Eerste ziekenhuisopname Lauren

Zondag 28 juli 2019….De dag waarop Lauren haar eerste ziekenhuisopname had.

Zoals jullie wellicht al hebben gelezen, heeft Lauren een stofwisselingsziekte (3-MCC deficiëntie). Het belangrijkste voor Lauren is dat zij niet meer dan 2,5 gram eiwit per kg binnen krijgt op een dag en niet te lang vast. ‘Te lang’ houdt in dat ze overdag om de 4 uur moet eten en in de nacht 1x een periode van 12 uur mag vasten. Bij ziekte (koorts) mag die periode in de nacht maximaal 6 uur zijn. Wanneer Lauren ziek is, overgeeft of te weinig binnen krijgt of binnen houdt, is dat zeer ongunstig voor haar. Nu is Lauren in de afgelopen 1,5 jaar echt wel eens ziek geweest, maar bleef ze altijd eten of ging er na een paar uur weer iets in en bleef dat ook binnen. Maar zondag 28 juli was niet zo’n dag.

Huilend werd Lauren om half 6 wakker in haar bedje op haar eigen kamer. Ik ging bij haar kijken, want dat is niet echt ‘des Lauren’. Ik rook het al bij het open doen van haar deur, de zure lucht van braaksel. Ik riep direct mijn man om me te komen helpen, want ik ben nou eenmaal niet zo’n held als het om overgeven gaat. Ik tilde Lauren naar de badkamer, liet het bad vollopen en kleedde haar uit om haar in bad te zetten. Ondertussen verschoonde Elwin haar bedje en zette direct een was aan. Het eten van de avond ervoor was er (deels) uit gekomen en haar luier bevatte geen plas. Zodra Lauren spuugt, letten wij direct goed op. We gaan absoluut niet in de “paniekmodus” over, maar wel in de “extra alerte” modus en houden we de tijden van de eetmomenten in de gaten, in combinatie met wat ze dan eet.

Eenmaal beneden gaven we haar een droog broodje. Eerst maar eens kijken of ze überhaupt trek had en of een droog broodje bleef zitten. Dit bleek zo te zijn gelukkig. Het was nog redelijk koel buiten (het was ook bizar vroeg op deze zondag ochtend) en toen Philou ook wakker was en gegeten had, gingen wij nog even naar buiten om een wandeling te maken. Bij terugkomst gaven we Lauren nog een banaan. Aangezien ze normaal gesproken met 2 broodjes en glas rijstemelk én fruit de dag begint, was voor haar doen 1 broodje nogal karig. Deze banaan ging er helaas net zo snel weer uit als dat hij erin ging. We hebben op dat moment besloten om fantomalt toe te voegen aan haar water zodat ze suikerwater binnen kreeg. Dit is, vooral voor Lauren, op dat moment goed omdat haar lichaam energie nodig heeft om eventuele spieruitval te voorkomen.

Rond lunchtijd gaven wij Lauren wederom 2 droge broodjes. Ze gingen er wel in en het leek er even op dat ze bleven zitten. We hebben haar in het campingbedje in de woonkamer neergelegd voor haar middagslaapje omdat we graag een oogje in het zeil hielden. Ze heeft nog even geslapen maar werd niet fijn wakker (ik denk misselijk of buikpijn) en nog voordat ze goed en wel stond, kwamen ook de twee broodjes eruit. Dat was voor ons het moment dat we besloten door te pakken en de huisartsenpost te bellen. Ik werd gelukkig snel te woord gestaan en deed mijn verhaal. Tevens gaf ik aan dat er in het dossier van Lauren een brief zit van de kinderarts met een protocol – hoe te handelen in geval van ziekte. Dit zorgde ervoor dat wij ons, na kort overleg van de triagist met de dienstdoende huisarts, een klein uurtje later mochten melden op de huisartsenpost. Ondertussen gooide Lauren haar laatste drupjes water er nog even uit met de kracht van een waterval en was ze haar maagje helemaal leeg.

