​Een vechter, een doorzetter, een held.

Een vechter, een doorzetter, een held.Dat is wat ze is voor mij.Ze moest van ver komen maar ze sloeg zich er doorheen.Ze heeft iedereen bewezen dat ze een topper is.De weken die volgden waren heftig.Haar hartje bleef nog vaak op hol slaan en moest dan gereset worden.Dagelijks werd er bloed geprikt om alle waardes in de gaten te houden.Want als ze te hoog zouden zijn is het weer gevaarlijk omdat het hartje dan te langzaam kan gaan kloppen.Maar ineens was daar het moment dat ze echt dagen aanval vrij was en ze ging met stappen weer vooruit.Dronk haar flesjes weer zelf leeg en na een paar weken ziekenhuis mocht ze weer mee naar huis.Een super spannend moment.Want thuis heb je geen monitor, dokter of verpleging in de buurt.En heb je ineens de verantwoordelijkheid over medicatie wat bij een verkeerde dosering dodelijk kan zijn.Maar toch de dag dat ze mee naar huis mag was heerlijk, ons gezin weer samen bij elkaar.Zoals het hoort!

De maanden die volgden gingen met ups en downs.We moesten elke week naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken voor haar schildklierwaardes en de waardes van de medicatie.Uiteindelijk mocht daar steeds meer tijd tussen zitten.En leek het allemaal echt de goeie kant op te gaan.Af toe een ritje naar het ziekenhuis omdat haar hartje op hol was geslagen maar geen echte dramatische gebeurtenissen.Dus wij waren positief gestemd.We wisten dat veel kindjes hier over heen konden groeien nadat ze 1 jaar oud zijn geworden.En ondanks dat dat nog ver voor ons lag kregen wij hoop dat dit misschien bij haar ook het geval zou zijn.

Maar toen sloeg het ineens weer drastisch om toen ze rond een half jaar oud was.Ze kreeg het rs virus en bronchiolitus.Hiervoor werd ze een nachtje opgenomen vanwege haar voorgeschiedenis.Maar de medicatie leek er tegen opgewassen en ze mocht weer mee naar huis.Maar een aantal dagen erna sloeg haar hartje toch weer op hol.Op naar het ziekenhuis en ze kregen haar er weer erg moeilijk uit.Meerdere keren resetten en haar hartje bleef een aantal dagen op hol vliegen.De medicatie werd flink verhoogd en de dagen waren weer slopend voor ons allemaal.Maar vooral voor haar.Sondevoeding werd weer gestart en ons meisje was echt heel zwak.Maar ook deze keer wist ze zichzelf eruit te trekken en ging het steeds beter.We kregen deze keer wel sondevoeding mee naar huis zodat ze extra kon aansterken.Maar ook deze keer probeerden we positief te blijven.De medicatie was nu heel hoog en nu zou het vast weer langere tijd goed gaan.

We hebben een last minute weekendje weg geboekt om als gezin zijnde weer even bij te komen en proberen de hele medische molen te vergeten.Wel in de buurt, gewoon voor het geval dat...En helaas tijdens het zwemmen voelde ik ineens haar hartje haar borst uit denderen.Erwin is met Nila in het zwembad gebleven en we deden net of er niks aan de hand was.Voor Nila is het ook heel heftig wat er met haar zusje gebeurt en ze had nog niet eens verwerkt wat ervoor gebeurt was.Ook hadden we stiekem de hoop dat het "even" naar het ziekenhuis gaan was om te resetten en dat ze niks door zou hoeven hebben.
Maar helaas ook nu weer een langere tijd naar het ziekenhuis met vaak resetten van haar hartje.Je zou denken dat dit "normaal"  word als het zo vaak gebeurt.Ergens is dat ook zo maar het went nooit.Elke keer sta je zelf met angst en beven naar de monitor te staren en te hopen dat het hartje wel weer opstart.Een gevoel wat niet te beschrijven valt...