Eetleed deel 5

Er is een hoop gebeurd sinds de laatste post en toch heel weinig veranderd.

We zijn ondertussen op de poli geweest bij de MDL arts. Hij wilde graag een gastroscopie doen en heeft ons verteld over een Peg-sonde.

Een maagledigingsonderzoek en een slikfoto op deze leeftijd werkt niet. Omdat ze allereerst te jong is om te begrijpen dat ze stil moet liggen en voor de onderzoeken moet je contrasthoudende vloeistoffen drinken of een contrasthoudende pannenkoek eten, dat gaat ze toch niet doen. Daarbij is het zo, dat als ze bij deze onderzoeken iets zien of toch meer duidelijkheid willen ze alsnog een gastroscopie gaan doen. Dus slaan we de eerste stap gelijk over en door naar de tweede stap. Prima!

De gastroscopie hebben we ook al gehad. Hier is (helaas) niks uitgekomen. Ze hebben ook biopten afgenomen en ook daar is (helaas) niks uitgekomen. Het is dan ook zo vreemd als ze je bellen voor de uitslag. En ze zeggen dan aan de telefoon tegen je "gelukkig hebben ze niks kunnen vinden", dan denk ik, je hebt werkelijk geen idee. Ik had graag gewild dat er iets was uitgekomen wat het zou verklaren, wat we konden oplossen en dat dan alles langzaamaan weer beter zou gaan.

Maar helaas, helaas heeft de MDL arts ons ook gewezen op onze onterechte positiviteit.

Dat klinkt heel hard, maar misschien heeft hij wel gelijk. Hij vertelde ons dat het niet erg is om positief te zijn en hoop te hebben, maar dat we ook reëel moeten zijn en moeten gaan denken aan een jaren traject. Het is goed mogelijk dat er geen medische oorzaak gaat zijn, en als zou die er wel zijn dat we die niet gaan vinden, en al zouden we die wel vinden en ook nog eens kunnen oplossen......dan nog steeds zal Sanna niet gaan eten. Haar leren eten, haar vertrouwd laten worden met eten en haar willen laten eten kan jaren gaan duren. De neussonde voor nu is nog prima, maar gezien dit een lang traject zou kunnen gaan worden is het nu aan ons om na te denken over een Peg-sonde.

Het Juzt traject is ook gestart. We hebben al diverse huisbezoeken gehad en we zijn bij de kinderfysiotherapeut geweest die haar heeft onderzocht op prikkelverwerking of prikkelgevoeligheid, ook wel sensomotorische integratie genoemd. Komende vrijdag heb ik mijn laatste aan huis bezoek vanuit Juzt en hebben we onze eerste afspraak bij de pre-logopedist. Het ligt er een beetje aan of de pre-logopedist genoeg informatie kan verzamelen in deze ene afspraak.

Zo ja, dan gaan ze allemaal rond de tafel zitten en alle informatie bij elkaar leggen en samen tot een advies plan komen. Dus ik heb enorme hoop dat we voor september vanuit hun kant een plan van aanpak gaan krijgen.

De uitslag van het Angelman DNA-onderzoek hebben we inmiddels ook terug, deze was negatief. Ik heb de klinische geneticus aan de telefoon gehad en ze wilde het genoom wijdt onderzoek pas over een jaar inzetten als Sanna wat ouder is en er meer duidelijkheid is in haar ontwikkeling.

Ze vond het nu nog niet nodig om het onderzoek in te zetten, omdat Sanna nu goed ontwikkeld en haar hoofd wel op haar eigen curve mee groeit. Daarbij komt er bij zo'n groot DNA-onderzoek altijd iets naar boven, soms zijn het onbekende "foutjes". Dan gaan ze dus in het wereldwijde DNA database kijken om te zien of het daar al in beschreven staat. Soms ga je dan zo diep onderzoeken terwijl het helemaal niet nodig is, omdat het "foutje" niks te maken heeft met haar hoofdomvang of omdat het "foutje" geen foutje is maar gewoon een DNA verandering zoals wel vaker voorkomt omdat mensen evolueren.

Maar ik heb aangegeven het niet met haar eens te zijn, Sanna ontwikkeld goed en haar hoofd groeit inderdaad, maar Sanna eet nog steeds niks. En wie weet heeft zij een afwijking in haar DNA die al onze vragen beantwoord, het zal het niet direct oplossen, maar dan hebben we in ieder geval een antwoord. De klinische geneticus ging akkoord, op deze uitslag mogen we weer 2 maanden wachten.

Volgende week woensdag hebben we een dubbele afspraak in het Sophia kinderziekenhuis voor onze Second opinion. Ben erg benieuwd, ik hoop dat zij nog onderzoeken weten of ideeën hebben. Ik heb het in het Amphia gehad over hongerprovocatie, maar ze gaven zelf aan hier geen ervaring in te hebben en dat ik het gelijk in het Sophia kan vragen. Een hongerprovocatie is niet erg vriendelijk, maar bij sommige kindjes werkt het wel.

Ook heb ik contact gehad met onze zorgverzekering en gevraagd of ze een behandeling bij No-Tube vergoeden. Hier hoor ik nog van terug.

In het Amphia zijn we wel een beetje "uitbehandeld", onze diëtist wil dat we 5 keer op een dag eetmomenten hebben met Sanna. Ik doe het braaf, maar het is zo doelloos. Al het eten gooit ze op de grond en datgene wat ze wel "op eet" braakt ze er direct of binnen het uur weer uit, plus de sondevoeding.... Top dus.

Laatst waren we super blij dat ze een beetje chocopasta op had, we waren gelijk hoopvol. Wil jij chocopasta? Prima, eet zoveel je wilt. Het bleef bij 2 kleine hapjes en het kwam er na een half uur ook weer uit.

Ik worstel er enorm mee dat we te positief waren. Dat ik dacht dat de sonde er wel bijna uit mocht. Dat ik erop aan heb gestuurd dat ik WIL dat die sonde eruit gaat en dat we het haar weer zelf willen laten proberen. Want stel dat het niet gaat? Dat ding zit er zo weer terug in toch?

Maar dan hoor je dat een Peg een beter idee is. Maar wacht eens, dan gaan we de andere kant op, we gaan dan naar een definitieve sonde en niet een tijdelijke. Hoezo was dit het plan? Niet het mijne.

Ik ga de komende weken alles op alles zetten om een andere optie te vinden dan een definitieve sonde. Als het echt moet, dan is het niet anders. Maar ik had gewoon gedacht dat het alleen maar was om haar aan te laten komen. Ze zit nu op de 9 kilo, ik zeg let's go en laten we het eens proberen.