Deel 2, nog een lange weg te gaan prinses..

Terwijl nova rustig wakker word in mijn armen, begint het eigenlijk allemaal een beetje landen... het is best veel zo allemaal, en ik kijk naar nova die een beetje aan het mompelen is in me armen. Beetje bij beetje word ze wakker, misschien ook wel weer van dat gigantisch irritante harde geluid wat de duopap maakt! Wanneer je zo gewent bent aan de highflow is dat een wereld van verschil..samen zitten we nog wel even zo en we moeten nog best lang wachten op de eerst volgende controlle want hij komt pas volgende week! Pfff dat zijn veel dagen... 

De kinder arts komt ondertussen binnen aardige man! Maar hij wilt graag overleggen betreffende plasmedicatie voor nova? Want ja ze houd best veel vocht vast..  hier was ik me ook zeker van bewust en had t wel wat aangegeven in Alkmaar maar werd niet veel mee gedaan, dus ja prima doe maar! Meneer dokter wou niet nova er nu mee lastig vallen, dus dat is iets voor morgen maar daar ben ik het wel mee eens, vandaag is er genoeg getrokken en gedaan aan mijn meisje dus we blijven nog even lekker zitten zo, zolang als kan! Gehele de dag herpakt nova haar zuurstof trouwens zo goed dat voor dat we gingen slapen we alweer terug zaten op de highflow! Wat een topper he!

De volgende dag kom ik aan bij nova en de kinderarts staat druk te luisteren bij haar, inmiddels na al deze weken lijken de dokter best open boeken en kan je al redelijk snel hun gezicht lezen...Meneer dokter keek best serieus, dus het moment dat hij klaar was met luisteren bij nova haar hartje en longen vroeg ik meteen wat er mis is? De dokter kijkt me aan en zegt: ik durf nog niks met zekerheid te zeggen maar het klinkt alsof ik vocht hoor achter haar longen, dus ipv een lichte kuur plasmedicatie ga ik starten met een zware en snelwerkende,  en dan over 3 dagen luisteren we weer.. oh oké dat is best lang? Maar ja de meds moeten de kans krijgen om te werken... best wel eng idee eigenlijk, vocht achter je longen.. Ik ga verder met me dagelijkse routine.

3 dagen later kwam meneer dokter weer even luisteren en gelukkig klonk alles weer goed! Nova was al behoorlijk wat vochtverloren maar nog niet genoeg, dus nog 1x de zware kuur en haar bloedwaarden waren niet helemaal correct, kan komen door de meds maar ze willen toch alles uitsluiten dus gaan ze ergens volgende week nog even een echo maken van haar schildklier. Okee prima dan doen we dat.. en de dagen gaan best snel voorbij, voor ik het weet is het alweer dinsdag! Oog arts komt weer langs! 

Nova krijgt haar oogdruppels en ik sta daar best met wat spanning! De oogarts stond als eerst bij nova maar werd weggestuurd naar een ander kind eerst haha! Beetje een domper nu is het nog langer in spanning... eindelijk na 30 min is het dan zover! Een mega naar onderzoek maar ik hoop op goed nieuws! En de arts valt stil.. wat is dat toch met artsen deze dagen.. Ik heb het idee dat ik hem zo aan staar dat ik nog net niet door hem heen ga, maar hij blijft diep gefocust op zijn scherm.. 'klik' oude foto komt op t scherm, 'klik nieuwe foto op het scherm...klik..klik..klik..het gaat maar door, en het blijft stil? Ik kan het niet meer houden en zeg: slecht of goed nieuws? En hij draait zich om met een totaal verbaast gezicht en zegt, nou mevrouw ik moest even dubbel checken of de vorige foto's wel van nova haar ogen waren, dat zijn ze hoor maar mevrouw haar ogen zijn een wereld van verschil het is alsof ik zojuist naar andere ogen heb gekeken dan vorige week! Er is nu op dit moment geen afwijking meer te zien! Dat de injecties zouden werken hebben we op gehoopt maar dit is meer dan dat we hadden kunnen bedenken! En iedereen staat verbijsterd, we krijgen zelf de foto's te zien en het is echt heel raar zoals de oogarts zegt... niet te bevatten! Zelfs ik als leek zie toch echt overduidelijk verschil! Goed nieuws dus! Op naar volgende week de volgende ROP screening! Ik kijk er al iets minder tegen op. 

De dag erna komt de echo! Ook spannend! Ze begint met kijken en kijken en ze kijkt best tevreden, ja zegt ze ik zie niets aan afwijkingen aan haar schildklier ziet er allemaal netjes uit eigenlijk! En ik ontspan, mooi denk ik! Niet iets extra's op haar lijstje ( ik had niet te vroeg moeten juigen ) nog geen seconde later word ze serieus en begint ze best wat foto's te maken, ik vraag haar wat er is en ik krijg een vaag antwoord...komt er op neer dat ze denkt iets te zien maar het eerst even moet overleggen?. Oke dan.. Dit voelt niet juist! Ze maakt nova schoon, en loopt de kamer uit... vol spanning en ongeloof blijf ik achter... wachtend op de arts, er gaan een paar uur voorbij en toen kwamen er 2 artsen binnen..hmmm dat betekend vaak niet goed nieuws...ze heeft een tekening vast en een pen.. Dus ze moet wat uit gaan tekenen qua uitleg? Ik voel de bui al hangen.. ze gaan zitten en ze begint meteen met praten, de echoscopiste heeft per toeval afwijkingen ontdekt aan nova haar nieren, nova heeft een dubbelsysteem zo noemen ze dat, in plaats van 1 buisje van haar nier naar haar blaas heeft nova er 2 per nier naar haar blaas en is haar nier verdeeld in 2 secties, voor NU zien we nog geen prioriteit en de kindernefroloog is het daarmee eens, om niks te doen ( blijkbaar de nier dokter).. wel heeft nova meer risico op blaasontsteking, nierbekonsteking maar waar we het meest op moet letten is dat ze geen reflux gaat krijgen  daar, want dan loopt haar urine terug haar nieren in en dan hebben we een best groot probleem! Mijn hoofd is blanco van alle informatie, ik heb nog geen woord gesproken en wat moet ik zeggen?! Kan ze hier oud mee worden? Moet ze geopereerd? Moeten die buisjes verwijderd? Is het erfelijk? Komt dit door haar prematuriteit?!.. Ja mevrouw ze kan hier gewoon 100 mee worden! En operatie is voor nu niet nodig maar misschien wel in de toekomst we kunnen de buisjes nier verwijderen maar wel verplaatsen, ze zal sowieso een katheter moeten krijgen met een spul dat oplicht in de scan want we moeten weten waar de buisjes precies lopen, maar niet nu.. pas als ze er echt last van heeft of ziek word. En nee het is niet erfelijk maar wel familiair dus het zou vaker voor kunnen komen ook in de toekomst, en ookal als nova met 40 weken geboren had geweest dan had ze dit gehad.. het is gewoon verkeerd gegroeid. Ik denk meteen terug aan de 20 weken echo, daar is toch ook alles gecheckt? Waarom is het toen niet gezien??. En ik laat het bezinken.. Ik bedank de artsen en loop naar buiten om randy te bellen.. 

mop, onze kleine meid heeft een nier afwijking..