicatie. Er was wisseling van de wacht en we kregen een andere verpleegkundige en arts. Ook deze 2 namen de tijd voor ons. Rond 16.30 uur begon het plots te rommelen. Deze bevalling vond ik heftiger dan die van Gino.⁣

Doordat ik ook nog een weeën storm kreeg, gaven ze een pompje remifentanil, zodat ik een beetje kon ontspannen. Het werkte want nog geen uur later werd onze zoon Gyan om 20.45 uur geboren.

Hij heeft heel dapper gevochten om nog een uur bij ons te blijven. Ondanks dat zijn hartje klopte, was hij helemaal levenloos. Het voelde voor ons heel fijn en was het een geschenk dat hij nog even bij ons mocht zijn. De verpleging en arts gaven ons alle ruimte en speelde precies in op onze behoefte. Later zijn er nog hand- en voetafdrukken gemaakt voor in een speciaal boekje. Er zijn ook veel foto’s gemaakt. De meeste van het uur dat hij leefde.

Op ons verzoek heeft de patholoog een obductie gedaan. Hij gaat specifiek naar het hartje kijken zodat deze resultaten gedeeld kunnen worden zodat de artsen en specialisten hiervan kunnen leren. Wij hopen dat hierdoor deze gebeurtenis andere ouders bespaard blijft!

Dan heeft onze kleine man in zijn korte bestaan toch nog iets betekend voor deze maatschappij.

We zijn de verpleging en arts erg dankbaar voor de manier hoe zij ermee om zijn gegaan. Wij kijken er met een fijn gevoel op terug ondanks het verdriet.

Gisteren sprak ik een bekende die ook een kindje heeft verloren. Zij begrijpt mijn gevoel, leegte en boosheid. Dit is heel fijn. Niet alle mensen om ons heen zullen ons verdriet begrijpen. Het voelt dan heel fijn om met iemand te kunnen praten die hetzelfde heeft meegemaakt.

Iedereen die nog zwanger is probeer alsjeblieft te genieten van je zwangerschap!! Wij weten dat het ook goed kan gaan. Dit was waarschijnlijk domme pech. De kans dat dit ons nog een keer zal overkomen is heeeeeeel klein.

De 30ste zo rond 16.30 uur kregen we een telefoontje van het Radboud. Ze hadden helaas niet zo’n goed nieuws. Bij mij en Gyan* is iets gevonden. Wij blijken beide een x chromosoom te veel te hebben. Dit kan het Norrie syndroom veroorzaken. Gyan vertoonde daar geen tekenen van. Deze bevinding heeft niks te maken met de hartafwijkingen. De gynaecoloog gaf aan dat dit zeldzaam en ingewikkeld is, er moet een afspraak ingepland worden bij de klinisch genetica. Dinsdag 4 augustus hadden we dit gesprek en moesten we weer naar het Radboud. De klinisch genetica vertelde ons dat deze bevinding (nog) een grijs gebied is voor de wetenschap. Ze moeten meer onderzoek doen voor ze ons (iets) meer duidelijkheid kunnen geven.

Mijn moeder heeft vandaag (6 augustus 2015) een telefonisch gesprek gehad met de Klinisch Genetica. Dit in verband met de toestemming die zij moet geven voor een bloedtest bij haar. Aan de hand van die bloedtest zijn er 2 mogelijkheden.

1. die extra chromosoom kan geen kwaad en zit daar gewoon. Het blijkt op andere plekken in het DNA wel eens vaker te zijn voorgekomen en dan kon het geen kwaad.

2. de extra chromosoom kan wel kwaad. Dan zijn er meer onderzoeken nodig om te bepalen in welke mate het kwaad kan.

Ook zullen ze Gino dan testen op dit gen. Dit is om te bepalen of hij blindheid en/of doofheid kan ontwikkelen. Óf dat hij het niet heeft. Mocht het kwaad kunnen dan is er een kans dat wij geen ‘gezonde’ kinderen kunnen krijgen en dan word het ons afgeraden om er nog voor te gaan. Dit eerste onderzoek duurt 3 maanden. In november krijgen we daar pas de uitslag van. Hopelijk is het de 1ste optie en kan het geen kwaad. We hadden gehoopt dat dit gen onderzoek goed zou zijn en dat we het verlies van Gyan* kunnen verwerken, maar helaas blijven we in onzekerheid zitten. Ook is de wens voor een ‘baby’ nog steeds erg groot en ben ik erg verdrietig door het nieuws wat we hebben gekregen. Weer 3 maanden in onzekerheid!

Mijn mama hart doet heel veel pijn bij de gedachten dat Gino misschien geen broertjes of zusjes meer zal krijgen. Enorm blij en trots ben ik op hem en ik voel me bevoorrecht dat hij onze zoon is, maar tegelijkertijd heb ik de angst dat hem (alsnog) iets overkomt. Ik hoop met heel mijn hart dat het uiteindelijk mee valt en dat Gino een gezond mannetje blijft.

Donderdag 13 augustus (2015) hebben we een gesprek met de arts die de bevalling heeft begeleid.

Ik laat jullie later weten hoe het is gegaan. Het is echt overweldigend hoeveel berichtjes we hebben gekregen. Dat geeft ons steun en doet ons goed! Iedereen bedankt hiervoor.

Liefs,

Mo

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je