Ondertussen was mijn moeder onze kant op gekomen om op Philou te passen, zodat wij wij samen met Lauren naar het ziekenhuis konden. We hoefden maar kort te wachten en binnen 10 minuten zaten we bij de dienstdoende huisarts aan tafel. Daar ons verhaal gedaan en ook haar geattendeerd op de brief – hoe te handelen in geval van ziekte. Ze had kort telefonisch overleg met de kinderarts, die vervolgens besloot dat wij ons op de kinderafdeling moesten melden. Daar aangekomen kregen we een behandelkamer aangewezen en kwam er al snel een dokter bij ons kijken. Het behandelplan werd opgesteld: Zafran tegen de misselijkheid en ORS via een neussonde. Tevens werd al direct medegedeeld dat Lauren een nachtje moest blijven. Twee dames van de verpleging kwamen bij ons op de kamer om alles voor te bereiden voor het plaatsen van de sonde. Lauren zat bij mij tussen mijn benen op de behandeltafel zodat ik haar goed kon vasthouden. De verpleging plaatste zo snel als het kon de neussonde terwijl ik haar vasthield en mijn man Lauren zo goed en kwaad als het ging probeerde gerust te stellen.

Toen de neussonde eenmaal zat, wou ze alleen maar bij papa of mama zijn. Ze was behoorlijk van slag en ontzettend verdrietig. We konden direct door naar onze eigen (privé) kamer om Lauren even wat tot rust te geven en te laten kalmeren. Echter begon de Zafran al snel te werken en werd Lauren behoorlijk ‘hangry’. Ze zette het flink op het krijsen en ik kon me alleen maar indenken dat ze echt gigantische trek moest hebben. In overleg met de verpleegkundige gaven we Lauren een banaan. Ondertussen regelde de verpleegkundige dat de sondevoeding ging lopen en drupte er 40 ml / uur ORS via de sonde in haar maagje. De banaan deed Lauren goed en bleef ook binnen gelukkig. Ze kreeg nog wat ORS via een bekertje en dronk maar al te graag het bekertje leeg. Door de werking van de Zafran, de ORS en de banaan zagen we al heel snel verschil bij Lauren. Ze knapte er direct flink van op.

Mijn man ging even naar huis om naar mijn moeder en Philou te gaan. Na het eten kwam hij bij ons terug met wat spulletjes voor de nacht voor zowel mij als Lauren. Samen met de verpleging zette ik mijn bed klaar (een uitklapbed) en maakten Lauren en ik ons klaar voor de nacht. Lauren die altijd op haar eigen kamer, in haar eigen bedje slaapt en niet beter weet, wou absoluut niet in een eigen bedje slapen. En ik kan haar geen ongelijk geven. We hebben de hele nacht samen op een 1- persoons uitklapbedje gelegen (pittig, maar stiekem ook wel erg gezellig). Af en toe probeerde ik haar weg te leggen in haar eigen bedje (wat nog best een gedoe was, want je zit met het slangetje van de sonde), maar telkens werd ze wakker en zette ze het flink op het huilen. Uiteindelijk heb ik de strijd op gegeven en eieren voor mijn geld gekozen. Lauren sliep gelukkig redelijk, ik daarentegen niet zo ;-).

Rond 6 uur waren we beiden alweer wakker en hebben we nog wat filmpjes in bed gekeken (als je ziek bent, mag dat) om wat tijd te rekken. Rond 7 uur zou de roomservice komen met ontbijt en rond half 8 de arts om te bekijken of Lauren ontslagen kon worden. Lauren was de nacht goed doorgekomen, had niet meer overgegeven en had eindelijk weer plasluiers; allemaal goede tekens. Dus de arts kwam rond kwart voor 8 met goed nieuws: Lauren mocht weer lekker mee naar huis. En zo waren wij maandag om half 9, na ons eerste ziekenhuisopname avontuur, weer lekker in ons eigen huis.

Net als bij het allereerste ziekenhuisbezoek met Lauren toen ze 6 dagen oud was, waren wij wederom weer zo rustig mogelijk en probeerden wij te doen alsof alles ‘normaal’ was. Natuurlijk moest Lauren flink huilen bij het plaatsen van de sonde en was ze daarna nog behoorlijk verdrietig en over haar toeren. Artsen in witte jassen waren niet meer zo populair en ze er zal vast een flinke knauw aan over hebben gehouden. Maar ook dat hoort er helaas bij, helemaal als je zoals Lauren een stofwisselingsziekte hebt waarbij de kans groot is dat dit soort opnames in de toekomst vaker zullen plaatsvinden. Al hoop ik natuurlijk dat dat haar bespaard mag blijven, maar dat lijkt me logisch!