En toen zakte de grond weg van onder onze voeten..

Bijna 2j geleden is het, maar het voelt nog steeds als de dag van gisteren. Ons zoontje was kerngezond toen we hem na 4 dagen materniteit meenamen naar huis. Althans, dat dachten we... Hij had wat moeite om wakker te worden voor zijn melk maar stonden daar verder eigenlijk niet bij stil. Pasgeboren baby's slapen nu eenmaal veel, het was ook al ons 2e, dus er gingen nog geen alarmbellen rinkelen. Als hij honger had ging hij wel van zich laten horen.. toen hij 's middags in z'n park lag te rusten toonde hij plots grauw aan en had hij melk uit z'n neus, dus ik griste hem eruit, gezien hij direct reageerde dacht ik dus dat we dat verkeerd gezien hadden, dat het verkeerde lichtinval was, de melk uit z'n neus kon nog zijn omdat hij te plat lag, dus hadden we z'n nestje wat hoger gelegd. 's Avonds was hij mooi wakker, dus gaf ik hem zijn melk en hield ik hem wat langer recht, en legde hem te rusten in z'n park. Ondanks dat ik doodmoe was (ik had op materniteit amper geslapen) was er iets die me tegenhield om te gaan slapen, en best.. want toen liep het helemaal fout!

Nadat onze dochter in slaap gevallen was kwam m'n man naar beneden, ik denk dat hij nog geen halfuur beneden was toen hij plots in de kleine zijn park keek. We vonden hem daar blauw/grauw, levenloos en opnieuw met melk uit z'n neus. Maar deze keer reageerde hij niet.. M'n man de haalde oudste uit haar bed en we zijn vliegensvlug naar de spoedeisende hulp gereden. Ik had hem vast op de achterbank en probeerde hem wakker te houden. Ik rende met hem op m'n armen de spoed binnen en al snel gingen de deuren open van de reanimatiekamer. 

Daar haalden ze alles uit de kast om hem erdoor te trekken. Terwijl werd het nicu team ook opgeroepen. Infuusjes, katethers, het moest allemaal geplaatst worden, maar dat was nog niet zo simpel, gezien ze zijn aders niet vonden. Zijn ene long zat ook gevuld met melk, dus het ging echt niet goed.. Uiteindelijk hebben ze in z'n lies en navel infuusjes kunnen steken om alle medicatie te kunnen toedienen. Ze vertelden ons dat hij heel erg diep had gezeten, maar dat ze niet wisten hoe diep, dus ze gingen hem een paar dagen onderkoelen om z'n organen rust te geven en nadien een MRI doen om te zien of er schade was. Hij werd overgeplaatst naar de nicu, in een koelpack gestoken, aan de beademing gehangen (want hij kon nog niet zelfstandig ademen), en toen werd er gezocht naar een oorzaak. Wat deed er in godsnaam ons klein mannetje doen stoppen van ademen?

En toen kwam het zware verdict..

Dags nadien hadden ze al gezien dat het herpes simplex virus te vinden was in z'n slijmpjes dus waren ze al uit voorzorg de behandeling gestart. Snel daarna bleek de uitslag nog veel erger. Het herpes virus zat ook in z'n bloed, en had zich een weg gebaand naar z'n hersenen.. 

Verdict: Herpes encefalitis

Een hersenontsteking door het koortsblaasvirus.. nu ze wisten wat het stuipen met ademstop veroorzaakt had konden ze het koelpack wegnemen. Toen hij 8 dagen oud was deden ze een MRI van de hersenen en werden we op de kamer van de neonatologie geroepen en zagen de verschrikkelijke beelden van de MRI..

'Het ziet er niet goed uit. De bloedwaarden gaan achteruit, we hebben de spierverslappers gestopt en hij had eigenlijk al wakker moeten zijn, dus hij bevindt zich in een wat comateuze toestand, en de mri is niet goed. Als we die 3 dingen samenleggen, dan zijn we eigenlijk pessimistisch en je zal er rekening mee moeten houden dat de kans reëel is dat je hem terug zal moeten afgeven..'

BAF! De wereld verdwijnt onder je voeten vandaan.. we hebben ons mannetje nog maar net, en nu is de kans al reëel dat we hem terug moeten afgeven?

De MRI toonde zware schade aan in het centrum van z'n hoofdje en rond de laterale ventrikels. Wat dit wilde zeggen voor z'n toekomst, als hij dit al ging overleven kon ons helaas niemand zeggen.

Ze hoopten zelf op een mirakel. Dat ons mannetje plots toch nog een bocht ging maken. We mochten hem beginnen vast nemen omdat we niet wisten hoe lang we nog samen hadden, en fluisterde in z'n oor dat hij moest vechten 💪🏼!

En toen brandden we kaarsjes.. heel veel kaarsjes..

En toen begonnen de waarden voorzichtig terug te verbeteren, werd hij wakker en kregen we hoop. Zouden we hem toch nog kunnen meenemen naar huis?

Dat was nu het belangrijkste. Dat hij terug mee kon naar huis. Beetje bij beetje verbeterde zijn toestand, werd de beademingsbuis vervangen door een tubetje in de neus, tot hij sterk genoeg was om zonder extra zuurstof verder te gaan! Hij moest vanaf de waarden voor de herpes infectie in z'n hersenen ok waren, nog 3 weken intraveneus aciclovir (zovirax) krijgen. En op 5 januari, na een maand op de nicu mochten we eindelijk met hem, voor de 2e keer naar huis! ❤️

Met medicatie voor epilepsie, want dat heeft hij eraan overgehouden.

In een volgende blog schrijf ik nog eens hoe het verder ging met hem!