Eetleed deel 3

De blijdschap, het eten, het aankomen was van korte duur. Mondjes maat ging het steeds slechter, totdat ik op den duur niet meer tegen mensen kon zeggen dat het goed ging. Want dat was niet zo, het ging slecht.

Ik ging ook minder vaak naar het CB om te wegen, want wat de weegschaal ook zei het stond mij toch niet aan en hoeveel nut had het om iedere keer te bevestigen dat ze niet genoeg aankwam.

Maar op de poli bij de kinderarts wordt er wel gewogen en daar stonden we, weer afgevallen. Ik geloofde het niet, ik wist dat het niet super ging, maar iets beter had ik wel verwacht.

Toen besloot de kinderarts om Sanna op te nemen ter observatie. Ik was compleet overdonderd, de vorige keer toen wij het aangaven ging het zo veel slechter dan nu.

Maar de tijd van het wachten is voorbij, nu is het tijd voor actie.

De dag na Pasen mochten we komen, het was de bedoeling dat we 24 – 48 uur zouden blijven. Wij moesten zo goed als het kon ons dagelijkse routine aanhouden en haar eten geven. We mochten allebei de hele dag aanwezig zijn en er mocht 1 ouder blijven slapen. Ondertussen werden de eetmomenten geobserveerd door een verpleegkundige of pedagogisch medewerker, werden we regelmatig bezocht door een kinderarts en de diëtist en kwam de kinderfysiotherapeut ook nog even kijken.

Natuurlijk gaat tijdens een opname het eten ineens redelijk goed. Nog steeds niet fantastisch, maar zo goed dat ik vond dat ik mezelf moest verdedigen en echt duidelijk moest maken dat dit Sanna op haar best is. Na 48 uur besloten ze dat Sanna onvoldoende eet en dat een sonde op dit moment het beste is. Zo kan ze goed aankomen terwijl wij op de wachtlijst worden gezet voor een eet-team.

Donderdag werd de sonde dus ingebracht, we moesten nog een nacht en een ochtend blijven om te zien hoe het ging als de voeding liep. En helaas kregen we pas na het weekend zelf een pomp, dus moesten we voor de voeding even terug naar het ziekenhuis.

Er werd besloten voor nu alleen avondvoeding te geven en de eetmomenten voor overdag erin te houden.

Alweer helaas, Sanna eet met de sondevoeding dus helemaal niets meer. Omdat ze toch echt een inhaalslag moet gaan maken en ze gewoon de calorieën moet hebben zijn we over of volledige sondevoeding. Wel moeten we haar onze eetmomenten mee laten beleven. Dus haar mee aan tafel zetten en een stukje eten geven.

Mei, we hebben de uitslag van het DNA onderzoek. Hier is niks uitgekomen, toch blijft haar hoofd achter in omvang en willen ze voor de zekerheid een MRI. Een MRI bij een baby betekend narcose, balen. We worden opgeroepen voor 22 mei in de ochtend, alweer balen, ze wordt 1 die dag.

De MRI is goed verlopen en gelukkig volkomen normaal. Op de poli met de klinische geneticus is besloten dat we verder DNA onderzoek gaan doen en eventueel een genoom wijdt onderzoek om alles uit te sluiten. Ze vinden haar ontwikkeling, zowel sociaal als motorisch, gelukkig normaal. Wel gaat het komende jaar blijken hoe het staat met haar intelligentie en moeten we gaan letten op eventueel epileptische aanvallen.

Ze groeit nu goed met haar voedingssonde, beleefd onze eetmomenten maar kiest ervoor zelf niets te eten. We staan op de wachtlijst bij het eet-team van Juzt, waarvoor we binnenkort ons intakegesprek hebben.