De weg met vele ups en downs richting de Hartkatheterisatie & het plaatsen van de stent..

Daley deed het goed, en kwam steeds een beetje meer aan, daar waren we zo blij om , dat hij het zo goed deed. Hij kreeg bij elke mijlpaal een slinger erbij, aan zijn lijntje boven de couveuse. En de zusters waren allemaal zo lief voor hem, en ook voor ons. Zo gingen de dagen en eerste werken voorbij ,en werd Daley vervolgens naar een andere unit verhuisd, hij ging dus van de box, naar een gewoon plekje op de afdeling naast andere te vroeg geboren/zieke kindjes.

We gingen zo vaak we konden naar ons ventje toe, en bleven dan zo lang mogelijk.

Tussendoor moest ik nog wel kolven, om de 2-3 uur, en dat mocht ik gewoon doen naast de couveuse. Hups de gordijntjes dicht en aan het kolf apparaat een half uur. Pittig wel.

Elke dag mochten we fijn buidelen met onze zoon, en dit vond hij geweldig. Je zag gelijk aan de monitor dat hij stabiel bleef, en nauwelijks wat mini dipjes had , zijn saturatie was prachtig, en zijn zuurstof kon soms een beetje lager gezet worden. Wat bijzonder, om te zien en mee te maken, dat als ons zoon bij een van ons ligt, zo stabiel blijft. En het liefst wel de hele dag heerlijk tegen ons aan wil liggen. Hij was ook veel wakker tijdens het buidelen.

Hij keek zo mooi om zich heen, en wou alles zien.

In de weken die volgden heeft hij helaas ook wat tegenslagen gehad, maar die overwon hij en kwam er supersterk weer uit. Zo heeft hij en paar infecties en longontstekingen gehad, enkele keren proberen of hij van de beademing af kon, vele prikjes gehad voor bepaalde onderzoeken zoals zijn schildklier functie etc.

De keren dat hij van de beademing af werd gehaald, was wel enorm spannend, want zal hij het zelf aankunnen, zal het goed blijven gaan, stopt hij dan ineens niet met ademen. Al dat soort gedachten gingen door mij heen. Dit is 1 keer gebeurd, toen hij bij mij in de armen lag, en ik alleen was ( mijn man was weer even thuis), ik zag dat Daley het moeilijk kreeg, en riep gelijk de zuster erbij, en die nam hem direct over, uit mijn armen, en voor dat het ik het wist stonden er een stuk of 7 dokters om mij heen. Ik raakte in paniek, tranen rolden over mijn wangen, ik zag mijn ventje daar liggen, stil, bijna geen kleur meer op zijn huidje, ik keek na de monitor en begon zelf te hyperventileren.. Het ergste ging door mij heen. Ik moest van de artsen even weg gaan, dus een zuster met mij mee. Ze gingen ondertussen Daley weer intuberen, en deden alles wat ze konden, en zouden mij ophalen als ik weer mocht komen.. Zo gingen de uren voorbij.. Ik heb 2,5 uur in de familiekamer moeten wachten, maar dit trok ik niet.. Ik was zo bang, bang mijn ventje te verliezen, en geen afscheid hebben kunnen nemen. Gelukkig kwam er iemand voorbij lopen van de nachtdienst, en die kwam naar mij toe. Zij nam me mee naar Daley, en ik ben naast zijn bedje gaan zitten. Daar lag hij, weer aan de beademing. Hij was zo moe, dat ik hem heb laten slapen, ik ben gewoon naast hem blijven zitten zolang ik kon. Tot dat een zuster zei midden in de nacht; ga maar lekker naar huis, hij slaapt rustig en jij hebt ook je slaap en rust nodig. De dagen daarna kwam hij weer goed bij, en deed hij het weer goed. Ik vroeg aan de artsen wat er nou gebeurd kon zijn, waarop zij antwoordde; er zat een knik in een van de infusen, en is de medicatie voor zijn hartje niet goed doorheen gekomen, en daardoor heeft hij het moeilijk gehad.

In de dagen erna, zijn mijn man en ik nog genetisch onderzocht, om te kijken of er verder geen afwijkingen of andere dingen bij ons zijn. We konden in het ziekenhuis bloed laten afnemen, en 2 weken later zouden wij dan de uitslag krijgen..

Gelukkig was de uitslag goed, en kwam er niks uit bij mijn man en mij. Dat betekende dat de hartafwijking van Daley op zich zelf stond, en hij enorme pech heeft gehad met deze aangeboren hartafwijking. De weken erna bleven goed gaan en konden wij eindelijk vooruit kijken, naar de datum van de hartkatheterisatie/ het plaatsen van de STENT , deze kon pas uitgevoerd worden als Daley tegen de 2,7 kilo zat. Dus wij leefden daarna toe. Toen ze eindelijk zeiden dat hij bijna aan de beurt was voor de operatie, en hij de week erop al geholpen kon worden, kreeg ik het wel even benauwd en moeilijk. Want je weet niet hoe de operatie zal verlopen, of hij er goed uitkomt, en of we hem nog levend terug zien. De dag was aangebroken, en we moesten al vroeg op de afdeling zijn. Mijn man en ik samen met onze zoon mee naar OK, daar werd hij op het mega grote bed gelegd, en moesten wij de OK verlaten. We hebben Daley zoveel we konden gekust, en gezegd dat wij hem straks weer zien en zo ontzettend veel van hem houden ,en als hij wakker word, wij er zijn.

Vol met tranen liepen wij de OK af, en was het wachten begonnen. Uren gingen voorbij, ik kon niks, was misselijk van het wachten. Tot na 5 uur de telefoon ging.. De operatie was goed gelukt, en Daley was alweer wakker geworden. Hij deed het super zeiden ze. En we mochten weer naar de afdeling komen. Wel een nieuwe afdeling weer, hij mocht van de NICU af, en werd over verhuisd naar de gewoon Kinder-hart afdeling.

Wij moesten nog wel even wachten totdat Daley terug kwam, en zaten naast een leeg bedje. En daar kwam hij, hij was zo mooi om zich heen aan het kijken zeiden de artsen, hij deed het onwijs goed. Wat waren wij blij hem te zien, en hij keek ons met zijn mooie oogjes ook aan. Oh wat blij waren we. En 2 dagen later mocht hij van de beademing af. Wel spannend weer, maar we hadden er vertrouwen in dat hij het nu wel kon. En ja hoor, tegen ieder zijn verbazing in, deed hij het direct super. Zelfs geen kapje voor extra ondersteuning, nee dat wou onze eigenwijze zoon niet, hij wou het zelf doen. Het leek alsof er een wereld voor hem open ging. Zijn koppie, zo blij dat de beademing eraf was, en alles om zich heen willen zien. Hij keek zijn papa aan, en bleef hem aankijken, papa gingen kletsen tegen hem, pakte zijn handje vast , en zo zaten ze wel eventjes. Die avond mocht hij ook voor het eerst een flesje proberen, en dit ging goed. Hij had een goede zuigkracht, en dronk het flesje leeg.

Wat waren wij trots! De dag erna, mocht ik eigen kleertjes meenemen, en hem voor het eerst kleren aan doen. Oh wat was dit fijn ,hem te mogen aankleden. Voor het eerst in zijn mooie kleertjes te zien. Wat is hij toch een onwijs stoer en sterk mannetje. En wat zijn wij trots!

• Volgende blog, over zijn dubbele liesbreuk & liesbreuk operatie