Eetleed deel 2

Nu zitten we al in november, ze was al bijna een half jaar oud. We kregen een kinderarts waar ik mijn twijfels bij had. “Tja, ik wil het toch nog even aankijken over een maand mogen jullie terug komen. Want ik ben ervan overtuigd dat die hapjes binnenkort snel beter zullen gaan.”

Ik ging redelijk vaak naar het CB om te wegen, ik was er echt enorm op gericht. Wat ook erg opvallend was, was Sanna haar hoofdomvang. Ik wilde graag dat ze er extra naar zouden kijken.

Ze meten haar hoofdomvang, ze halen er een 2de persoon bij, een 3de, een ander meetlint.

Ik had gelijk, ik moest toch in december terug naar de kinderarts, kon ik dit ook gelijk aangeven.

December, zijn we weer. Dit keer een andere kinderarts, gelukkig. Hij was het eens met Sanna's opvallend kleine hoofdomvang en zag ons eetprobleem ook serieus. We werden doorgestuurd naar een diëtist en prelogopedist. Ook moesten we bloed laten prikken, urine inleveren en een echo van het hoofd laten maken.

De prelogopedist zag geen bijzonderheden omtrent haar mond, keel of slikken. Van de diëtist kregen we calorierijkere flesvoeding, Infatrini. Ik was het niet overal mee eens, dat heb ik ook gezegd. Van calorierijkere voeding gaat ze toch niet beter eten?

Op uitslagen wachten duurt altijd een eeuwigheid, maar gelukkig was het bloed, urine en de echo goed. Vanwege haar kleine hoofd was er ook contact op genomen met de klinische geneticus vanuit het Erasmus. En kregen we in het Amphia 2 kinderartsen, onze huidige kinderarts en een kinderarts die gespecialiseerd is in genetische afwijkingen. Haar hoofd wordt omschreven als opvallende micro cefalie, wat staat voor klein hoofd.

Ze maakten zich zichtbaar zorgen en het eetprobleem werd een beetje vergeten. We moesten goed haar ontwikkeling in de gaten gaan houden en ze hoopten dat de groei achterstand van haar hoofd snel bij zou trekken.

Februari, wat een drama. Flessen weigert ze compleet. Brood eet ze totaal niet. Papjes en kwarkjes gaat nog redelijk. Dus daar doen we het maar mee. Soms zaten we op dagen dat ze maar 300-400 cc/gr. op een dag binnenkreeg. Haar groei was gestopt en ze viel alleen nog maar af. Ik kon niks anders dan huilen, want wat is dit verschrikkelijk. Bij de kinderarts aangegeven dat ik compleet wilde stoppen met het geven van de fles, want het was zo'n gevecht en zoveel frustraties. Hij ging akkoord, ook aangegeven dat ik een opname wilde omdat er toch iets moet zijn. Helaas, ik moest aankijken. We stapten over op volledige AR-voeding (anti-reflux) en medicatie voor het zuur (Ranitidine).

Maart, wauw wat een verschil en wat een blijdschap. Ze eet, en ook genoeg om aan te komen. Het gaat nog niet soepel, nog niet zoals bij andere kindjes. Maar het gaat!

Wel blijft haar hoofdomvang achter, en is er dus besloten DNA onderzoek in te zetten. Trisomie bepaling op bepaalde strengen van het DNA waarin de hoofd en hersen-omvang beschreven staat.

Ook wij moesten bloed afgeven, want ook wij zouden in dit onderzoek meegenomen worden.

Maar wachten op een uitslag van DNA onderzoek, dat duurt pas lang